Een hart- verscheurende ziekte
Onze missie is het vinden van een veilige én betaalbare behandeling voor de PLN-mutatie. Deze hartverscheurende ziekte heeft een grote impact op dragers en naasten. Als stichting financieren we wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast brengen we lotgenoten samen en vergroten we het bewustzijn rondom PLN.
Wat als je drager bent?
De juiste informatie
Als drager van de PLN-mutatie komt er veel op je af. Wij proberen je te helpen met de juiste informatie. Wat moet je als drager écht weten?
Lotgenotencontact
We brengen lotgenoten bij elkaar via onze eigen app (online) en bijeenkomsten (offline). Zo sta je er niet alleen voor!
Naasten informeren
Ben je nauw betrokken bij een drager van de PLN-mutatie? Of ben je mogelijk zelf drager? Wij bieden ook voor naasten de nodige informatie.
Wat is PLN eigenlijk?
Om ons hart te laten kloppen, zijn calciumionen van belang. Dit is een klein eiwit in de hartspiercel. Het eiwit phospholamban (PLN) speelt een belangrijke rol in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. In 2010 is in Nederland een verandering in het DNA in het PLN-gen ontdekt. Deze verandering (mutatie) is in verband gebracht met het ontstaan van de hartspierziekte. De Nederlandse mutatie betreft het ontbreken van het aminozuur arginine (Arg) op positie 14 en heet daarom in wetenschappelijke termen: PLN p.Arg14del (1).
Kom in actie voor PLN
Een wereld zonder PLN-mutatie creëren we samen. Hier is veel wetenschappelijk onderzoek voor nodig. Dat kost tijd, energie en natuurlijk geld. Om onderzoek blijvend te financieren, is jouw bijdrage onmisbaar. Je kunt op verschillende manieren geld inzamelen. Bijvoorbeeld door een directe donatie te doen of een actie te starten voor Stichting PLN.
Laatste nieuws
Ontdek meer over lopende acties, betrokken vrijwilligers en de wetenschap.
Zandvoort, 1 mei 2025 – Op zondag 14 september 2025 vindt de eerste editie van de PLN Tikkende Klok Challenge plaats op het Circuit van Zandvoort. Deze sponsorloop brengt deelnemers van alle niveaus samen, twee weken na de Formule 1
Een koninklijke onderscheiding voor onze zeer gewaardeerde vrijwilliger Annette Klinkert! Op vrijdag 25 april 2025 ontvingen vrijwilligers door heel het land een speciale onderscheiding voor hun inzet voor de samenleving. Annette is nu officieel benoemd tot Lid in de Orde
Sinds februari mochten we maar liefst 3 nieuwe vrijwilligers verwelkomen bij de stichting. Wij zijn superblij en trots op de toppers Froukje, Brigitta en Eric. Zij zetten zich met veel plezier in voor de stichting. Hun belangrijkste taak is het