Το κάνουμε μαζί
Το Ίδρυμα PLN ιδρύθηκε με σκοπό την εξεύρεση μεθόδου θεραπείας για τη γενετική καρδιακή μυϊκή νόσο PLN. Για το σκοπό αυτό, χρηματοδοτούνται έργα ιατρικής έρευνας σε όλο τον κόσμο. Εγγυόμαστε ότι το 100% των χρημάτων που συγκεντρώνονται από τη συγκέντρωση πόρων, τις δωρεές και τα δώρα θα δαπανηθούν για αυτούς τους στόχους. Τα έξοδα του ιδρύματος καλύπτονται από ξεχωριστούς χορηγούς. Αυτό δεν αφήνει τίποτα στην πλώρη.
Ανάληψη δράσης για το PLN
Ως ίδρυμα, θέλουμε να δημιουργήσουμε μια προσιτή θεραπεία για το PLN. Αυτό απαιτεί πολλή επιστημονική έρευνα. Αυτή η έρευνα απαιτεί χρόνο, χρήμα και ενέργεια. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο συγκεντρώνουμε χρήματα για περισσότερη έρευνα, ώστε να έρθει μια θεραπεία στους φορείς γρηγορότερα. Στον δικό μας ιστότοπο, μπορείτε να ξεκινήσετε μια δράση που συγκεντρώνει χρήματα για την έρευνα ή να γίνετε χορηγός μιας από τις δράσεις.
Άλλοι τρόποι βοήθειας:
Δωρεά στο ίδρυμα
Αισθάνεστε ότι συμμετέχετε στο Ίδρυμα PLN ως φορέας, μέλος της οικογένειας, φίλος, γνωστός ή έχετε κάποια άλλη μορφή συμμετοχής. Υπάρχει πάντα η δυνατότητα να κάνετε δωρεές στο ίδρυμα. Αυτό μπορεί να είναι εφάπαξ ή περιοδικό: σκεφτείτε μηνιαία, τριμηνιαία ή ετήσια. Οι δωρεές μπορούν να προσφέρουν φορολογικά οφέλη. Θέλετε να μάθετε περισσότερα; Επικοινωνήστε μαζί μας και θα σας πούμε περισσότερα.
Έρανος στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης
Για παράδειγμα, γιορτάζετε τα γενέθλιά σας και θέλετε να καλέσετε τον κόσμο να κάνει μια δωρεά; Μπορείτε να ξεκινήσετε τη δική σας εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων στο Facebook και το Instagram. Εδώ ζητάτε μια δωρεά κατά τη διάρκεια ενός γενεθλίου ή μιας άλλης χαρμόσυνης περίστασης, για παράδειγμα.
Δράση συσκευασίας στο σούπερ μάρκετ
Όλοι τα γνωρίζουν: τα μηχανήματα καταθέσεων στα σούπερ μάρκετ. Ορισμένοι από αυτούς τους αυτόματους πωλητές έχουν ένα κουμπί δωρεάς και θέλουμε να συμμετέχουμε σε αυτό! Έχουμε ήδη κάνει την προεργασία για εσάς: σε συνολικά 2.278 σούπερ μάρκετ των Albert Heijn, Jumbo, Plus, Spar, Dekamarkt, Jan Linders (νοτιοανατολική Ολλανδία) και Boni, μπορείτε να ρωτήσετε αν το Ίδρυμα PLN μπορεί να συμμετάσχει σε αυτό το κουμπί δωρεάς.
Δημιουργήστε μια συλλογή κηδειών
Είναι όλο και πιο σύνηθες για τις οικογένειες που πενθούν να ζητούν στην κάρτα νεκρολογίας ή στη διαφήμιση να δοθούν δωρεές αντί για λουλούδια στην κηδεία. Εάν επιθυμείτε να γίνει συλλογή κηδειών για το Ίδρυμα PLN, παρακαλούμε σημειώστε τα ακόλουθα στοιχεία:
IBAN NL 95 FVLB 0225 788 020 στο όνομα του PLN Genetic Heart Disease Foundation.
Μπορούμε επίσης να σας στείλουμε ένα κουτί συλλογής από χαρτόνι, αν θέλετε. Αν μπορούμε να σας βοηθήσουμε με οποιονδήποτε άλλο τρόπο σε αυτή τη δράση, θα θέλαμε να μας ενημερώσετε.
Να γίνεις εθελοντής
Το ίδρυμά μας υποστηρίζεται εν μέρει από εθελοντές. Τους είμαστε εξαιρετικά ευγνώμονες για την απεριόριστη δέσμευση και τον ενθουσιασμό τους για την αποστολή μας. Ψάχνουμε πάντα για νέους εθελοντές που θα βοηθήσουν το ίδρυμά μας. Μπορείτε να σκεφτείτε τις ακόλουθες δυνατότητες: δημόσιες σχέσεις και επικοινωνία, γενεαλογική έρευνα, επαφή με άλλους πάσχοντες, οργάνωση εκδηλώσεων, μεταφράσεις και ΤΠΕ. Έχετε τη δική σας ωραία ιδέα για να γίνετε εθελοντής στο PLN ή θέλετε να υποβάλετε απευθείας αίτηση; Επικοινωνήστε μαζί μας άμεσα!
Τρέχουσες δράσεις
Ένας κόσμος χωρίς PLN δημιουργείται από κοινού. Χρηματοδοτώντας την επιστημονική έρευνα, συνδέοντας τους ερευνητές και προσφέροντας οικονομικά προσιτή θεραπεία στους φορείς. Όμως, η επιστημονική έρευνα απαιτεί χρόνο, χρήμα και ενέργεια. Για τη χρηματοδότηση της συνεχιζόμενης έρευνας, οι φορείς και οι αγαπημένοι μας βοηθούν στη συλλογή δωρεών.
Κληρονομικότητα για το PLN
Ένας άλλος τρόπος για να βοηθήσετε το Ίδρυμα PLN είναι να παραχωρήσετε κληρονομιά στο Ίδρυμα PLN. Για μια οικογένεια στην οποία υπάρχει PLN, η συζήτηση για την κληρονομιά είναι ένα αρκετά δύσκολο θέμα και χρειάζεται θάρρος για να γίνει αντικείμενο συζήτησης.
Όμως, ένα κληροδότημα στο Ίδρυμα PLN θα βοηθήσει στην εξεύρεση μιας θεραπείας για αυτή τη σοβαρή ασθένεια για τους σημερινούς και μελλοντικούς φορείς PLN στη δική σας και σε άλλες οικογένειες. Φυσικά, μια τέτοια δωρεά εκτιμάται ιδιαίτερα.
Σε συμβολαιογράφο, μπορείτε να συντάξετε διαθήκη ή να τροποποιήσετε μια ήδη υπάρχουσα και να συμπεριλάβετε σε αυτήν τις επιθυμίες σας. Υπάρχουν δύο επιλογές για να κάνετε μια δωρεά στο Ίδρυμα PLN:
- Κάνοντας ένα κληροδότημα, συμφωνείτε ότι ένα σταθερό ποσό ή ποσοστό της περιουσίας σας θα δωριστεί στο PLN,
- Ορίζετε το ίδρυμα ως κληρονόμο ή συγκληρονόμο, γεγονός που καθιστά το ίδρυμα μερίδιο στο σύνολο της περιουσίας.
Είναι πολύ σημαντικό το όνομα του ιδρύματος να υιοθετηθεί σωστά στη διαθήκη. Μπορούμε να σας τα δώσουμε, οπότε επικοινωνήστε μαζί μας αν θέλετε να τα αναπτύξετε.
Καθώς έχουμε το καθεστώς ANBI ως ίδρυμα, δεν καταβάλλεται φόρος επί των δωρεών. Αυτά είναι καλά νέα, διότι σημαίνει ότι κάθε ευρώ που δωρίζετε δαπανάται για επιστημονική έρευνα και δεν πηγαίνει στην εφορία.
Έχετε ερωτήσεις ή θέλετε να μοιραστείτε την κληρονομιά σας με το Ίδρυμα PLN; Τότε μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας. Ο γραμματέας Evert de Boer θα χαρεί να σας βοηθήσει.
Επιστημονική έρευνα
Μπορείτε να συμβάλλετε στην επιστημονική έρευνα με διάφορους τρόπους. Ο πρώτος τρόπος είναι μέσω δωρεάς, η οποία θα δαπανηθεί εξ ολοκλήρου για την έρευνα αυτή. Άλλες επιλογές περιλαμβάνουν τη συνεισφορά στην Τράπεζα Καρδιάς και στη Βιοτράπεζα PLN.
Η Τράπεζα Καρδιάς είναι μια κεντρική βιοτράπεζα στην οποία αποθηκεύονται και εκδίδονται για επιστημονική έρευνα καρδιακός ιστός και ιατρικά δεδομένα από αποβιώσαντες δότες. Αυτός ο καρδιακός ιστός μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τη μελέτη του τρόπου λειτουργίας της καρδιάς στα αρχικά στάδια μιας νόσου και του τι ακριβώς δεν πάει καλά στις διάφορες καρδιακές παθήσεις. Έτσι, οι ασθένειες μπορούν να διαγνωστούν και να αντιμετωπιστούν νωρίτερα ή/και καλύτερα.
Ως ίδρυμα, δεσμευόμαστε για έναν κόσμο χωρίς PLN και αναζητούμε μια προσιτή λύση για το PLN. Γι’ αυτό δημιουργήσαμε τη δική μας βιοτράπεζα. Μια βιοτράπεζα είναι μια συλλογή βιολογικού υλικού, στην περίπτωσή μας μια συλλογή που περιέχει σωληνάρια αίματος. Παίρνουμε αυτό το αίμα επιτόπου και το επεξεργαζόμαστε στο δικό μας εργαστήριο στο Wieringerwerf. Εδώ, το αποθηκεύουμε σε καταψύκτες που διαθέτουμε.
Με τη Βιοτράπεζα PLN, οι επιστήμονες μπορούν να απευθύνονται σε εμάς για ερευνητικό υλικό ανά πάσα στιγμή και, συνεπώς, δεν υπάρχει καθυστέρηση στις μελέτες. Ενισχύει επίσης τη θέση μας ως ίδρυμα έναντι της φαρμακευτικής βιομηχανίας, ώστε ο στόχος της διατήρησης της προσιτής θεραπείας να παραμένει εφικτός. Σε συνεργασία με φαρμακευτικές εταιρείες, μπορούν να δοκιμαστούν πιθανές θεραπευτικές μέθοδοι χρησιμοποιώντας υλικό από τη βιοτράπεζα PLN.
Συνήθως παίρνουμε αίμα κατά τη διάρκεια των δικών μας εκδηλώσεων. Ελέγξτε το ημερολόγιό μας για αυτό. Εάν έχετε περαιτέρω ερωτήσεις σχετικά με την επιστημονική έρευνα, θα χαρούμε να σας συνδέσουμε με τον επιστημονικό υπεύθυνο Luuk Kerckhaert.
Δωρίστε τώρα
Η δωρεά μπορεί να γίνει με διάφορους τρόπους. Μπορείτε να συμπληρώσετε την παρακάτω φόρμα για να κάνετε δωρεά με ασφαλή τρόπο. Μπορείτε επίσης να κάνετε μια μεταφορά στον αριθμό λογαριασμού μας. Ο αριθμός αυτός είναι NL95 FVLB 0225 7880 20 στο όνομα STG Genetic Heart Disease PLN.