Wij financieren wetenschappelijk onderzoek en brengen wereldwijd wetenschappers samen om in actie te komen voor PLN-R14del.
Ben je drager van de PLN-mutatie? Dan kan er veel op je af komen. Wij helpen je met de juiste informatie, lotgenotencontact en onderzoek.
Stichting PLN stelt veel informatie beschikbaar over PLN-R14del. Op die manier ben je altijd op de hoogte en leer je om te gaan met PLN.
De PLN-ziekte is voor veel dragers als een race tegen de klok. Daarom financiert Stichting PLN onderzoek naar een levensreddende behandeling. Op 6 september 2026 strijden we samen op een iconische locatie: Circuit Zandvoort! Tijdens de Tikkende Klok Challenge strijd je mét of tegen andere deelnemers voor één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar PLN-R14del. Tijdens de vorige editie werd er door deelnemers meer dan 205.000 euro opgehaald. Sport, plezier en impact komen op één dag samen waarin één emotie de boventoon voert: hoop! Hoop voor de duizenden dragers die elke dag getroffen worden door deze hartverscheurende ziekte. Help jij dragers en naasten met hoop op een betere toekomst? Doe mee met de Tikkende Klok als wandelaar of fanatiek hardloper!
Om ons hart te laten kloppen, zijn calciumionen van belang. Dit is een klein eiwit in de hartspiercel. Het eiwit phospholamban (PLN) heeft een belangrijke rol in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. Een verandering in het PLN-gen, oftewel een mutatie, zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed aangemaakt worden. Dit kan effect hebben op de werking van de hartspier. Wanneer dit effect optreedt kunnen symptomen zoals hartritmestoornissen, pijn op de borst, kortademigheid en duizeligheid ontstaan.
Van gevierd ondernemer naar patiënt achter een rollator. Pieter kon niet meer zelfstandig lopen toen hij door PLN werd getroffen. Zijn klachten werden steeds erger. Het hart van iemand anders redde zijn leven. “Ik wil dit geschenk van een tweede leven, inzetten om een behandeling te vinden voor deze hartverscheurende ziekte.” Help je ons mee PLN te verslaan? Samen bereiken we ons doel.
Wetenschappelijk onderzoek kost veel geld. Om een behandeling van het lab naar de patiënt te brengen, hebben we minimaal 10 miljoen euro nodig. Daarom hebben we als doel om ieder jaar 1 miljoen euro aan gelden op te halen.
> Doet de behandeling wat we hopen dat het doet?
> Helpt het het hart beter te laten werken?
> Behandelt het de onderliggende oorzaak?
> Is de behandeling veilig genoeg om bij mensen te testen?
> Zullen gezondheidsautoriteiten de trials goedkeuren?
> Helpt de behandeling patiënten?
> Is het veilig genoeg voor goedkeuring?
Ontmoet ons tijdens onze on- en offline evenementen voor dragers, naasten en andere geïnteresseerden.
Ontdek onze laatste updates als eerst
In de nacht van vrijdag 15 maart is Bas Westerweel, presentator en ambassadeur van Stichting PLN, geheel onverwachts overleden. Vandaag — op zaterdag 16 mei — zou Bas 63 jaar zijn geworden. Bas stortte in 2017 in op het voetbalveld
Eerste editie, dubbele nominatie en een award-winning concept: unieke sponsorloop tegen erfelijke hartspierziekte Stichting PLN heeft met hun gloednieuwe sponsorevenement de Tikkende Klok Challenge een iRaiser Award 2026 gewonnen. De allereerste editie van het unieke loopevenement had een dubbele nominatie
Deze maand zetten wij een mooie en belangrijke stap om internationaal meer aandacht te vragen voor de PLN‑ziekte. In Grand Rapids, Michigan (VS) organiseren we samen met het Michigan State University College of Human Medicine een mini-symposium over PLN. Waarom
