Ken jij iemand met PLN?

Als stichting willen we zoveel mogelijk belangrijke informatie over PLN delen. We zijn er voor dragers, om hen goed te informeren en te ondersteunen waar we dat kunnen. Daarnaast zijn we er dus ook voor jou als familielid, vriend, kennis of een betrokkene op een andere manier. Hoe kun je omgaan met PLN in jouw omgeving?

Familie van iemand met PLN?

Is er iemand binnen jouw familie met de PLN-mutatie gediagnosticeerd? Omdat PLN een genetische hartspierziekte is, kan dit betekenen dat jij mogelijk ook drager van de mutatie bent. De drager binnen jouw familie heeft daarom een familiebrief meegekregen van de cardioloog. Wat kun je vervolgens doen?

Testen op PLN

Jouw DNA wordt getest op de PLN-mutatie. Ieder ziekenhuis heeft een eigen procedure en geeft dit dus op eigen manier invulling. Je bent nooit verplicht om je te laten testen. Wij begrijpen het ook goed als je het antwoord (nog) niet wilt weten. Ga hierover in gesprek met een professional en bepaal wat voor jou de beste keuze is.

Over testen

Heb begrip

Iedereen gaat op zijn eigen manier om met het nieuws over PLN. Als stichting adviseren wij vooral begrip voor elkaar te hebben en samen in gesprek te gaan. Alleen ga je snel, samen kom je verder! Blijf daarom in gesprek en zoek eventueel steun bij elkaar. Er is ook altijd een mogelijkheid tot professionele ondersteuning.

Lotegenotengroep

Doe het samen

Samen werken we PLN de wereld uit! Daarom brengen we als stichting zoveel mogelijk dragers, betrokkenen en onderzoekers bij elkaar. Ben je als familielid ook drager of juist niet? Je bent altijd welkom om (ook als niet-drager) mee te komen naar onze informatiemiddagen of bepaalde evenementen.

Bekijk agenda

Voor naasten

Ben je geen drager van de PLN-mutatie, maar wel nauw betrokken bij iemand die de mutatie wel bij zich draagt? We hebben 5 tips voor jou op een rij gezet! 

Er zijn dragers die veel klachten hebben door de ziekte. Deze symptomen zijn onder andere pijn op de borst, vermoeidheid, kortademigheid, hartritmestoornissen en plotse hartdood (zeldzame gevallen). Wees begripvol en help een drager zijn of haar grenzen goed te bewaken;
Sommige dragers hebben geen zichtbare klachten. Het kan zo zijn dat de klachten zich niet uiten – dat betekent echter niet dat deze klachten er niet zijn. Wees dus ook begripvol naar dragers die misschien vanaf de buitenkant klachtenvrij lijken. Je weet nooit wat zij zelf ervaren;
Als stichting steken we veel tijd, energie en geld in het faciliteren van toegankelijke informatie over PLN. Dit doen we omdat we bewustzijn over de ziekte heel belangrijk vinden. Je kunt ook al naasten daarom de informatie op onze website doornemen voor een beter beeld over de ziekte;
Wil je nog meer weten over PLN en spreken met gelijkgestemden? Je bent altijd welkom tijdens een van de informatiemiddagen of andere events. Deze zijn gratis te bezoeken en je steekt er altijd nieuwe kennis van op en ontmoet nieuwe mensen;
Is er iemand in jouw omgeving met PLN? Het kan zijn dat dit nieuws jou ook raakt! Daarom willen we altijd benoemen dat het ook mogelijk is om zelf professionele ondersteuning te krijgen.

Wat kun je doen?

Doneren

Als stichting hebben we als missie om PLN de wereld uit te helpen. Daarom financieren we wetenschappelijk onderzoek en brengen we onderzoekers bij elkaar. Voor het onderzoek naar een betaalbare behandeling voor PLN is veel geld nodig. We zijn goed op weg, maar we zijn er nog niet. Daarom zijn donaties altijd welkom!

Meehelpen

Nieuwsbrief

Wil je op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen rondom PLN? Dan kun je je aanmelden voor onze nieuwsbrief. We sturen meestal één keer per maand een nieuwsbrief met updates over het onderzoek en uitnodigingen voor events. Op deze manier heb je altijd het belangrijkste nieuws in je mailbox! Je kunt je ook altijd afmelden.

Aanmelden

Acties

Wil je zelf als naasten in actie komen voor PLN? Dat kan! Op onze speciale website kun je een actie starten. Zo halen zij geld op voor onderzoek! Je kunt een eigen actie bedenken, een eigen bedrag bepalen en dan starten met jouw actie. Als stichting kunnen we op verschillende manieren ondersteuning bieden.

Actie starten
Er zijn dragers die veel klachten hebben door de ziekte. Deze symptomen zijn onder andere pijn op de borst, vermoeidheid, kortademigheid, hartritmestoornissen en plotse hartdood (zeldzame gevallen). Wees begripvol en help een drager zijn of haar grenzen goed te bewaken;
Sommige dragers hebben geen zichtbare klachten. Het kan zo zijn dat de klachten zich niet uiten – dat betekent echter niet dat deze klachten er niet zijn. Wees dus ook begripvol naar dragers die misschien vanaf de buitenkant klachtenvrij lijken. Je weet nooit wat zij zelf ervaren;
Als stichting steken we veel tijd, energie en geld in het faciliteren van toegankelijke informatie over PLN. Dit doen we omdat we bewustzijn over de ziekte heel belangrijk vinden. Je kunt ook al naasten daarom de informatie op onze website doornemen voor een beter beeld over de ziekte;
Wil je nog meer weten over PLN en spreken met gelijkgestemden? Je bent altijd welkom tijdens een van de informatiemiddagen of andere events. Deze zijn gratis te bezoeken en je steekt er altijd nieuwe kennis van op en ontmoet nieuwe mensen;
Is er iemand in jouw omgeving met PLN? Het kan zijn dat dit nieuws jou ook raakt! Daarom willen we altijd benoemen dat het ook mogelijk is om zelf professionele ondersteuning te krijgen.