Help ons mee PLN te overwinnen
Onze missie is het vinden van een betaalbare behandeling voor de genetische hartspierziekte PLN. Als stichting financieren we wetenschappelijk onderzoek en brengen we wetenschappers bij elkaar. Daarnaast hebben we als doel het samenbrengen van lotgenoten en het bewustzijn rondom PLN vergroten.
Zó helpen we jou:
Dragers
We bieden dragers de benodigde informatie over PLN om hen zo goed mogelijk te informeren over wat de ziekte betekent.
Lotgenoten
We faciliteren het contact tussen lotgenoten door middel van een online Facebook community en fysieke bijeenkomsten.
Naasten
Jij bent nauw betrokken bij een drager van het PLN-gen of bent mogelijk ook zelf drager. We helpen naasten met de juiste informatie.
Over PLN
Wat is PLN eigenlijk?
Om ons hart te laten kloppen, zijn calciumionen in de hartspiercellen van belang. Het eiwit phospholamban (PLN) speelt een belangrijke rol in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. In 2010 is in Nederland een mutatie (verandering in het DNA) in het PLN-gen in verband gebracht met het ontstaan van een hartspierziekte. De Nederlandse mutatie betreft het ontbreken van het aminozuur arginine (Arg) op positie 14 en heet daarom in wetenschappelijke termen: PLN p.Arg14del (1).
Kom in actie voor PLN
Een wereld zonder PLN creëren we samen. Doordat we wetenschappelijk onderzoek financieren, onderzoekers met elkaar verbinden en zo een betaalbare behandeling naar de dragers brengen. Maar, wetenschappelijk onderzoek kost tijd, geld en energie. Om blijvend onderzoek te financieren, helpen dragers en naasten ons met het ophalen van donaties.
Ieder jaar organiseert Martin de Boer samen met een paar enthousiastelingen uit de fietsgroep 50+ een sponsorfietstocht. Middels een all-inclusive concept kunnen mensen fietsen, genieten van goed eten en drinken én geld inzamelen voor het goede doel. Een week later organiseerde Martin nóg een actie: een fietstocht van ruim 600
Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit onderzoek kunnen we PLN samen de wereld uit helpen en komen we dichter bij een behandeling. We zijn onze achterban enorm
Blijf op de hoogte
We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.
Blog
Laatste nieuws
Ontdek meer over lopende acties, betrokken vrijwilligers en de wetenschap.
Coördinatoren Bloedbus Margreet en Marianne bezoeken Het Kloppend Hart congres
Op 1 oktober 2024 organiseerde de Nederlandse Vereniging van (bio)Medisch Laboratorium medewerkers (NVML) in de Eenhoorn in Amersfoort het Congres ‘Het Kloppend Hart’. Het congres
Wat is de rol van ‘Big Pharma’ in het creëren van een veilige en betaalbare behandeling voor PLN-R14del?
Extreem hoge prijzen, alleenrecht op een medicijn en het promoten van medicijnen bij artsen. ‘Big Pharma’ zoals de verzamelnaam is voor de grote bedrijven uit
Oproep: meewerken aan documentaire UMCU
In opdracht van het UMC Utrecht maken regisseur Max Baggerman en producent Room for Film, een documentaire. Deze documentaire gaat over behandelmogelijkheden voor mensen met
Vacature uitgelicht
Als Afdelingssecretaresse bij Stichting PLN draag je met jouw vaardigheden bij aan een betekenisvol doel. Je weet snel te schakelen tussen verschillende projecten, agenda’s, collega’s en stakeholders. Dit doe je vriendelijk en zorgvuldig, bij jou voelen mensen zich op hun gemak om vragen te stellen. Zij weten dat ze het
events
Op de agenda
Ontmoet ons tijdens onze on- en offline events voor dragers, naasten en andere geïnteresseerden.
Op zaterdag 12 oktober 2024 organiseren we namens de stichting weer een informatiemiddag. Met de informatiemiddagen vertellen we je meer over PLN, huidige behandelmethodes en bijvoorbeeld erfelijkheid. De inhoud van het programma wordt zorgvuldig samengesteld door onze coördinatoren. Elke informatiemiddag is anders, met verschillende sprekers uit het werkveld die jullie
Op zaterdag 23 november 2024 organiseren we namens de stichting weer een informatiemiddag. Met de informatiemiddagen vertellen we je meer over PLN, huidige behandelmethodes en bijvoorbeeld erfelijkheid. De inhoud van het programma wordt zorgvuldig samengesteld door onze coördinatoren. Elke informatiemiddag is anders, met verschillende sprekers uit het werkveld die jullie
In 2025 organiseren we namens de stichting weer een informatiemiddag. We komen zo spoedig mogelijk met een exacte datum. Met de informatiemiddagen vertellen we je meer over PLN, huidige behandelmethodes en bijvoorbeeld erfelijkheid. De inhoud van het programma wordt zorgvuldig samengesteld door onze coördinatoren. Elke informatiemiddag is anders, met verschillende
Na het succes van onze eerste Jongerendag organiseren we op zaterdag 5 april 2025 een nieuwe Jongerendag namens Stichting PLN! Deze dag staat in het teken van samenkomen, lotgenoten ontmoeten en spreker over wat het hebben van PLN voor jou betekent. Binnen een fijne setting heb je de mogelijkheid om