Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit onderzoek kunnen we PLN samen de wereld uit helpen en komen

Het UMC Utrecht is op zoek naar tweelingen met de aanleg in het PLN-gen. Dit doen we om uit te zoeken of deze tweelingen ongeveer dezelfde kenmerken hebben bij cardiologisch onderzoek. Of dat de PLN-hartspierziekte juist verschillend is. Zo kunnen

Op zaterdag 20 april 2024 organiseren we de eerste officiële PLN: Je zal het maar hebben Jongerendag. Deze dag is voor jongeren vanaf 16 jaar tot en met jongvolwassenen tot 35 jaar. Ook partners, ouders en andere betrokkenen zijn van

Tijdens de informatiemiddag in Zwolle, op 9 december 2023, gaf onze Scientific Officer Annet een presentatie over gentherapie. We vroegen jullie ook naar jullie ideeën over gentherapie. Daarna deelden we de enquête op social media en in onze nieuwsbrief, met

In mei 2023 vertrokken wetenschappers wereldwijd naar Athene voor het CURE-PLaN consortium. Jaarlijks kwam deze groep bij elkaar om nieuwe wetenschappelijke inzichten en resultaten uit onderzoek met elkaar te delen. Tijdens de Europese consortium-meeting (in Athene) maakte onze communicatieadviseur Nikki

Gentherapieën zijn een veelbelovende behandelingsoptie voor genetische hartspierziekten zoals PLN. Bij zo’n ziekte kan gentherapie de oorzaak aanpakken en daarna het ontstaan van klachten voorkomen. Dit is tegenstelling tot de huidige behandelingen. Deze zijn enkel gericht op het verminderen van

Op zaterdag 20 april 2024 organiseren we de eerste officiële PLN: Je zal het maar hebben Jongerendag. Deze dag is voor jongeren vanaf 16 jaar tot en met jongvolwassenen tot 35 jaar. Ook partners, ouders en andere betrokkenen zijn van

Onderzoekers van het UMC Groningen hebben onlangs een belangrijke doorbraak bereikt in hun zoektocht naar een behandeling voor de hartspierziekte PLN, een ziekte die veroorzaakt wordt door een foutje of “mutatie” in het PLN-gen. In hun wetenschappelijke publicatie beschrijven ze

Hoe kijken we terug op 2023 als Stichting PLN? Het korte antwoord: goed! We hebben fantastische doorbraken geboekt en de zichtbaarheid van de ziekte vergroot. De laatste dagen van het jaar passeren en we blikken terug op het afgelopen jaar