Praktische zaken

Wanneer je hoort dat je drager bent van de PLN-mutatie, komt er veel op je af. Naast de medische kant waarbij zowel fysieke als mentale belasting komt kijken, krijg je te maken met praktische zaken. Denk hierbij aan het afsluiten van een hypotheek, (levens)verzekering of bijvoorbeeld werk en inkomen. Op deze pagina lichten we een aantal belangrijke praktische zaken uit met meer informatie.

Ben je in loondienst of ben je ondernemer? Dan spelen er vanzelfsprekend verschillende vragen in je hoofd. Zodra de PLN-mutatie is geconstateerd, ben je erkend drager, maar dat betekent niet direct dat je patiënt bent. Wanneer je geen klachten hebt, kun je naar grote waarschijnlijkheid jouw werk doen zoals je altijd al deed.

Op het moment dat er klachten ontstaan, verandert dit. Het is belangrijk om te denken aan de volgende praktische zaken:

 

  • Wat gebeurt er als je tijdelijk niet kan werken?

  • Heb je recht op een uitkering en zo ja, welke?

  • Hoe werkt het met arbeidsongeschiktheid?

 

Afhankelijk van je situatie is het goed om contact op te nemen met je werkgever. Vanuit hier kan er gekeken worden naar een bedrijfsarts of het UWV voor ondersteuning. Als zelfstandige kun je een arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV) afsluiten, maar ook daar wordt vaak gekeken naar je medische voorgeschiedenis. Bij twijfel is het goed om een onafhankelijke verzekeringsadviseur of patiëntenorganisatie aan te schrijven.

Wil je een huis kopen en heb je daarvoor een hypotheek nodig? Dan is het belangrijk om te weten dat banken niet om medische informatie mogen vragen. Je hebt namelijk recht op medische privacy. De hypotheek zelf is dus medisch gezien neutraal. Echter wordt bij veel hypotheken wél om een ORV (overlijdensrisicoverzekering) gevraagd. Dit geldt vooral bij hypotheken met een hoge lening of als je weinig eigen geld inbrengt.

In dit geval kunnen verzekeraars wél om medische informatie vragen. De verzekeraar mag dan een medische vragenlijst opstellen en bij bepaalde bedragen of risicoprofielen ook een medische keuring eisen. Als je drager bent van een genetische aandoening, ben je verplicht dit te melden als er gericht naar gevraagd wordt. Dat kan bepaalde gevolgen hebben zoals:

  • De verzekeraar kan de premie hierdoor verhogen.

  • Of de verzekeraar kan je weigeren voor een verzekering.

Toch is er bescherming voor jou als drager van de PLN-mutatie, via de Verzekeringskeuringenwet. Je hebt namelijk een aantal belangrijke rechten als aanvrager, namelijk:

 

  • Onder een bepaald verzekerd bedrag (in 2024 was dit 289.000 euro bij overlijden vóór 70 jaar) mag niet gevraagd worden naar erfelijke aandoeningen;

  • Daarboven mag dat alleen als het medisch relevant is én alleen via een arts.

 

Onze tip voor dragers van de PLN-mutatie: als je geen klachten hebt en onder de vraaggrens blijft, hoef je niets te melden over de PLN=mutatie. Maar als er gericht naar erfelijke aandoeningen wordt gevraagd én je zit boven die drempel, moet je dit wel melden. Vraag daarom altijd eerst een offerte voor een hypotheek/verzekering aan voordat je medische gegevens deelt. Zo kun je zien wat de opties zijn, zonder dat dit gevolgen heeft voor de toekomstige aanvragen.

Bij een levensverzekering of overlijdensrisicoverzekering kijkt een verzekeraar naar jouw gezondheidsrisico’s. Als je bekend bent met een erfelijke ziekte zoals PLN-R14del, kan dit invloed hebben op de aanvraag. Je kunt hierdoor geweigerd worden of een hogere premie aangeboden krijgen. Belangrijk om te zeggen is dat je alleen verplicht bent om te melden wat er aan je gevraagd wordt. Geef eerlijke antwoorden, maar ga niet verder dan nodig is.

Soms vragen reisverzekeraars naar bestaande medische aandoeningen. Als je medische klachten hebt door PLN-R14del, geef dit dan aan. Sommige verzekeringen bieden extra dekkingen voor medische kosten in het buitenland, bijvoorbeeld als je een ICD draagt. Ook voor een annuleringsverzekering kan het belangrijk zijn om dit te checken. Je kunt soms extra verzekerd zijn als je vanwege je gezondheid een reis moet annuleren.

Als je in loondienst werkt, bouw je vaak pensioen op via je werkgever. Bekijk goed of er een nabestaandenpensioen is geregeld, mocht je overlijden. Bij sommige pensioenfondsen kun je extra dekkingen afsluiten.

Het is niet altijd makkelijk om alle zaken zelf uit te zoeken. Gelukkig zijn er veel organisaties die je willen en kunnen helpen. Stichting PLN doet haar best om zoveel mogelijk dragers te informeren over belangrijke zaken. Daarnaast zijn er veel andere organisaties die op het gebied van andere specifieke zaken veel informatie kunnen geven. Op deze pagina vind je hier een uitgebreid overzicht van.