Samen sterk als familie: de Hartenlopers wandelen rondom Ameland voor onderzoek naar PLN-R14del
Het begon als een idee aan de kersttafel en groeide uit tot een krachtig team van familieleden dat zich inzet voor Stichting PLN. De Hartenlopers trotseren hun geliefde Waddeneiland met een flinke wandeltocht. Op die manier zamelen ze geld in voor de erfelijke hartspierziekte PLN-R14del. In dit artikel spreken we dochters Didi en Carolien, kleindochters […]
Officiële aankondiging: Rennen op Circuit Zandvoort om geld op te halen voor erfelijke hartafwijking
Zandvoort, 1 mei 2025 – Op zondag 14 september 2025 vindt de eerste editie van de PLN Tikkende Klok Challenge plaats op het Circuit van Zandvoort. Deze sponsorloop brengt deelnemers van alle niveaus samen, twee weken na de Formule 1 race. De sponsorloop wordt georganiseerd om aandacht te vragen voor de levensbedreigende erfelijke hartaandoening PLN […]
Vrijwilliger Annette Klinkert ontvangt een koninklijke onderscheiding voor haar inzet
Een koninklijke onderscheiding voor onze zeer gewaardeerde vrijwilliger Annette Klinkert! Op vrijdag 25 april 2025 ontvingen vrijwilligers door heel het land een speciale onderscheiding voor hun inzet voor de samenleving. Annette is nu officieel benoemd tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau. Annette werd door haar zus Margriet op subtiele wijze naar de locatie van […]
Stichting PLN verwelkomt 3 nieuwe vrijwilligers en zij hebben een oproep aan jou!
Sinds februari mochten we maar liefst 3 nieuwe vrijwilligers verwelkomen bij de stichting. Wij zijn superblij en trots op de toppers Froukje, Brigitta en Eric. Zij zetten zich met veel plezier in voor de stichting. Hun belangrijkste taak is het onderhouden en uitbreiden van contact tussen lotgenoten. Daarom hebben ze een oproep aan jou! Ontmoet […]
I-1c: Een mogelijke behandeling voor PLN-R14del komt beschikbaar voor patiënten in klinisch onderzoek
De missie van Stichting PLN is glashelder: het vinden van een veilige, betaalbare en effectieve behandeling voor PLN R14del. Een nieuwe ontwikkeling biedt mogelijk hoop: het experimentele middel I-1c, een gentherapie die momenteel wordt getest bij verschillende hartpatiënten, zou ook bij de hartspierziekte PLN effectief kunnen zijn. PLN-patiënten kunnen nu deelnemen aan een klinische studie met I-1c […]
Fiets mee en zamel geld in voor onderzoek naar PLN tijdens Vuelta in Utrecht 2025! 🚴
Op zondag 31 augustus 2025 vindt Vuelta a Utrecht plaats. Dit is een toertocht in Spaanse sferen, op Nederlandse bodem. Een prachtig moment waarop het team van Netherlands Heart Institute fietst om geld in te zamelen voor onderzoek naar PLN. Deze tocht is onderdeel van de Utrechtse Wielertrilogie en vormt daarmee een mooie afronding van […]
Doe mee aan onderzoek voor begeleiding voor, tijdens en na een zwangerschap voor vrouwelijke dragers van de PLN-mutatie
Voor dit onderzoek vraagt het UMCG (UMC Groningen) hulp aan vrouwen die drager zijn van de PLN-genmutatie (p.(Arg14del) variant). Met dit onderzoek willen zij meer te weten komen over de wensen en voorkeuren van begeleiding voor, tijdens en na de zwangerschap. Door een vragenlijst in te vullen kun je bijdragen aan dit medisch-wetenschappelijk onderzoek. Meedoen […]
Draag bij aan onderzoek om de zorg voor patiënten met hartspierziekten met hartritme problemen te verbeteren
Stichting PLN werkt op nationaal en internationaal niveau samen met toonaangevende experts en onderzoeksinstituten. Zo zijn we met Stichting PLN betrokken bij het GEREMY-project. Dit is een Europees initiatief dat werkt aan de ontwikkeling van innovatieve therapieën voor zeldzame erfelijke vormen van ACM (hartspierziekten met hartritme problemen) veroorzaakt door PLN- of PKP2-mutaties. De studie waar […]
Mijlpaal bereikt! De bloedbus verwerkte meer dan 200 bloedmonsters
Tijdens de succesvolle informatiemiddag in Sneek, op zaterdag 25 januari 2025, was onze mobiele bloedbus ook aanwezig. De bus rijdt sinds 2023 rond door het land en is een vast onderdeel van onze informatiemiddagen. PLN-dragers en eerstegraads familieleden kunnen tijdens de bloedafname hun bloed doneren voor wetenschappelijk onderzoek. Een essentieel onderdeel in onze strijd tegen […]
Een terugblik op 2024: ‘We zien samen de eindstreep in zicht komen’
Het einde van het jaar komt in zicht en dat is een mooi moment van reflectie. Bij Stichting PLN kijken we opnieuw terug op een jaar waarin we doorbraken hebben geboekt en veel aandacht voor de PLN-mutatie hebben gecreëerd. Dit doen we door middel van acties, onze achterban en in de wereld van wetenschap. Lees […]