Het UMC Utrecht kan jouw hulp gebruiken: oproep voor tweelingen met PLN
Het UMC Utrecht is op zoek naar tweelingen met de aanleg in het PLN-gen. Dit doen we om uit te zoeken of deze tweelingen ongeveer dezelfde kenmerken hebben bij cardiologisch…
Roxanne zet zich in voor de PLN Jongerendag: ‘Het is heel belangrijk dat wij er met elkaar over praten’
Op zaterdag 20 april 2024 organiseren we de eerste officiële PLN: Je zal het maar hebben Jongerendag. Deze dag is voor jongeren vanaf 16 jaar tot en met jongvolwassenen tot…
Nanodeeltjes als oplossing om gentherapieën tot het hart te richten
Gentherapieën zijn een veelbelovende behandelingsoptie voor genetische hartspierziekten zoals PLN. Bij zo’n ziekte kan gentherapie de oorzaak aanpakken en daarna het ontstaan van klachten voorkomen. Dit is tegenstelling tot de…
Joost werkt mee aan de PLN Jongerendag: ‘Vanaf dat moment stonden wij als kinderen jaarlijks onder controle bij de cardioloog’
Op zaterdag 20 april 2024 organiseren we de eerste officiële PLN: Je zal het maar hebben Jongerendag. Deze dag is voor jongeren vanaf 16 jaar tot en met jongvolwassenen tot…
DWORF: Een klein eiwit met grote invloed
Onderzoekers van het UMC Groningen hebben onlangs een belangrijke doorbraak bereikt in hun zoektocht naar een behandeling voor de hartspierziekte PLN, een ziekte die veroorzaakt wordt door een foutje of…
Beste vrienden lopen 40 km voor PLN
Beste vrienden Alice & Nikki rennen voor PLN!
Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit onderzoek…
Een terugblik op 2023: ‘Er is licht aan het einde van de tunnel’
Hoe kijken we terug op 2023 als Stichting PLN? Het korte antwoord: goed! We hebben fantastische doorbraken geboekt en de zichtbaarheid van de ziekte vergroot. De laatste dagen van het…
Wie is jouw lichtpuntje?
Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit onderzoek…
Margriet neemt afscheid van haar werk!
Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit onderzoek…
5 x tips om bij te dragen aan een betaalbare behandeling voor PLN
Wil je bijdragen aan een betaalbare behandeling voor de ongeneeslijke weesziekte PLN? Dat kan! We hebben jouw steun keihard nodig in onze strijd tegen de ziekte. Je kunt meer doen…