Een hart- verscheurende ziekte
Onze missie is het vinden van een veilige én betaalbare behandeling voor de PLN-mutatie. Deze hartverscheurende ziekte heeft een grote impact op dragers en naasten. Als stichting financieren we wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast brengen we lotgenoten samen en vergroten we het bewustzijn rondom PLN.
Wat als je drager bent?
De juiste informatie
Als drager van de PLN-mutatie komt er veel op je af. Wij proberen je te helpen met de juiste informatie. Wat moet je als drager écht weten?
Lotgenotencontact
We brengen lotgenoten bij elkaar met onze informatiemiddagen en speciale bijeenkomsten. Zo sta je er nooit alleen voor, we doen het samen!
Naasten informeren
Ben je nauw betrokken bij een drager van de PLN-mutatie? Of ben je mogelijk zelf drager? Wij bieden ook voor naasten de nodige informatie.
Wat is PLN eigenlijk?
Om ons hart te laten kloppen, zijn calciumionen van belang. Dit is een klein eiwit in de hartspiercel. Het eiwit phospholamban (PLN) speelt een belangrijke rol in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. In 2010 is in Nederland een verandering in het DNA in het PLN-gen ontdekt. Deze verandering (mutatie) is in verband gebracht met het ontstaan van de hartspierziekte. De Nederlandse mutatie betreft het ontbreken van het aminozuur arginine (Arg) op positie 14 en heet daarom in wetenschappelijke termen: PLN p.Arg14del (1).
De klok tikt!
Op zondag 14 september 2025 gaan we een strijd aan tegen de klok! Met de Tikkende Klok Challenge kun jij kiezen voor jouw sportieve uitdaging. Doe mee aan de Slow Marathon (voor recreatieve wandelaars) of de Fast Double Marathon (voor fanatieke hardlopers) op het iconische Circuit Zandvoort! Onze strijd vindt plaats in de sporen van Max Verstappen, die twee weken van tevoren op het circuit de Formule 1 rijdt.
Kom in actie voor PLN
Een wereld zonder PLN-mutatie creëren we samen. Hier is veel wetenschappelijk onderzoek voor nodig. Dat kost tijd, energie en natuurlijk geld. Om onderzoek blijvend te financieren, is jouw bijdrage onmisbaar. Je kunt op verschillende manieren geld inzamelen. Bijvoorbeeld door een directe donatie te doen of een actie te starten voor Stichting PLN.
Laatste nieuws
Ontdek meer over lopende acties, betrokken vrijwilligers en de wetenschap.
Deze maand zetten wij een mooie en belangrijke stap om internationaal meer aandacht te vragen voor de PLN‑ziekte. In Grand Rapids, Michigan (VS) organiseren we samen met het Michigan State University College of Human Medicine een mini-symposium over PLN. Waarom
Onze vrijwilliger Annette Raven (61) is voor veel PLN-dragers een bekend gezicht. Ze is al jaren de drijvende kracht achter onze informatiemiddagen. Deze middagen geven dragers van de PLN-mutatie de mogelijkheid om fysiek samen te komen en elkaar te ontmoeten,
In 2025 organiseerden we de allereerste Tikkende Klok Challenge. Een uniek sportevenement op een iconische locatie. Hiermee heeft Stichting PLN, dankzij jouw inzet en inspanning, maar liefst 209.355 euro voor wetenschappelijk onderzoek opgehaald! Dankzij deze opbrengst kunnen we levensreddend onderzoek naar