Ga naar inhoud
HELP MEE
Facebook Linkedin Instagram Youtube
  • Agenda
  • PLN Kennisbank
  • Over stichting PLN
  • Nederlands
  • Agenda
  • PLN Kennisbank
  • Over stichting PLN
  • Nederlands
  • Home
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
    • Voor jongeren
  • Voor naasten
  • PLN-lotgenoten
  • Nieuws
  • Contact
  • Home
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
    • Voor jongeren
  • Voor naasten
  • PLN-lotgenoten
  • Nieuws
  • Contact
HELP MEE
  • Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
  • Voor naasten
  • Lotgenoten & verhalen
  • Contact
  • Agenda
  • Nieuws
  • Over ons
  • Onderzoek
    • Therapeutisch onderzoek
    • Etiologisch onderzoek
    • Testplatformen
  • In de media
  • Samenwerkingen
  • Nederlands
  • Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
  • Voor naasten
  • Lotgenoten & verhalen
  • Contact
  • Agenda
  • Nieuws
  • Over ons
  • Onderzoek
    • Therapeutisch onderzoek
    • Etiologisch onderzoek
    • Testplatformen
  • In de media
  • Samenwerkingen
  • Nederlands
HELP MEE
  • Agenda
  • Alcoholgebruik
  • Contact
  • Crazy Ideas
  • Dit hebben we bereikt
  • Drugsgebruik
  • Etiologisch onderzoek
  • Festivals met PLN
  • Help mee
    • Periodiek schenken
    • Word vrijwilliger
  • In de media
  • Klachtenprocedure
  • LinkTree
  • Lotgenoten & verhalen
  • Nalatenschap regelen
  • Nienke Leone
  • Nieuws
  • Omgeving
  • Onderzoek
  • Over de stichting
  • Over ons
  • Periodiek schenken
  • PLN Biobank
  • PLN Spark Grant
  • Samenwerkingen
  • Sporten met PLN
  • Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
  • Testen & Controles
  • Testplatformen
  • Therapeutisch onderzoek
  • Vacatures
  • Vacatures
  • Voor dragers
  • Voor jongeren
  • Voor naasten
  • Wat is PLN?
  • Word vrijwilliger
  • Ziekteverloop
  • Zwangerschap
  • Βοήθεια

    • Blijf op de hoogte

    We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.

    Onze laatste post van 2024! We hebben hard gewerkt Onze laatste post van 2024! We hebben hard gewerkt aan een uitgebreid jaarverslag voor onze website. Hier vinden jullie een terugblik van alle projecten uit 2024 en onze verwachtingen voor 2025. 🤩 Dank jullie wel voor al jullie steun, donaties en betrokkenheid. We gaan met een goed gevoel het jaar uit en kijken uit naar 2025. Onze collega’s werken nog tot aanstaande vrijdag en daarna is ons kantoor 2️⃣ weken gesloten. Onze e-mails worden beperkt gelezen. Op maandag 6 januari staan we weer voor je klaar. Voldoende tijd om ons uitgebreide jaarverslag door te nemen… 😉🎉 Je kunt het vinden op onze website!
    Bij Stichting PLN vinden we het belangrijk om tran Bij Stichting PLN vinden we het belangrijk om transparant te zijn. Daarom delen we veel informatie over hoe de medische, wetenschappelijke en farmaceutische wereld werken. 🫀 Alles om een beter beeld te geven aan patiënten, dragers en naasten. Zodat jullie inzicht krijgen in wat er nodig is om een veilige en betaalbare behandeling voor PLN te creëren. Daarom hebben we aan een artikel gewerkt over de inzet van proefdieren binnen onderzoek. 🐭 Het is helaas nog steeds noodzakelijk, maar als stichting doen we er alles aan om de inzet van proefdieren zo laag mogelijk te houden. Onze wetenschappelijke schrijver en collega Corné heeft daarom een uitgebreid artikel geschreven over de rol van proefdieren binnen het onderzoek naar PLN. Je kunt het lezen via onze website. 💪
    Je kunt nu ook de live-stream video van de laatste Je kunt nu ook de live-stream video van de laatste informatiemiddag van het jaar terugkijken: op 23 november 2024 waren we in Haarlem. Later zullen we ook de losse presentaties aan ons kanaal toevoegen. 🫶🏻 Vergeet je je niet te abonneren op ons YouTube-kanaal? Wij plaatsen regelmatig nieuwe video’s over PLN en in het nieuwe jaar trappen we af met een prachtige serie: de PLN dragersportretten! 🎥 Voor nu veel kijkplezier op ons YouTube-kanaal met de live-stream van de informatiemiddag in Haarlem. 💪
    Sporten met PLN? Kan dat zomaar? En waar moet je r Sporten met PLN? Kan dat zomaar? En waar moet je rekening mee houden? Het is een veelbesproken onderwerp. 💭 Veel dragers die wij spreken zijn ook fanatieke sporters. De één doet dit op topsport niveau, de ander hobbymatig, maar altijd met de strekking dat er graag gesport wordt. 🏃 Op de informatiemiddag in Rotterdam gaf sportcardioloog Harald Jørstad een presentatie over sporten met PLN. Op ons YouTube-kanaal kun je zijn presentatie terugvinden. 🫶🏻
    Wauw, wat was het weer een mooie informatiemiddag Wauw, wat was het weer een mooie informatiemiddag in Haarlem afgelopen zaterdag. Iedereen bedankt voor jullie komst! ♥️ Dit was de laatste informatiemiddag van 2024. Binnenkort komt de live-stream video online op ons YouTube-kanaal, evenals de losse presentaties. Zo kun je de video’s rustig terugkijken. 😴 De eerste informatiemiddag van 2025 staat gepland: op zaterdag 25 januari zijn we te gast in Sneek. Je kunt je vanaf nu aanmelden voor de middag, de live-stream en de bloedafname. 👇🏻 LET OP: bij de bloedafname dien je een formulier in te vullen. Dit formulier is nog geen definitieve aanmelding, hiervoor dien je ons nog een extra mail te sturen om de aanmelding te bevestigen. We werken er hard aan om dit proces te versimpelen, daarover later meer. Voor nu is dit manier om jouw plekje te reserveren. Graag tot ziens bij onze middag in Sneek! Aanmelden kan via onze site. 🙋‍♀️
    Er wordt steeds meer over een behandelmethode gesc Er wordt steeds meer over een behandelmethode geschreven door ons. We zijn hier - samen met toonaangevende wetenschappers wereldwijd - jaren mee bezig geweest om tot dit punt te komen. 💪 Aanstaande zaterdag 23 november 2024 organiseren we weer een informatiemiddag in Haarlem. Tijdens deze middag presenteert onze Senior Scientist Annet Linders over een nieuwe behandeling voor de PLN-mutatie. Dit is onze laatste oproep: je kunt je nog aanmelden voor de bijeenkomst, live-stream én het bloedprikken. Ben jij erbij? We zien je graag! 🙋‍♀️ Aanmelden kan via de website.
    Tijdens de vorige informatiemiddag vertelde biomed Tijdens de vorige informatiemiddag vertelde biomedisch onderzoeker Renee Maas over hoe we een behandeling van het lab naar de patiënt brengen. Met haar toegankelijke en duidelijke presentatie, hebben bezoekers hier veel van opgestoken. Bij de PLN-mutatie gebeuren er verschillende dingen in het hart: ▪️ Er ontstaat littekenweefsel (fibrose). ▪️ Er is een verminderde pompkracht (aritmieën). ▪️ Er worden eiwit aggregaten gevonden in het hart. In het lab van Renee wordt die verminderde pompkracht nagebootst in cellen, om te kijken wat daar gebeurt. Bij een drager met klachten weten we nog niet waar het als eerst fout gaat: in de pompkracht of in de energiehuishouding? Aankomende zaterdag 23 november 2024 staat er een nieuwe informatiemiddag op de planning in Haarlem. Er zijn nog plekken beschikbaar. Tijdens iedere informatiemiddag delen experts hun kennis, ervaringen en inzichten met het publiek. 💡 Wil je hierbij aanwezig zijn? Er zijn nog plekken beschikbaar. Meld je aan via onze website!
    Binnenkort nemen we de eerste podcastafleveringen Binnenkort nemen we de eerste podcastafleveringen op voor onze eigen PLN Podcast! Volgende week staan er twee gesprekken op de planning: 🫀 Met Luuk Kerckhaert, onze Manager of Clinical Operations, spreken we over wat PLN nu precies is. Hoe is de mutatie ontstaan? En wat betekent dit voor de werking van het hart? 🔬 Annet Linders, onze Scientific Officer, gaat in de aflevering met ons in gesprek over gentherapie en de mogelijkheden hiervan. Wat zijn de voordelen en de risico’s? Heb jij een vraag aan een van hen over wat PLN precies is of gentherapie? Dan horen we graag van je. Laat jouw vraag weten in de comments of stuur ons een persoonlijk bericht.
    Onze stichting is opgericht door vrijwilligers en mensen die lijden aan de PLN hartspierziekte, familieleden en hun dierbaren, en probeert mensen met het PLN-gen te informeren over de laatste ontwikkelingen en studies over PLN.

    Over stichting PLN

    • Ons team
    • Voor de pers
    • Voor de wetenschap
    • Partners & sponsoren
    • Dit hebben we bereikt
    • De weg naar een behandeling
    • Werken bij Stichting PLN

    Help mee

    • Doneer nu
    • Start een actie
    • Word vrijwilliger
    • Periodiek schenken
    • Bijdragen aan onderzoek
    • Contact

    Volg ons via social media

    Facebook Linkedin Instagram Youtube
    •  
    •  
    • © Stichting PLN, 2024
    Help mee