Ken jij iemand met PLN?
Als stichting willen we zoveel mogelijk belangrijke informatie over PLN delen. We zijn er voor dragers, om hen goed te informeren en te ondersteunen waar we dat kunnen. Daarnaast zijn we er dus ook voor jou als familielid, vriend, kennis of een betrokkene op een andere manier. Hoe kun je omgaan met PLN in jouw omgeving?
Familie van iemand met PLN?
Is er iemand binnen jouw familie met de PLN-mutatie gediagnosticeerd? Omdat PLN een genetische hartspierziekte is, kan dit betekenen dat jij mogelijk ook drager van de mutatie bent. De drager binnen jouw familie heeft daarom een familiebrief meegekregen van de cardioloog. Wat kun je vervolgens doen?
Testen op PLN
Jouw DNA wordt getest op de PLN-mutatie. Ieder ziekenhuis heeft een eigen procedure en geeft dit dus op eigen manier invulling. Je bent nooit verplicht om je te laten testen. Wij begrijpen het ook goed als je het antwoord (nog) niet wilt weten. Ga hierover in gesprek met een professional en bepaal wat voor jou de beste keuze is.
Heb begrip
Iedereen gaat op zijn eigen manier om met het nieuws over PLN. Als stichting adviseren wij vooral begrip voor elkaar te hebben en samen in gesprek te gaan. Alleen ga je snel, samen kom je verder! Blijf daarom in gesprek en zoek eventueel steun bij elkaar. Er is ook altijd een mogelijkheid tot professionele ondersteuning.
Doe het samen
Samen werken we PLN de wereld uit! Daarom brengen we als stichting zoveel mogelijk dragers, betrokkenen en onderzoekers bij elkaar. Ben je als familielid ook drager of juist niet? Je bent altijd welkom om (ook als niet-drager) mee te komen naar onze informatiemiddagen of bepaalde evenementen.
Voor naasten
Ben je geen drager van de PLN-mutatie, maar wel nauw betrokken bij iemand die de mutatie wel bij zich draagt? We hebben 5 tips voor jou op een rij gezet!
Wat kun je doen?
Andere mogelijkheden
Doneren
Als stichting hebben we als missie om PLN de wereld uit te helpen. Daarom financieren we wetenschappelijk onderzoek en brengen we onderzoekers bij elkaar. Voor het onderzoek naar een betaalbare behandeling voor PLN is veel geld nodig. We zijn goed op weg, maar we zijn er nog niet. Daarom zijn donaties altijd welkom!
Nieuwsbrief
Wil je op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen rondom PLN? Dan kun je je aanmelden voor onze nieuwsbrief. We sturen meestal één keer per maand een nieuwsbrief met updates over het onderzoek en uitnodigingen voor events. Op deze manier heb je altijd het belangrijkste nieuws in je mailbox! Je kunt je ook altijd afmelden.
Acties
Wil je zelf als naasten in actie komen voor PLN? Dat kan! Op onze speciale website kun je een actie starten. Zo halen zij geld op voor onderzoek! Je kunt een eigen actie bedenken, een eigen bedrag bepalen en dan starten met jouw actie. Als stichting kunnen we op verschillende manieren ondersteuning bieden.