Voorzitter Pieter reist regelmatig af naar de Verenigde Staten. Daar wordt hij op de hoogte gesteld van de stand van zaken omtrent wetenschappelijk onderzoek naar PLN-R14del. Tijdens deze werkbezoeken bezoekt Pieter bijvoorbeeld farmaceutische bedrijven, universiteiten en andere partijen die met ons samenwerken. Op dit moment is Pieter in Grand Rapids, een stad in Michigan voor een belangrijke taak.
Tekst gaat verder onder de video.
Waarom is Grand Rapids zo belangrijk?
De afgelopen maanden heeft een van onze vrijwilligers, Mireille, ook bekend van de informatiemiddagen, zich gestort op een rapport over de verspreiding van PLN-R14del in Amerika. Zo kwam Mireille erachter dat in Grand Rapids veel mensen wonen met Friese, oftewel Nederlandse, roots. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat PLN-R14del ontstaan is aan de oostelijke kant van Friesland. Veel van de mensen die hier toen woonden, zijn geëmigreerd naar andere landen.
Op die manier is de mutatie als het ware meegereisd naar deze landen. Daarom worden er wereldwijd PLN-dragers gevonden. Toen Mireille met haar rapport bezig was, zocht ze plekken in Amerika waar de PLN-mutatie mogelijk flink vertegenwoordigd wordt. In haar zoektocht kwam ze terecht in Grand Rapids. Een stad in Michigan, waar dus ontzettend veel mensen wonen met Friese voorouders die hiernaartoe zijn gereisd. Logischerwijs dat zij, omdat zij dit niet weten, het dragerschap van de mutatie hebben doorgegeven aan hun kinderen. En zo verspreid de ziekte zich van generatie op generatie.
Wat doet Stichting PLN in Grand Rapids de komende week?
De komende week zijn voorzitter Pieter en Mireille in Grand Rapids om de bekendheid van PLN-R14del hier op de kaart te zetten. Amerika speelt een belangrijke rol in het wetenschappelijk onderzoek naar PLN. Daarom is het goed om onze bekendheid in Amerika te behouden, verder uit te breiden en te verdiepen. Pieter heeft de volgende activiteiten op de planning staan voor komende week:
- Maandag: een gesprek met de directeur van Medical Genetics in Corewell Health;
- Woensdag: een interview in Grand Rapids voor Holland Magazine. Daarnaast geeft Pieter een lecture op Calvin University, School of Health.
- Daarnaast brengt Pieter verschillende bezoeken aan rotary clubs om kennis te maken en bewustwording omtrent PLN-R14del te verspreiden.
Mocht je nu in Grand Rapids wonen of hier bewoners kennen die ons kunnen helpen PLN-R14del verder op de kaart te zetten in deze regio, laat het ons dan weten via info@plnheart.org met als onderwerp ‘Grand Rapids’ zodat we in contact kunnen komen. Pieter zal later weer terugkeren naar de regio om dit project verder op te pakken. Wil je meer weten over ons project en ons bezoek aan Grand Rapids? Klik dan hier.