Voor jongeren

Deze pagina is speciaal gemaakt voor jongeren tussen de 16 en 35 jaar. Onze vrijwilligers spreken vaak met jongeren van deze leeftijden. We snappen dat je vragen hebt over hoe je kunt leven met de PLN-mutatie. Op deze pagina willen we jouw vragen zo goed mogelijk beantwoorden. Neem daarom rustig de tijd om alles te lezen op jouw tempo. Heb je vragen en/of opmerkingen? Dan mag je ons altijd een bericht sturen.

Leven met de PLN-mutatie

Je bent jong en je wilt wat! De wereld ligt aan je voeten, maar dan hoor je dat je drager bent van een genetische hartspierziekte. Dat is geen makkelijk nieuws. Je staat er niet alleen voor! Bij Stichting PLN zijn we één grote familie, want we hebben allemaal dezelfde Friese voorouder bij wie de PLN-mutatie is begonnen. Wij laten je graag zien waar je rekening mee moet houden én wat er allemaal mogelijk is.

Ziekteverloop

Word je altijd ziek van de PLN-mutatie?

Testen & controles

Hoe weet je of je PLN-drager bent?

Sporten met PLN

Welke sport kan ik wel of niet doen?

Festivals met PLN

Kan ik nog naar feesten met PLN?

Alcoholgebruik

Is alcohol drinken mogelijk met PLN?

Drugsgebruik

Welke drugs kan ik gebruiken met PLN?

Omgeving

Hoe leg ik het uit aan mijn omgeving?

Zwangerschap

Wat als ik kinderen wil?

Meer weten over de PLN-mutatie of thema’s zoals hypotheken of verzekeringen? We hebben een pagina gemaakt met nog meer informatie over belangrijke thema’s voor PLN-dragers en naasten. Mis jij een onderwerp? Mail ons dan op communicatie@plnheart.org.

In contact met andere jongeren

Het is fijn om in contact te komen met jongeren die snappen wat je meemaakt. Dat maakt minder eenzaam. Daarom brengen we jongeren via offline en online manieren samen. Heb jij behoefte aan contact met PLN-jongeren?

Bezoek de PLN Jongerendag

Stichting PLN organiseerde in 2024 voor het eerst een speciale PLN Jongerendag genaamd PLN, Je zal ‘t maar hebben! Tijdens deze dag kon je vragen stellen aan een cardioloog, jouw ervaringen delen en in contact komen met andere jongeren. De dag was een groot succes, dus er komt zeker een vervolg. Houd onze agenda in de gaten om je aan te melden voor de Jongerendag.

Meld je aan voor de PLN-app

We hebben een eigen app! In deze app kun je makkelijk samenkomen met andere jongeren. In de app worden verschillende berichten door andere PLN-dragers geplaatst. Hier mag je uiteraard op reageren. Daarnaast is er een speciale groep waar alleen jongeren met PLN in zitten. Zo kunnen jullie ook online met elkaar in contact komen en spreken over wat voor jullie belangrijk is.

Leer PLN beter begrijpen

PLN-kennisbank

We hebben op onze website een uitgebreide kennisbank gemaakt. Hier vind je bijvoorbeeld wetenschappelijke artikelen, uitgelegd in normale-mensen-taal.

Video’s over PLN

Met de PLN Podcast brengen we kennis en verhalen over PLN naar jouw favoriete streamingsdienst. Luister de eerste afleveringen zodra deze online staan.