Dit was de eerste PLN Jongerendag!

Op zaterdag 20 april bij Van der Valk in Hoogkerk, Groningen werd de eerste officiële PLN Jongerendag georganiseerd. Onder de begeleiding van een betrokken groep vrijwilligers konden jonge dragers en hun betrokkenen elkaar beter leren kennen, ervaringen delen en hun vragen stellen. We kijken terug op een succesvolle, fijne dag waar iedere bezoeker met een prettig gevoel naar huis is gegaan.

Zo’n 20 jongeren zijn op de oproep afgekomen om deze dag bij elkaar te komen. Kennismaken, ervaringen delen, weten dat je echt niet de enige bent. Vertellen hoe PLN je bezighoudt doe je als jongere niet makkelijk, maar deze dag was daar alle gelegenheid voor. Roxanne van Loenen uit Amsterdam en Joost Westerhof uit Haren (allebei drager en initiatiefnemers) hadden een prachtig programma samengesteld.   

Tekst gaat verder onder foto.

over de streep en speeddaten

Daarbij kregen zij professionele hulp vanuit revalidatiecentrum Beatrixoord: Marije Schoonbeek (GZ psycholoog) en Inge Schipper (psychomotorisch therapeut) waren er om de sessies te begeleiden en te zorgen dat iedereen zich veilig genoeg voelde om zich wat meer bloot te geven en dingen te bespreken die ze niet met familieleden of vrienden bespreken. Dit lukt onder meer met behulp van het spel Over de Streep en speeddaten in kleine groepjes. 

Tekst gaat verder onder de foto.



Tegelijkertijd waren in de andere zaal ouders, partners, broers en zussen met eenzelfde programma bezig. Daar was de sessie onder begeleiding van Thekla de Jong (psychomotorisch therapeut) en Margreet Altena (medisch maatschappelijk werker), beiden ook van Beatrixoord. 

Vragen stellen in veilige setting

Ondertussen konden alle deelnemers anoniem alle vragen die ze hadden over PLN in de Vragenbox stoppen. Na de lunch voegden beide groepen zich samen en werden de vragen beantwoord door Marije Schoonbeek en cardioloog Dr. Amin van het Amsterdam UMC, afd. AMC. De antwoorden van dr. Amin waren verhelderend en duidelijk, vooral op het gebied van sport, uitgaan en kinderwens.

Tekst gaat verder onder de foto.

Belangrijkste boodschap was: zolang er nog totaal geen afwijkingen zijn te zien op je MRI, ECG en echo kan je gewoon je leven leven. Als de cardioloog al wel constateert dat de ziekte zich ontwikkelt kan het zijn dat je wat beperkingen voorgeschreven krijgt maar dit zal altijd in overleg gaan. Geen patiënt is hetzelfde!

Dr. Amin ook nog eens benadrukt om vooral de vragen die je hebt aan je cardioloog te stellen: je hoeft je nergens voor te schamen, jij bent tenslotte degene die de mutatie heeft en je hebt alle recht om volledig en duidelijk antwoord te krijgen zodat je goed weet waar je staat. Zo kom je samen tot een mooi behandelplan. Dr. Amin staat open voor alle vragen die je toch nog hebt. Hij is altijd te bereiken als je een mail stuurt naar polikga@amsterdamumc.nl.


Stichting PLN is enorm trots op Roxanne en Joost, en willen hen en Marije, Inge, Thekla, Margreet en Dr. Amin enorm bedanken voor de organisatie en belangeloze inzet voor het doen slagen van deze dag! Vanwege het succes komt er zeker een vervolg op dus hou onze social media komend jaar in de gaten.

Blijf op de hoogte

We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.