Over ons

Onze stichting is opgericht om de levensbedreigende hartspierziekte PLN (wetenschappelijke naam p.Arg14del) te overwinnen. Voorzitter Pieter Glijnis werd in 2011 geconfronteerd met de hartspierziekte PLN. De ziekte had het leven van de topondernemer op de kop gezet. Uiteindelijk werd het zijn levensmissie om een betaalbare behandeling voor de ziekte te vinden. Inmiddels werken we met verschillende bestuurders, wetenschappers, professionals en vrijwilligers aan de stichting voor een oplossing.

Wetenschappelijke
PLN-onderzoeken

Stichting PLN houdt zich continu bezig met wetenschappelijke onderzoeken en projecten. De afgelopen jaren hebben wij ons netwerk uitgebreid met een (inter)nationaal samenwerkingsverband van gerenommeerde Nederlandse en buitenlandse onderzoekscentra. Dankzij jou en je donaties kan de stichting zich beter richten op onderzoek naar diagnostiek, behandeling en genezing van ziekten van de hartspier, welke door een Phospholamban-genmutatie(PLN) worden veroorzaakt.

Doelstellingen

Samen met jou heeft de Stichting PLN de volgende doelstellingen:

Financieren

Het financieren van onderzoek ter behandeling en genezing van hartspierziekten (zoals cardiomyopathieën, hartritmestoornissen, harttransplantatie en donorschap).

Lotgenoten

Het vinden en informeren van personen met een PLN-mutatie. Deze lotgenoten brengen we on- en offline samen om met elkaar te verbinden, ervaringen te delen en elkaar steun te bieden.

Bewustzijn

Het verrichten van alle verdere handelingen, die met het voorstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn. We geven de ziekte meer bekendheid.

Stichting PLN: de stichting van
patiënten voor patiënten

Onze Stichting is opgezet door vrijwilligers c.q. lotgenoten met PLN, familieleden en hun geliefden, en probeert PLN-dragers zoveel mogelijk te informeren over de laatste ontwikkelingen van onderzoeken. Daarnaast kunnen wij lotgenoten met elkaar in contact brengen om eigen ervaringen en dilemma’s te delen want… wij zijn allemaal familie waarbij elkaar steunen in dit ziekteproces belangrijk is! Hieronder vind je een overzicht van al onze PLN-gerelateerde activiteiten:

Wil je meer weten over de PLN-mutatie en wat dat met je hart doet? Wil je weten hoe het staat met onze onderzoeken? En wil je graag in contact komen met lotgenoten? Kom dan naar één van onze regionale PLN-informatiemiddagen!

Hier zie je wanneer de eerstvolgende PLN-informatiemiddag is.

De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt en is vermoedelijk spontaan ontstaan tussen 1200 en 1400, bij iemand in het zuidoosten van Friesland. Alle dragers van de mutatie in Nederland stammen af van deze ene Friese voorouder en wij zijn op zoek naar onze voorouder. Hier lees je onze oproep naar het stamboomonderzoek.

 

 

Uiteraard kun je ons ook op diverse Social Media vinden, met name op TwitterFacebookLinkedIn, Instagram en YouTube. Volg ons online en blijf geïnformeerd over het laatste nieuws.

 

Regelmatig houden wij je op de hoogte van alle PLN-gerelateerde zaken en lopende of aankomende activiteiten van onze Stichting. Wil je dit belangrijke nieuws rechtstreeks in je mailbox ontvangen? Dan kun je je inschrijven voor onze nieuwsbrief. Indien gewenst kun je je op elk moment afmelden voor onze digitale publicaties (Opt-Out Privacywet).

 

Regelmatig kun je meedoen aan onze online polls omdat jouw mening belangrijk is. Het onderwerp kan variëren van een ethische vraagstelling tot een klein onderzoek naar jouw eigen ervaring met specifieke situaties. Kijk voor meer informatie op onze website en Social Media, en laat je stem horen!

 

Op onze website en social media kun je de ervaringen en persoonlijke verhalen van andere PLN-patiënten lezen. Wil jij met jouw eigen verhaal misschien anderen van onze PLN-familie helpen? Dan kunt je ons altijd hierover benaderen en een kort artikel over jouw ervaringen schrijven. Jouw publicatie komt op onze website te staan en wordt ook op social media gedeeld. Als je dat wilt kunt je jouw verhaal ook anoniem maken: wij respecteren jouw privacy volledig.

Ontvang onze nieuwsbrief!

Ons bestuur

Voorzitter Pieter van Stichting PLN.

Pieter Glijnis

Voorzitter

Bestuurslid Jan van Stichting PLN.

Jan van der
Zouw

Algemeen Bestuurslid

Secretaris Evert van Stichting PLN.

Evert de Boer

Secretaris

Bestuurslid Yolanda van Stichting PLN.

Dr. Yolande Appelman

Algemeen Bestuurslid

Penningmeester Wouter van Stichting PLN.

Wouter Visser

Penningmeester

Eric Kok

Algemeen Bestuurslid

De bestuurders ontvangen geen beloning, noch een onkostenvergoeding voor hun diensten.

Onze kwartiermakers

Officemanager Marise van Stichting PLN.

Marise Goodwin

Office Manager

Scientific Officer Luuk van Stichting PLN.

Luuk Kerckhaert

Scientific Officer

Communicatieadviseur Nikki van Stichting PLN.

Nikki Pommer

Communicatieadviseur

Scientific Advisor Corné van Stichting PLN.

Corné van Dam

Scientific Advisor

Coördinator Vrijwilligers & Events Annette van Stichting PLN.

Annette Klinkert

Vrijwilliger events & lotgenoten

Scientific Officer Annet van Stichting PLN.

Annet Linders

Scientific Officer

Ons kernteam van collega’s zet zich met veel passie en toewijding in voor de doelstellingen van de stichting en voor de dragers van PLN. Naast dit team, worden we ook intensief ondersteund door vele vrijwilligers.

Onze wetenschappers

Wetenschapper Renee Maas van Stichting PLN.

Renee Maas

Wetenschappelijk Adviseur

Coördinator Bloedbus Margreet van Stichting PLN.

Margreet Schoorl

Coördinator Bloedbus

Wetenschapper Tess van Stichting PLN.

Tess Beekink

Research Analist

Coördinator Bloedbus Marianne van Stichting PLN.

Marianne Schoorl

Coördinator Bloedbus

Projectmanager Patricia van NHLI en Stichting PLN.

Patricia Vanhooydonck

Wetenschappelijk adviseur

Menko - Jan de Boer

Professor of Cardiology (MD, PhD)

Aangesloten wetenschappers zetten zich met veel passie en expertise in om ons te ondersteunen met wetenschappelijk advies. 

Bas Westerweel

Ambassadeur

“Tijdens herstel na mijn hartstilstand werd me duidelijk dat ik niet de enige ben waarvan de motor hapert. Ik begon me te verdiepen in vraagstukken over vitaliteit, voeding en erfelijkheid en kwam er al snel achter dat er defecten bestaan waarvan de oorzaak niet zo eenvoudig te duiden zijn. Ik ontmoette gedreven ervaringsdeskundigen die het hart hebben om te zoeken naar oplossingen. Ik raakte in de ban van hun energie en sloot me aan. Ik keer nu met enige regelmaat mijn rugzak vol werk- een levenservaring om op de tafel van de stichting PLN om zo mijn steentje bij te dragen aan een belangrijke zoektocht naar oplossingen.”