Informatie
Stichting PLN stelt veel on- en offline informatie beschikbaar over PLN-R14del. Op die manier ben je altijd op de hoogte.
Dragers
Ben je drager van de PLN-mutatie? Dan kan er veel op je af komen. Wij helpen je met de juiste informatie, lotgenotencontact en onderzoek.
Onderzoek
Wij financieren wetenschappelijk onderzoek en brengen wereldwijd wetenschappers samen om in actie te komen voor PLN-R14del.
Een race tegen de klok
PLN-R14del is een race tegen de klok. Veel dragers van de PLN-mutatie weten niet dat zij drager zijn. Zij lopen dus rond met een tikkende tijdbom. Want als het hart stopt met kloppen, zijn de gevolgen groot. Daarom strijden we op zondag 14 september 2025 in een race tegen de klok. Met de Tikkende Klok Challenge kies jij jouw sportieve uitdaging. Doe mee aan de Slow Marathon (voor recreatieve wandelaars) of de Fast Double Marathon (voor fanatieke hardlopers) op het iconische Circuit Zandvoort!
PLN-R14del
Onzichtbaar,
maar levensgroot
Om ons hart te laten kloppen, zijn calciumionen van belang. Dit is een klein eiwit in de hartspiercel. Het eiwit phospholamban (PLN) heeft een belangrijke rol in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. Een verandering in het PLN-gen, oftewel een mutatie, zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed aangemaakt worden. Dit kan effect hebben op de werking van de hartspier. Wanneer dit effect optreedt kunnen symptomen zoals hartritmestoornissen, pijn op de borst, kortademigheid en duizeligheid ontstaan.
ons streven
Onze missie
Stichting PLN is opgericht in 2012 door voorzitter Pieter Glijnis. Als PLN-patiënt heeft hij zelf ervaren hoe hartverscheurend de ziekte is. Na een harttransplantatie besloot hij dit aan hem gegeven tweede leven in te zetten voor een missie: een veilige en betaalbare behandeling vinden voor de hartspierziekte PLN-R14del.
Stip aan
de horizon
De komende 10 jaar hebben we het doel om ieder jaar 1 miljoen euro aan fondsen op te halen. Dit gaat in totaal over 10 miljoen euro. Dit bedrag speelt een belangrijke rol om een behandeling van het laboratorium naar de patiënt te brengen.
€ 0,-
€ 10.000.000,-
Op de agenda
Ontmoet ons tijdens onze on- en offline evenementen voor dragers, naasten en andere geïnteresseerden.
Laatste nieuws
Ontdek onze laatste updates als eerst
Op vrijdag 20 juni heeft professor Pieter Doevendans afscheid genomen als hoogleraar cardiologie in UMC Utrecht. Professor Doevendans was cardioloog in Utrecht en heeft daar 19 jaar lang leiding gehad van de afdeling cardiologie. Daarnaast was hij betrokken bij veel
Het begon als een idee aan de kersttafel en groeide uit tot een krachtig team van familieleden dat zich inzet voor Stichting PLN. De Hartenlopers trotseren hun geliefde Waddeneiland met een flinke wandeltocht. Op die manier zamelen ze geld in
Zandvoort, 1 mei 2025 – Op zondag 14 september 2025 vindt de eerste editie van de PLN Tikkende Klok Challenge plaats op het Circuit van Zandvoort. Deze sponsorloop brengt deelnemers van alle niveaus samen, twee weken na de Formule 1