De Ijsselrunners dagen zichzelf uit om 15 kilometer te joggen om PLN de wereld uit te rennen

Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit onderzoek kunnen we PLN samen de wereld uit helpen en komen we dichter bij een behandeling. We zijn onze achterban enorm dankbaar voor deze steun en lichten daarom ook graag jullie acties uit!

Doordat de vader van Kay drager is, komt het gezin in contact met de ziekte PLN. Inmiddels heeft de vader van Kay een donorhart. “We kwamen er vrij snel achter dat Kay ook drager was. Hij is drager van een mutatie die hartproblemen kan veroorzaken. Je gaat er vanzelf meer over opzoeken. Zo kwamen we in aanraking met de stichting”, vertelt Monique.

Uiteindelijk besluiten Monique en Kay samen een actie te starten, waar iedereen bij kan aansluiten. “We hebben ons veel zorgen gemaakt en verdriet gehad als gevolg van de problemen die PLN heeft veroorzaakt. Ook nu houden we zorg over het feit dat Kay hartklachten kan ontwikkelen.” Toch komt het gezin óók in actie: zij willen graag een bijdrage leveren aan verder onderzoek. “Voor mij is het als moeder heel belangrijk dat er een behandelmethode wordt gevonden als Kay klachten ontwikkelt.”

Naast een mogelijke oplossing voor Kay, biedt een behandelmethode ook voor andere dragers ondersteuning. “Dat zo’n klein gen zoveel ellende kan veroorzaken is onacceptabel. Het is fantastisch wat Stichting PLN hierin al heeft ontdekt en bereikt om dit kleine monster ooit helemaal uit te schakelen”, legt Monique uit. Zolang er nog geen oplossing is, zijn dit soort acties om geld in te zamelen van levensbelang.

“Ons team bestaat uit Marjon en haar dochter Ise. Zij lopen de 5 kilometer mee. Marjon was bevriend met de oom van Kay, die eveneens drager was en helaas is overleden. Cas en zijn zoon Jort, die de 15 km gaan lopen. Cas is een vriend van Kay. Hij en zijn vader zagen deze sportieve activiteit voor het goede doel wel zitten, wat wij heel leuk vinden. Wij (Monique en Kay) gaan proberen om de 15 km te lopen, voor ons is deze afstand een grote uitdaging, maar we willen ervoor gaan. Kick doet mee aan de kidsrun!”

De groep probeert zich zoveel mogelijk te focussen op positieve dingen in plaats van de zorgen. Ze hopen dat andere dragers dit ook kunnen doen. Een behandelmethode is dichtbij!

Wil jij de Ijsselrunners steunen of aansluiten? Je kunt hen enorm helpen door een bijdrage te leveren aan hun persoonlijke actiepagina. Al het geld dat hiermee wordt opgehaald gaat naar wetenschappelijk onderzoek om de ziekte beter te leren begrijpen en een betaalbare behandeling te vinden.

Blijf op de hoogte

We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.