Ga naar inhoud
HELP MEE
Facebook Linkedin Instagram Youtube
  • Agenda
  • PLN Kennisbank
  • Over stichting PLN
  • Nederlands
  • Agenda
  • PLN Kennisbank
  • Over stichting PLN
  • Nederlands
Zoeken
Sluit dit zoekvak.
  • Home
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
    • Voor jongeren
  • Voor naasten
  • PLN-lotgenoten
  • Nieuws
  • Contact
Menu
  • Home
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
    • Voor jongeren
  • Voor naasten
  • PLN-lotgenoten
  • Nieuws
  • Contact
HELP MEE
  • Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
  • Voor naasten
  • Lotgenoten & verhalen
  • Contact
  • Agenda
  • Nieuws
  • Over ons
  • Onderzoek
    • Therapeutisch onderzoek
    • Etiologisch onderzoek
    • Testplatformen
  • In de media
  • Samenwerkingen
  • Nederlands
Menu
  • Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
  • Voor naasten
  • Lotgenoten & verhalen
  • Contact
  • Agenda
  • Nieuws
  • Over ons
  • Onderzoek
    • Therapeutisch onderzoek
    • Etiologisch onderzoek
    • Testplatformen
  • In de media
  • Samenwerkingen
  • Nederlands
HELP MEE
  • Agenda
  • Contact
  • Crazy Ideas
  • Dit hebben we bereikt
  • Etiologisch onderzoek
  • Help mee
    • Periodiek schenken
    • Word vrijwilliger
  • In de media
  • Klachtenprocedure
  • LinkTree
  • Lotgenoten & verhalen
  • Nalatenschap regelen
  • Nienke Leone
  • Nieuws
  • Onderzoek
  • Over de stichting
  • Over ons
  • Periodiek schenken
  • PLN Biobank
  • PLN Spark Grant
  • Samenwerkingen
  • Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
  • Testplatformen
  • Therapeutisch onderzoek
  • Vacatures
  • Vacatures
  • Voor dragers
  • Voor jongeren
  • Voor naasten
  • Wat is PLN?
  • Word vrijwilliger
  • Βοήθεια

    • Blijf op de hoogte

    We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.

    Tijdens de vorige informatiemiddag vertelde biomed Tijdens de vorige informatiemiddag vertelde biomedisch onderzoeker Renee Maas over hoe we een behandeling van het lab naar de patiënt brengen. Met haar toegankelijke en duidelijke presentatie, hebben bezoekers hier veel van opgestoken. Bij de PLN-mutatie gebeuren er verschillende dingen in het hart: ▪️ Er ontstaat littekenweefsel (fibrose). ▪️ Er is een verminderde pompkracht (aritmieën). ▪️ Er worden eiwit aggregaten gevonden in het hart. In het lab van Renee wordt die verminderde pompkracht nagebootst in cellen, om te kijken wat daar gebeurt. Bij een drager met klachten weten we nog niet waar het als eerst fout gaat: in de pompkracht of in de energiehuishouding? Aankomende zaterdag 23 november 2024 staat er een nieuwe informatiemiddag op de planning in Haarlem. Er zijn nog plekken beschikbaar. Tijdens iedere informatiemiddag delen experts hun kennis, ervaringen en inzichten met het publiek. 💡 Wil je hierbij aanwezig zijn? Er zijn nog plekken beschikbaar. Meld je aan via onze website!
    Binnenkort nemen we de eerste podcastafleveringen Binnenkort nemen we de eerste podcastafleveringen op voor onze eigen PLN Podcast! Volgende week staan er twee gesprekken op de planning: 🫀 Met Luuk Kerckhaert, onze Manager of Clinical Operations, spreken we over wat PLN nu precies is. Hoe is de mutatie ontstaan? En wat betekent dit voor de werking van het hart? 🔬 Annet Linders, onze Scientific Officer, gaat in de aflevering met ons in gesprek over gentherapie en de mogelijkheden hiervan. Wat zijn de voordelen en de risico’s? Heb jij een vraag aan een van hen over wat PLN precies is of gentherapie? Dan horen we graag van je. Laat jouw vraag weten in de comments of stuur ons een persoonlijk bericht.
    Vandaag is het Wereld Vriendelijkheidsdag! 🙋‍ Vandaag is het Wereld Vriendelijkheidsdag! 🙋‍♀️ Een mooi moment om iets vriendelijks te zeggen of te doen voor een drager van de PLN-mutatie in jouw omgeving. Wij willen alle PLN-dragers en naasten een hart onder de riem steken: we zien en horen jullie. ♥️ Bedankt voor jullie steun, betrokkenheid en zorg voor elkaar. We zijn er nog niet, maar er is licht aan het einde van de tunnel! 💪
    Wat een mooie terugblik! ♥️ Precies een jaar Wat een mooie terugblik! ♥️ Precies een jaar geleden werd het PLN Gala georganiseerd. Er werd meer dan 250.000 euro opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar PLN. Wij kijken nog steeds met veel trots terug naar deze dag. Naast het geld dat voor PLN werd ingezameld, verschenen we de dag daarna in een uitzending van Hart van Nederland. Op die manieren krijgt de PLN-mutatie steeds meer bekendheid. 🎥 Hierdoor kunnen we meer dragers bereiken en informeren over de ziekte én meer geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Dank jullie wel voor jullie betrokkenheid. Wij blikken vandaag met veel plezier terug. 🤩
    Het heeft iets langer geduurd, maar de live-stream Het heeft iets langer geduurd, maar de live-stream video van de informatiemiddag in Rotterdam staat online op ons YouTube-kanaal. 💡 De komende week voegen we ook alle losse presentaties toe, zodat je deze terug kan kijken. Als je alvast een terugblik wil werpen op wat er is gezegd, kan dat nu. 🎥 Wij kijken met veel plezier terug op deze middag. Het was voor ons de eerste keer dat we zo ver richting het zuiden gingen met een middag en de zaal zat helemaal vol! 💪 We bedanken alle bezoekers nogmaals voor hun komst en goede vragen. Vergeet je ook niet te abonneren op ons YouTube-kanaal!
    Wanneer je erachter komt dat je PLN hebt, is het l Wanneer je erachter komt dat je PLN hebt, is het logisch dat je dit van een van jouw ouders hebt geërfd. Het is fijn om te weten van wie de mutatie is gekomen. Hierdoor krijg je een beter beeld van jouw stamboom. 🌳 Bij Stichting PLN zijn we heel blij met het ontvangen van stambomen. We doen hier - in samenwerking met UMC Groningen en KU Leuven - namelijk onderzoek naar. 🧐 We zijn op zoek naar onze gezamenlijke voorouder, waar de PLN-mutatie is ontstaan. Heb jij een beeld van jouw stamboom? Dan zouden we willen vragen of je deze stamboom (liefst kwartierstaten) met ons wil delen. Het delen van namen, geboorte- en sterdatums, plaatsen en huwelijksdatums van voorouders helpen ons ook! 💡 Mailen kan naar annette@plnheart.org. Zij neemt verder contact met je op.
    We hebben jullie hulp (weer) nodig! ♥️ Op za We hebben jullie hulp (weer) nodig! ♥️ Op zaterdag 23 november is onze volgende informatiemiddag in Haarlem. Onze vrijwilligers zijn hard bezig met het voorbereiden van deze mooie informatiemiddag en de aanmeldingen stromen binnen. Omdat we zoveel aanmeldingen hebben, hebben we ook besloten om dragersportretten op te nemen. Die kun je op ons YouTube-kanaal vinden. We vinden het belangrijk om lotgenoten in beeld te brengen, om meer bekendheid te geven aan PLN en steun te vinden bij elkaar. 23 november nemen we dus nieuwe dragersportretten op, zodat we jullie nieuwe verhalen kunnen vertellen. Maar we zoeken nog dragers die hun verhaal willen vertellen met zo’n portret. De opnames duren ongeveer 45 tot 60 minuten en we kunnen hiermee weer de volgende stap in onze bekendheid zetten. Wil je hieraan meewerken? Dan vertellen we je graag meer. Onze communicatieadviseur Nikki neemt dan contact met je op. Bij interesse kun je haar mailen via communicatie@plnheart.org. ✉️
    Dat moment waarop Rico Verhoeven zijn bokshandscho Dat moment waarop Rico Verhoeven zijn bokshandschoenen aanbiedt voor Stichting PLN. PS. JA, dit zijn écht de handschoenen die hij droeg tijdens het titelgevecht met Cookie (Tariq Osaro) vorig jaar. ♥️🥊
    Onze stichting is opgericht door vrijwilligers en mensen die lijden aan de PLN hartspierziekte, familieleden en hun dierbaren, en probeert mensen met het PLN-gen te informeren over de laatste ontwikkelingen en studies over PLN.

    Over stichting PLN

    • Ons team
    • Voor de pers
    • Voor de wetenschap
    • Partners & sponsoren
    • Dit hebben we bereikt
    • De weg naar een behandeling
    • Werken bij Stichting PLN

    Help mee

    • Doneer nu
    • Start een actie
    • Word vrijwilliger
    • Periodiek schenken
    • Bijdragen aan onderzoek
    • Contact

    Volg ons via social media

    Facebook Linkedin Instagram Youtube
    •  
    •  
    • © Stichting PLN, 2024
    Help mee