Roxanne zet zich in voor de PLN Jongerendag: ‘Het is heel belangrijk dat wij er met elkaar over praten’

Op zaterdag 20 april 2024 organiseren we de eerste officiële PLN: Je zal het maar hebben Jongerendag. Deze dag is voor jongeren vanaf 16 jaar tot en met jongvolwassenen tot 35 jaar. Ook partners, ouders en andere betrokkenen zijn van harte welkom. Tijdens deze dag spreken we over wat het betekent om PLN te hebben. Dankzij de inzet van een zeer toegewijd team van vrijwilligers kan deze dag in Hoogkerk georganiseerd worden. In aanloop naar deze speciale dag spreken we de mensen achter de schermen.

Een van de jongvolwassenen die zich inzet is Roxanne (28) en woonachtig in Amsterdam. Ze begint half maart met een nieuwe baan als programmabegeleider bij een asielzoekerscentrum. “Los van werken en wonen vind je mij veel in de sportschool of wandelend. Stilzitten is niet mijn ding”, vertelt ze enthousiast. Ze kwam in aanraking met PLN toen de artsen ontdekten dat haar vader de PLN-mutatie droeg. “Hij was al getransplanteerd. Eerst was er nog niet veel over bekend en had ik geen idee wat het inhield.” Roxanne was toen een jaar of 15.

Kiezen voor testen

Vlak voordat Roxanne zichzelf liet testen, kreeg haar broer een ICD. “Hij vertoonde verschijnselen van PLN. Op dat moment had ik zelf het gevoel dat ik duidelijkheid nodig had.” Ze wilde niet langer in het grijze gebied van wel of geen drager zijn leven. Wachten op het telefoontje met de uitslag voelde alsof ze moest wachten op de uitslag van haar eindexamen. “Alleen hier hoop je dat de uitslag negatief is.” Helaas was dit voor Roxanne niet het geval.

Het is nog steeds lastig om een woord te hangen aan de betekenis van drager zijn. “Het voelde heel gek en dat voelt het nog steeds. Voor mij is het alsof ik iets heb dat ik eigenlijk niet heb, maar toch ook weer wel, maar toch ook weer niet.” Roxanne leerde Stichting PLN kennen door haar vader. Hij is al iets langer vrijwilliger bij de stichting.

Betrokken bij de jongerendag

In oktober 2023 kwam er een podcastaflevering uit namens de podcast Zieke Verhalen. Roxanne vertelt in deze aflevering over wat PLN is en hoe dat invloed heeft op haar leven. Naar aanleiding van deze podcast, heeft ze haar verhaal gedeeld tijdens een informatiemiddag van de stichting. “Het was mijn doel om jongeren te inspireren met elkaar te praten.” Vrijwilliger Annette heeft Roxanne toen gevraagd om te helpen bij de organisatie van de jongerendag.

“Het is heel belangrijk dat wij er met elkaar over praten en het lijkt me ook heel leuk en waardevol om mensen van mijn eigen leeftijd te ontmoeten die drager zijn.” Volgens Roxanne is het doel van deze dag een gezellig, waardevol en nuttig samenzijn. “Een dag waarbij je mensen leert kennen die enigszins in hetzelfde schuitje zitten. Zij kunnen jou begrijpen en écht inleven. Ook willen we dat er gelegenheid is om vragen te stellen. Vragen die je misschien niet thuis of bij een deskundige stelt.” Vanuit de open sfeer hoopt ze op een gesprek dat bij het leven van jongeren hoort.

Wil jij bij de Jongerendag aanwezig zijn? Je kunt je gratis aanmelden voor een dag vol informatie, ontmoeten en interactie. Je bent niet alleen en hoeft dit ook zeker niet te zijn! Neem bijvoorbeeld jouw ouder, partner of andere betrokkene mee en wees welkom tijdens deze mooie dag bij Van der Valk in Hoogkerk. Meld je snel aan via deze pagina op onze website.

Blijf op de hoogte

We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.