We doen het samen

Stichting PLN is opgericht om een behandelmethode te vinden voor de genetische hartspierziekte PLN. Hiervoor worden wereldwijd medische onderzoeksprojecten gefinancierd. Wij garanderen dat 100% van het geld dat wordt opgehaald uit fondsenwerving, donateurs en schenkingen besteed wordt aan deze doelstellingen. Kosten van de stichting worden afgedekt door separate sponsoren. Hierdoor blijft niets aan de strijkstok hangen.

In actie komen voor PLN

Als stichting willen we een betaalbare behandeling voor PLN creëren. Daar is veel wetenschappelijk onderzoek voor nodig. Dit onderzoek kost tijd, geld en energie. Daarom zamelen we geld in voor meer onderzoek, zodat een behandeling sneller naar dragers komt. Op onze eigen website, kun je een actie starten waarmee je geld inzamelt voor onderzoek óf een van de acties sponsoren. 

Andere manieren om te helpen:

Doneren aan de stichting

Jij voelt je betrokken bij Stichting PLN als drager, familielid, vriend, kennis of hebt een andere vorm van betrokkenheid. Het is altijd mogelijk om donaties aan de stichting te doen. Dit kan eenmalig of periodiek: denk maar eens aan maandelijks, per kwartaal of per jaar. Donaties kunnen belastingvoordeel opleveren. Wil je meer weten? Neem contact met ons op en we vertellen je meer.

Inzamelingsactie via social media

Vier jij bijvoorbeeld jouw verjaardag en wil je mensen oproepen om een donatie te doen? Je kunt op Facebook en Instagram jouw eigen inzamelingsactie starten. Hierbij vraag je bijvoorbeeld om een donatie tijdens een verjaardag of een ander heugelijk moment.

Emballage actie in de supermarkt

Iedereen kent ze wel: de statiegeldautomaten in de supermarkt. Sommige van deze automaten hebben een donatie knop, en daar willen wij aan mee doen! Het voorwerk hebben wij al voor je gedaan: bij in totaal 2.278 supermarkten van Albert Heijn, Jumbo, Plus, Spar, Dekamarkt, Jan Linders (zuid oost Nederland) en Boni kun je vragen of Stichting PLN deel mag nemen aan deze donatie button.

Creëer een uitvaart collecte

Het komt steeds vaker voor dat nabestaanden vragen op de rouwkaart of in de advertentie om donaties te geven in plaats van bloemen bij de uitvaart. Als jij een uitvaart collecte voor Stichting PLN wilt, kun je de volgende gegevens noteren:

IBAN NL 95 FVLB 0225 788 020 t.n.v. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN.

Wij kunnen je ook een kartonnen collectebus toesturen als je dit fijn vindt. Als we op een andere manier met je mee kunnen denken over deze actie, horen we het graag.

Zelf een actie starten?

tekst

Vrijwilliger worden

Onze stichting wordt voor een deel gedragen door vrijwilligers. Wij zijn hen ontzettend dankbaar voor hun tomeloze inzet en enthousiasme voor onze missie. We zijn altijd op zoek naar nieuwe vrijwilligers die onze stichting willen helpen. Je kunt denken aan de volgende mogelijkheden: pr & communicatie, stamboomonderzoek, lotgenoten contact, organisatie events, vertalingen en ICT. Heb jij zelf een gaaf idee over vrijwilliger worden bij PLN of wil je je direct aanmelden? Neem direct contact met ons op!

Huidige acties

Een wereld zonder PLN creëren we samen. Doordat we wetenschappelijk onderzoek financieren, onderzoekers met elkaar verbinden en zo een betaalbare behandeling naar de dragers brengen. Maar, wetenschappelijk onderzoek kost tijd, geld en energie. Om blijvend onderzoek te financieren, helpen dragers en naasten ons met het ophalen van donaties. 

Wie is jouw lichtpuntje?

Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan

Nalatenschap voor PLN

Een andere mogelijkheid om de Stichting PLN te helpen is met het toekennen van een nalatenschap aan de Stichting PLN. Voor een familie waarin PLN voorkomt is het praten over de nalatenschap best een moeilijk onderwerp en er is moed nodig om het bespreekbaar te maken.

Maar een nalatenschap aan de Stichting PLN zal bijdragen aan het vinden van een oplossing voor deze ernstige ziekte voor huidige en toekomstige PLN-dragers in jouw en andere families. Uiteraard wordt een dergelijke schenking bijzonder gewaardeerd.

Bij een notaris kun je een testament laten opmaken, of een bestaand testament wijzigen, en daarin jouw wensen laten opnemen. Er zijn twee opties om een schenking aan de Stichting PLN te verzorgen:

  • Door een legaat neem je op dat een vast bedrag of percentage van jouw nalatenschap aan PLN geschonken wordt;
  • Je benoemt de stichting als erfgenaam of mede-erfgenaam waardoor de stichting meedeelt in de volledige nalatenschap.

Het is van groot belang dat de tenaamstelling van de stichting op de juiste manier wordt overgenomen in het testament. Wij kunnen je deze geven, dus neem zeker contact met ons op als je dit wilt inzetten.

Omdat wij als stichting een ANBI-status hebben, wordt er over donaties geen belasting betaald. Dit is goed nieuws, want dat betekent dat elke euro die jij doneert wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek en niet naar de fiscus gaat.

Heb je vragen of wil je jouw nalatenschap delen met Stichting PLN? Dan kun je contact met ons opnemen. Secretaris Evert de Boer helpt jou dan graag verder.

Wetenschappelijk onderzoek

Je kunt op meerdere manieren bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. De eerste weg is via een donatie, die volledig aan dit onderzoek wordt besteed. Andere opties zijn een bijdrage leveren aan de Hartenbank en de PLN Biobank.

De Hartenbank is een centrale biobank waarin hartweefsel en medische gegevens van overleden donoren wordt opgeslagen en uitgegeven voor wetenschappelijk onderzoek. Met dit hartweefsel kan worden onderzocht hoe een hart in een vroeg stadium van een ziekte functioneert en wat er precies misgaat bij verschillende hartziekten. Zo kunnen ziekten eerder en/of beter worden vastgesteld en behandeld.

Als stichting zetten we ons in voor een wereld zonder PLN en zoeken we naar een betaalbare oplossing voor PLN. Daarom hebben we onze eigen biobank opgericht. Een biobank is een verzameling biologisch materiaal, in ons geval een verzameling met buisjes bloed. We nemen op locatie dit bloed af en we verwerken dit in ons eigen laboratorium in Wieringerwerf. Hier slaan we het op in vriezers die we in eigen beheer hebben.

Met de PLN Biobank kunnen wetenschappers te allen tijde bij ons terecht voor onderzoeksmateriaal en treedt er dus geen vertraging op in onderzoeken. Ook versterken we als stichting hiermee onze positie tegenover de farmaceutische industrie, zodat het doel om een behandeling betaalbaar te houden binnen handbereik blijft. In samenwerking met de farmacie kunnen potentiële behandelmethodes getest worden met materiaal van de PLN Biobank.

Bloed nemen we meestal af tijdens onze eigen evenementen. Bekijk hiervoor onze agenda.  Mocht je nog vragen hebben over wetenschappelijk onderzoek, dan verbinden we je graag met onze Scientific Officer Luuk Kerckhaert. 

Doneer nu

Een donatie is op verschillende manieren mogelijk. Je kunt het formulier hieronder invullen en zo op een veilige manier doneren. Daarnaast kun je ook een overboeking doen op onze rekeningnummer. Dit nummer is NL95 FVLB 0225 7880 20 t.n.v. STG Genetische Hartspierziekte PLN.

Bedrag