Het UMC Utrecht kan jouw hulp gebruiken: oproep voor tweelingen met PLN
Het UMC Utrecht is op zoek naar tweelingen met de aanleg in het PLN-gen. Dit doen we om uit te zoeken of deze tweelingen ongeveer dezelfde kenmerken hebben bij cardiologisch…
Roxanne zet zich in voor de PLN Jongerendag: ‘Het is heel belangrijk dat wij er met elkaar over praten’
Op zaterdag 20 april 2024 organiseren we de eerste officiële PLN: Je zal het maar hebben Jongerendag. Deze dag is voor jongeren vanaf 16 jaar tot en met jongvolwassenen tot…
Hoe kijk jij naar de mogelijkheden van gentherapie? 5 x veelgestelde vragen uitgelegd
Tijdens de informatiemiddag in Zwolle, op 9 december 2023, gaf onze Scientific Officer Annet een presentatie over gentherapie. We vroegen jullie ook naar jullie ideeën over gentherapie. Daarna deelden we…
Hoe ontstaan klachten bij PLN? We vroegen het aan onze achterban!
In mei 2023 vertrokken wetenschappers wereldwijd naar Athene voor het CURE-PLaN consortium. Jaarlijks kwam deze groep bij elkaar om nieuwe wetenschappelijke inzichten en resultaten uit onderzoek met elkaar te delen.…
Nanodeeltjes als oplossing om gentherapieën tot het hart te richten
Gentherapieën zijn een veelbelovende behandelingsoptie voor genetische hartspierziekten zoals PLN. Bij zo’n ziekte kan gentherapie de oorzaak aanpakken en daarna het ontstaan van klachten voorkomen. Dit is tegenstelling tot de…
Joost werkt mee aan de PLN Jongerendag: ‘Vanaf dat moment stonden wij als kinderen jaarlijks onder controle bij de cardioloog’
Op zaterdag 20 april 2024 organiseren we de eerste officiële PLN: Je zal het maar hebben Jongerendag. Deze dag is voor jongeren vanaf 16 jaar tot en met jongvolwassenen tot…
DWORF: Een klein eiwit met grote invloed
Onderzoekers van het UMC Groningen hebben onlangs een belangrijke doorbraak bereikt in hun zoektocht naar een behandeling voor de hartspierziekte PLN, een ziekte die veroorzaakt wordt door een foutje of…
Beste vrienden lopen 40 km voor PLN
Beste vrienden Alice & Nikki rennen voor PLN!
Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit onderzoek…
Informatiemiddag | Zaterdag 15 maart 2025 | Deventer
Op zaterdag 15 maart 2024 organiseren we namens de stichting weer een informatiemiddag. Dit is de tweede informatiemiddag van dit jaar. Met de informatiemiddagen vertellen we je meer over PLN,…
Een terugblik op 2023: ‘Er is licht aan het einde van de tunnel’
Hoe kijken we terug op 2023 als Stichting PLN? Het korte antwoord: goed! We hebben fantastische doorbraken geboekt en de zichtbaarheid van de ziekte vergroot. De laatste dagen van het…