Als Stichting PLN is het onze voornaamste missie om een betaalbare behandeling voor PLN te vinden. Kosten noch moeite worden gespaard om dit doel te bereiken. Daarnaast vinden we het belangrijk om dragers te bereiken. Want als zij weten dat ze de PLN-mutatie bij zich dragen, kunnen zij sneller anticiperen op goede zorg. Dragers die het al weten, brengen we on- en offline bij elkaar. In de volgende dragersportretten spreken we Annette.
Annette is al lang bij de stichting betrokken. Ze zet zich in als vrijwillige coördinator van onze events en het contact tussen lotgenoten. Zo is ze verantwoordelijk voor de informatiemiddagen die we jaarlijks een aantal keer organiseren. Sinds kort horen daar ook de lotgenoten bijeenkomsten bij. Door dit regelmatig te doen, geven we dragers een gezicht en plek om hun vragen te stellen en zich te kunnen uiten over wat de ziekte voor hen betekent.
Welke evenementen organiseren we?
- Informatiemiddagen: tijdens deze middag (meestal op zaterdag) vertellen interessante sprekers meer over PLN. Je kunt meer ontdekken over het verloop van de ziekte, mogelijke behandelmethoden en de voortgang van onderzoek. Tijdens deze bijeenkomsten wordt ook vaak bloed geprikt. Dit doneren dragers aan de stichting. Het bloed wordt gebruikt voor wetenschappelijke doeleinden.
- Lotgenoten bijeenkomst: tijdens deze middag (ook meestal op zaterdag) komen lotgenoten bij elkaar in een informele setting. Onder begeleiding van een ervaren psycholoog of vertegenwoordiger van de stichting voeren dragers gesprekken over wat het betekent om drager te zijn van de mutatie.
De bijeenkomsten die we organiseren zijn gratis voor bezoekers. Het is wel belangrijk om je van tevoren aan te melden. Je kunt altijd op de agenda op onze website kijken, daar vind je de meest recente toevoegingen van evenementen.
Dankzij Annette worden al onze programma’s en middagen met een goede inhoud gevuld. Ze benadert de sprekers, ze introduceert de presentaties en is vaak ook de persoon die je als eerste spreekt bij de stichting. Dankzij haar eigen ervaringen en brede kennis, kan Annette lotgenoten goed ondersteunen. Benieuwd naar meer van haar verhaal?
Wij zijn onwijs dankbaar voor de inzet van Annette voor de stichting, dragers en onze evenementen. Gelukkig doet ze dit zelf ook met veel plezier, want onlangs mochten we haar mooie woorden weer op camera vangen.