Help ons mee PLN te overwinnen

Onze missie is het vinden van een betaalbare behandeling voor de genetische hartspierziekte PLN. Als stichting financieren we wetenschappelijk onderzoek en brengen we wetenschappers bij elkaar. Daarnaast hebben we als doel het samenbrengen van lotgenoten en het bewustzijn rondom PLN vergroten.

MEEHELPEN MET DE MISSIE

Zó helpen we jou:

Dragers

We bieden dragers de benodigde informatie over PLN om hen zo goed mogelijk te informeren over wat de ziekte betekent.

Ik ben drager

Lotgenoten

We faciliteren het contact tussen lotgenoten door middel van een online Facebook community en fysieke bijeenkomsten.

Op zoek naar lotgenoten

Naasten

Jij bent nauw betrokken bij een drager van het PLN-gen of bent mogelijk ook zelf drager. We helpen naasten met de juiste informatie.

Ik ben betrokken

Over PLN

Wat is PLN eigenlijk?

Om ons hart te laten kloppen, zijn calciumionen in de hartspiercellen van belang. Het eiwit phospholamban (PLN) speelt een belangrijke rol in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. In 2010 is in Nederland een mutatie (verandering in het DNA) in het PLN-gen in verband gebracht met het ontstaan van een hartspierziekte. De Nederlandse mutatie betreft het ontbreken van het aminozuur arginine (Arg) op positie 14 en heet daarom in wetenschappelijke termen: PLN p.Arg14del (1).

LEER PLN BETER TE BEGRIJPEN

Kom in actie voor PLN

Een wereld zonder PLN creëren we samen. Doordat we wetenschappelijk onderzoek financieren, onderzoekers met elkaar verbinden en zo een betaalbare behandeling naar de dragers brengen. Maar, wetenschappelijk onderzoek kost tijd, geld en energie. Om blijvend onderzoek te financieren, helpen dragers en naasten ons met het ophalen van donaties. 

START EEN EIGEN ACTIE

Blijf op de hoogte

We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.

Blog

Laatste nieuws

Ontdek meer over lopende acties, betrokken vrijwilligers en de wetenschap.