Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit onderzoek kunnen we PLN samen de wereld uit helpen en komen we dichter bij een behandeling. We zijn onze achterban enorm dankbaar voor deze steun en lichten daarom ook graag jullie acties uit!
Heart-in-a-box
Op 11 september rijden vader en moeder rond 23.15 uur vanaf een verjaardag in Buitenpost naar huis. De telefoon gaat. De boodschap? “Er is een heart-in-a-box. De ambulance is over 10 minuten bij u.” Vader Jan is drager van de erfelijke PLN-mutatie. Na een heel medisch verleden, staat hij sinds 2020 op een wachtlijst voor een donorhart. Zijn hart-pompfunctie was toentertijd naar nog maar 10% gezakt. In mei 2022 werden we voor het eerst gebeld dat er een donorhart was. Helaas ging dit op het laatste moment niet door. De familie ziet het als een generale repetitie.
Op dinsdag 12 september was het zover. Alle seinen op groen. Om 15.00 uur kreeg de familie bericht dat de operatie van start ging. De operatie zou 4 á 5 uur duren. De arts neemt contact op zodra de operatie klaar is. Toen de familie na 5 uur nog niets had gehoord (20.00 uur), werden ze zenuwachtiger. Jan vertelt in een video voor RTV NOF meer over zijn operatie, transplantatie en PLN.
Complicaties
Uiteindelijk ontvingen ze pas 9 uur na de start het verlossende bericht dat de operatie was geslaagd. Er was helaas wel een complicatie: door een scheur in de aorta ontstond er vertraging. De artsen hebben een monsterklus geklaard. Na een aantal spannende dagen op de intensive care werd hij maandag 18 september wakker.
Jan wakker na de operatie, tekst gaat verder onder de foto.
goed herstel
Op het moment dat de familie de teksten voor de actie schrijft, gaat vader Jan met sprongen vooruit. Hij zit in zijn tweede week van het revalidatietraject in Beatrixoord te Haren. De revalidatie gaat goed. Hij fietst en loopt al meer dan voor zijn operatie, terwijl ze nog maar een kleine 5 weken verder zijn. Bovendien mocht hij – als alles goed bleef gaan – op 20 oktober 2023 weer naar huis.
Jan tijdens zijn revalidatie, tekst gaat verder onder foto.
Hartverwarmende steun
De familie Boersma is onwijs dankbaar voor alle hartverwarmende steun in de vorm van kaartjes en lieve berichten. In plaats van bloemen, fruitmanden en etc. vragen zij om een bijdrage voor Stichting PLN. Dankzij het geld dat wordt ingezameld, kan onderzoek naar deze vrijwel onbekende hartaandoening gefinancierd blijven worden.
Wil jij de familie Boersma helpen in hun strijd tegen PLN? Je kunt hen enorm helpen door een bijdrage te leveren aan hun persoonlijke actiepagina. Al het geld dat hiermee wordt opgehaald gaat naar wetenschappelijk onderzoek om de ziekte beter te leren begrijpen en een betaalbare behandeling te vinden.