Vacatures - Stichting PLN

Facebook Linkedin Instagram Youtube

Agenda
PLN Kennisbank
Over stichting PLN

Agenda
PLN Kennisbank
Over stichting PLN

Zoeken

Zoeken

Sluit dit zoekvak.

Home
Wat is PLN?
Voor dragers
Voor naasten
PLN-lotgenoten
Nieuws
Contact

Menu

Home
Wat is PLN?
Voor dragers
Voor naasten
PLN-lotgenoten
Nieuws
Contact

Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
Wat is PLN?
Voor dragers
Voor naasten
Lotgenoten & verhalen
Contact
Agenda
Nieuws
Over ons
Onderzoek
In de media
Samenwerkingen
Nederlands

Menu

Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
Wat is PLN?
Voor dragers
Voor naasten
Lotgenoten & verhalen
Contact
Agenda
Nieuws
Over ons
Onderzoek
In de media
Samenwerkingen
Nederlands

Dit hebben we bereikt

Etiologisch onderzoek

Periodiek schenken
Word vrijwilliger

Klachtenprocedure

Lotgenoten & verhalen

Over de stichting

PLN Spark Grant

Stichting Genetische Hartspierziekte PLN

Therapeutisch onderzoek

Vacatures

Bekijk onze openstaande vacatures.

Afdelingssecretaresse bij Stichting PLN

De steun van naasten is onmisbaar als PLN-drager.

De steun van naasten is onmisbaar als PLN-drager. Het is fijn als mensen naar jou luisteren, je kunnen helpen met praktische zaken en de ziekte begrijpen. Hoe kun je iemand met PLN ondersteunen?

👀 - Samen de grenzen bewaken

Soms zijn er veel klachten door de ziekte. Help een drager zijn of haar grenzen goed te bewaken.

🤝 - Wees begripvol naar elkaar

Sommige dragers hebben geen zichtbare klachten. Dat betekent niet dat klachten er niet zijn. Wees daarom ook begripvol als klachten niet zichtbaar zijn.

📆 - Bezoek onze bijeenkomsten

We organiseren zo’n 4 tot 6 informatiemiddagen per jaar. Deze bijeenkomsten zijn gratis te bezoeken. Je leert tijdens deze middagen van alles over PLN. Er worden door experts presentaties gegeven.

Heb jij nog een goede tip om een PLN-drager in jouw omgeving te ondersteunen? Wij horen en delen 'm graag. 🫶🏻

Op zaterdag 5 april 2025 organiseren we een nieuwe

Op zaterdag 5 april 2025 organiseren we een nieuwe Jongerendag. 🎉

Na een zeer positieve terugblik op de eerste Jongerendag hebben we besloten om een nieuwe dag te plannen voor 2025. Tijdens deze dag zijn jongeren van 16 tot en met 35 jaar van harte welkom. 🙋‍♀️

Hoe is het om te leven met PLN als jongere? Je staat aan het begin van je leven en komt erachter dat je een genetische hartspierziekte hebt. Wat voor invloed heeft dat op jouw leven, keuzes en gezondheid? 🤔

Tijdens deze speciale dag voor jongeren kun je jouw vragen stellen aan experts, in contact komen met lotgenoten en het samen natuurlijk ook gezellig hebben.

We hebben veel positieve reacties gehad, dus meld je alvast aan om er volgend jaar bij te zijn. Je kunt dat doen door een mail te sturen naar info@plnheart.org.

De komende weken zijn wij achter de schermen flink bezig met de voorbereidingen zodat je je makkelijk aan kunt melden en meer over het programma kunt ontdekken. 🫶🏻

Hoe is de farmaceutische industrie betrokken bij d

Hoe is de farmaceutische industrie betrokken bij de ontwikkeling van een behandeling voor PLN? Zij spelen naast alle wetenschappers en medici een belangrijke rol in dit proces. 💊

Onze collega’s Luuk Kerckhaert (Manager of Clinical Operations), Corné van Dam (Scientific Writer) en Nikki Pommer (Communications Advisor) werkten aan een uitgebreid artikel over de farmaceutische industrie. ✍️

Hiermee krijg je een kijkje in de wereld van wetenschap. De leestijd van dit artikel is 14 minuten. Je kunt het vinden op onze website. Mocht je aan de hand van dit artikel vragen hebben, kun je altijd contact met ons opnemen via info@plnheart.org. 🙋‍♀️

Tijdens onze vorige informatiemiddag vertelde Luuk

Tijdens onze vorige informatiemiddag vertelde Luuk Kerckhaert (Manager of Clinical Operations) over de mogelijkheden van I-1c gentherapie. Hier wordt een klinische studie in Amerika voor opgestart met PLN-patiënten. 💊

Op ons YouTube-kanaal hebben we de volledige presentatie van Luuk toegevoegd. Wil je deze presentatie live horen en de kans krijgen om Luuk ook vragen te stellen? Dan kun je je nog aanmelden voor onze informatiemiddag in Rotterdam op zaterdag 12 oktober. 🙋‍♀️

Naast Luuk zullen ook sprekers Anneline te Riele (cardioloog), Harald Jorstad (sportcardioloog), Renee Maas (biomedisch onderzoeker) en Pieter Glijnis (voorzitter) aanwezig zijn met een presentatie. 🎥

In juni bezocht Pieter de Verenigde Staten om lang

In juni bezocht Pieter de Verenigde Staten om langs te gaan bij wetenschappers die meewerken aan het onderzoek naar PLN. 🔬

Hij maakte ook verschillende video’s van zijn reis. In deze video’s interviewt hij de wetenschappers die hij bezocht en vertellen zij meer over waar zij zich mee bezighouden. 💡

Nieuwsgierig? Je kunt de volledige video kijken via de link in onze bio.

Tijdens de informatiemiddagen luister je naar vers

Tijdens de informatiemiddagen luister je naar verschillende presentaties van experts die bekend zijn met PLN. Denk hierbij aan cardiologen, wetenschappers en psychologen. 💡

In deze video is GZ-psycholoog Marije Schoonbeek aan het woord.

→ Op 12 oktober staat aan middag in Rotterdam op de planning. Sprekers zijn onze ‘eigen’ Pieter Glijnis, Luuk Kerckhaert, maar ook biomedisch onderzoeker Renee Maas, sportcardioloog Harald Jorstad en cardioloog Anneline Te Riele.

→ Op 23 november strijken we neer in Haarlem. Het programma is nog niet definitief, maar er staat weer een mooie middag in de steigers. Je kunt je wel alvast aanmelden voor deze dag.

Stuur een e-mail naar info@plnheart.org en laat ons weten bij welke dag je wilt aansluiten. Je kunt je ook nog aanmelden voor de bloedafname en live-stream. Wij zien je graag! 🙋‍♀️

We zijn op zoek naar een man die op een specifieke

We zijn op zoek naar een man die op een specifieke manier naar gentherapie kijkt vanwege zijn geloofsovertuiging. ↓

Dankzij jullie eerdere reacties hebben we al een mooie groep van mensen die meewerken aan de documentaire. Om zo’n divers en breed mogelijk beeld te creëren in de documentaire, zijn we nog op zoek naar een man die vanuit zijn geloofsovertuiging op een specifieke manier naar gentherapie kijkt. 👀

Ben jij of ken jij deze man? Dan horen we heel graag van je! Stuur een e-mail naar info@plnheart.org en we komen zo snel mogelijk bij je terug. 💌

GROOT NIEUWS! 🎉 De afgelopen maanden hebben we

GROOT NIEUWS! 🎉

De afgelopen maanden hebben we hard gewerkt aan de ontwikkeling van onze eigen app. In deze app komen we op een veilige online plek samen, kunnen we ervaringen met elkaar delen en blijf je op de hoogte van het laatste nieuws.

Met deze eigen app heb je ons altijd in de broekzak! 👖 We hebben samen - met een testgroep - de app vormgegeven. Wil jij graag toegang tot deze app? Meld je dan nu aan via een mail naar communicatie@plnheart.org. 💌

Onze communicatieadviseur Nikki voegt je handmatig toe. Het kan daarom even duren, maar we hebben dan je aanmelding binnen. We werken nog aan een automatische aanmelding, dus die komt eraan. Download alvast de Socie-app via jouw mobiel en dan regelen wij toegang. 📱

Omdat we nog in de ontwikkelingsfase zijn, horen we graag jouw mening. Heb je suggesties of verbeteringen voor ons? Laat dan zeker van je horen. Tot snel in onze eigen app!

Onze stichting is opgericht door vrijwilligers en mensen die lijden aan de PLN hartspierziekte, familieleden en hun dierbaren, en probeert mensen met het PLN-gen te informeren over de laatste ontwikkelingen en studies over PLN.

Over stichting PLN

Ons team
Voor de pers
Voor de wetenschap
Partners & sponsoren
Dit hebben we bereikt
De weg naar een behandeling
Werken bij Stichting PLN

Help mee

Doneer nu
Start een actie
Word vrijwilliger
Periodiek schenken
Bijdragen aan onderzoek
Contact

Volg ons via social media

Facebook Linkedin Instagram Youtube

© Stichting PLN, 2024