Over ons

Onze Stichting is opgericht om de levensbedreigende hartspierziekte PLN ( wetenschappelijke naam p.Arg14del) te overwinnen. Deze genetische afwijking veroorzaakt hartspierziekten (cardiomyopathieën) waarbij de pompfunctie van de hartspier aanzienlijk wordt aangetast. Dragers van het gemuteerde gen zijn belast met ernstig hartfalen dat uiteindelijk tot steunhart, harttransplantatie of zelfs (plotselinge) dood kan leiden.

Wetenschappelijke PLN-onderzoeken

Stichting PLN houdt zich continu bezig met wetenschappelijke onderzoeken en projecten. De afgelopen jaren hebben wij ons netwerk uitgebreid met een (inter)nationaal samenwerkingsverband van gerenommeerde Nederlandse en buitenlandse onderzoekscentra. Dankzij jou en je donaties kan de Stichting zich beter richten op onderzoek naar diagnostiek, behandeling en genezing van ziekten van de hartspier, welke door een Phospholamban-genmutatie(PLN) worden veroorzaakt.

Professor Dr. Roger Hajjar, Professor Stephan Lehnart, Professor Menko-Jan de Boer MD, PhD, FESC, FACC Cardioloog, huisarts Beau Meijer en Luuk Kerckhaert, student Geneeskunde aan het Leids Universitair Medisch Centrum zijn onbetaalde wetenschappelijk adviseurs voor Stichting PLN.

Samen met jou heeft de Stichting PLN de volgende doelstellingen:

Het financieren van onderzoek ter behandeling en genezing van hartspierziekten (zoals cardiomyopathieën, hartritmestoornissen, harttransplantatie en donorschap).

Het vinden en informeren van personen met een PLN-mutatie.

Het verrichten van alle verdere handelingen, die met het voorstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

Stichting PLN: de stichting van patiënten voor patiënten

Onze Stichting is opgezet door vrijwilligers c.q. lotgenoten met PLN, familieleden en hun geliefden, en probeert PLN-dragers zoveel mogelijk te informeren over de laatste ontwikkelingen van onderzoeken. Daarnaast kunnen wij lotgenoten met elkaar in contact brengen om eigen ervaringen en dilemma’s te delen want… wij zijn allemaal familie waarbij elkaar steunen in dit ziekteproces belangrijk is!

Hieronder vind je een overzicht van al onze PLN-gerelateerde activiteiten:

Helaas, het coronavirus rijdt ons nog steeds in de wielen. Omdat wij geen enkel risico willen en kunnen nemen met dragers, familieleden en sprekers is besloten dit jaarlijkse evenement weer te verplaatsen. Wij houden je op de hoogte van nieuwe data.

Dat het verplaatst is wil niet zeggen dat je tot die tijd verstoken moet blijven van informatie. We willen in de tussentijd kleine regionale bijeenkomsten houden. Wordt vervolgt?

Op zaterdag 11 september 2021 hebben artsen, cardiologen, wetenschappers, behandelaars en andere betrokkenen en sportievelingen de PLN Elfstedentocht gefietst. 235 kilometer. Om geld op te halen voor Stichting PLN.

In totaal hebben onze fietsers meer dan € 86.000 bij elkaar gefietst! Dit bedrag wordt geheel aan onze onderzoeksdoeleinden besteed.

Binnenkort meer nieuws over ons evenement in 2022!

 

De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt en is vermoedelijk spontaan ontstaan tussen 1200 en 1400, bij iemand in het zuidoosten van Friesland. Alle dragers van de mutatie in Nederland stammen af van deze ene Friese voorouder en wij zijn op zoek naar onze voorouder. Hier lees je onze oproep naar het stamboomonderzoek.

Uiteraard kun je ons ook op diverse Social Media vinden, met name op TwitterFacebook, LinkedIn, Instagram en YouTube. Volg ons online en blijf geïnformeerd over het laatste nieuws.

Regelmatig houden wij je op de hoogte van alle PLN-gerelateerde zaken en lopende of aankomende activiteiten van onze Stichting. Wil je dit belangrijke nieuws rechtstreeks in je mailbox ontvangen? Dan kun je je inschrijven voor onze nieuwsbrief. Indien gewenst kun je je op elk moment afmelden voor onze digitale publicaties (Opt-Out Privacywet).

Regelmatig kun je meedoen aan onze online polls omdat jouw mening belangrijk is. Het onderwerp kan variëren van een ethische vraagstelling tot een klein onderzoek naar jouw eigen ervaring met specifieke situaties. Kijk voor meer informatie op onze website en Social Media, en laat je stem horen!

Op onze website en social media kun je de ervaringen en persoonlijke verhalen van andere PLN-patiënten lezen. Wil jij met jouw eigen verhaal misschien anderen van onze PLN-familie helpen? Dan kunt je ons altijd hierover benaderen en een kort artikel over jouw ervaringen schrijven. Jouw publicatie komt op onze website te staan en wordt ook op social media gedeeld. Als je dat wilt kunt je jouw verhaal ook anoniem maken: wij respecteren jouw privacy volledig.

Bestuur

Pieter Glijnis | Voorzitter

Evert de Boer | Secretaris

Gerlof de Vries | Penningmeester

Eric Kok  |  Algemeen Bestuurslid

Jan van der Zouw  |  Algemeen Bestuurslid

Dr. Yolande Appelman | Algemeen Bestuurslid

De bestuurders ontvangen geen beloning, noch een onkostenvergoeding voor hun diensten.

(Contact)gegevens:

Postbus 66

1775 ZH Middenmeer

info@plnheart.org

KvK nummer: 55839002

Rekeningnummer: IBAN NL 95 FVLB 0225 788 020 t.n.v. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN.

RSIN/fiscaal nummer: 8518 79 950

Stichting PLN heeft een ANBI status

Onbetaalde wetenschappelijke adviseurs

Professor Dr. Roger Hajjar

Professor Stephan Lehnart | Universitätsmedizin Göttingen · Department of Cardiology and Pneumology | M.D. Dr.med.

Professor Menko-Jan de Boer MD, PhD, FESC, FACC, Cardioloog

Beau Meijer, Huisarts

Luuk Kerckhaert, student Geneeskunde aan het Leids Universitair Medisch Centrum

Ambassadeur

Bas Westerweel

Tijdens herstel na mijn hartstilstand werd me duidelijk dat ik niet de enige ben waarvan de motor hapert. Ik begon me te verdiepen in vraagstukken over vitaliteit, voeding en erfelijkheid  en kwam er al snel achter dat er defecten bestaan waarvan de oorzaak niet zo eenvoudig te duiden zijn. Ik ontmoette gedreven ervaringsdeskundigen die het hart hebben om te zoeken naar oplossingen. Ik raakte in de ban van hun energie en sloot me aan.  Ik keer nu met enige regelmaat mijn rugzak vol werk- een levenservaring om op de tafel van de stichting PLN om zo mijn steentje bij te dragen aan een belangrijke zoektocht naar oplossingen.

 

U bent hier:plnheart.org Over ons