Ga naar inhoud
HELP MEE
Facebook Linkedin Instagram Youtube
  • Agenda
  • PLN Kennisbank
  • Over stichting PLN
  • Nederlands
  • Engels
  • Agenda
  • PLN Kennisbank
  • Over stichting PLN
  • Nederlands
  • Engels
  • Home
  • Wat is PLN?
    • Belangrijke feiten
    • Het gen en symptomen
    • Diagnose en behandeling
    • Erfelijkheid & familieleden
    • Stamboomonderzoek
  • Voor dragers
    • Voor kinderen
    • Voor jongeren
    • Voor ouderen
  • Voor naasten
  • PLN-lotgenoten
  • Nieuws
  • Contact
  • Home
  • Wat is PLN?
    • Belangrijke feiten
    • Het gen en symptomen
    • Diagnose en behandeling
    • Erfelijkheid & familieleden
    • Stamboomonderzoek
  • Voor dragers
    • Voor kinderen
    • Voor jongeren
    • Voor ouderen
  • Voor naasten
  • PLN-lotgenoten
  • Nieuws
  • Contact
HELP MEE
  • Home
  • Wat is PLN?
    • Belangrijke feiten
    • Het gen en symptomen
    • Diagnose en behandeling
    • Erfelijkheid & familieleden
    • Stamboomonderzoek
  • Voor dragers
    • Voor kinderen
    • Voor jongeren
    • Voor ouderen
  • Voor naasten
  • PLN-lotgenoten
  • Nieuws
  • Agenda
  • Kennisbank
  • Over de stichting
  • Contact
  • Home
  • Wat is PLN?
    • Belangrijke feiten
    • Het gen en symptomen
    • Diagnose en behandeling
    • Erfelijkheid & familieleden
    • Stamboomonderzoek
  • Voor dragers
    • Voor kinderen
    • Voor jongeren
    • Voor ouderen
  • Voor naasten
  • PLN-lotgenoten
  • Nieuws
  • Agenda
  • Kennisbank
  • Over de stichting
  • Contact
HELP MEE
  • Agenda
  • Alcoholgebruik
  • Bijdragen aan onderzoek
  • Contact
  • Crazy Ideas
  • Dit hebben we bereikt
  • Drugsgebruik
  • Etiologisch onderzoek
  • Festivals met PLN
  • Help mee
    • Periodiek schenken
    • Word vrijwilliger
  • In de media
  • Kennisbank
  • Klachtenprocedure
  • LinkTree
  • Lotgenoten & verhalen
  • Nalatenschap regelen
  • Nienke Leone
  • Nieuws
  • Nieuws
  • Omgeving
  • Onderzoek
  • Onze app
  • Over de stichting
  • Over ons
  • Periodiek schenken
  • PLN Biobank
  • PLN Spark Grant
  • Samenwerkingen
  • Sporten met PLN
  • Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
  • Testen & Controles
  • Testplatformen
  • Therapeutisch onderzoek
  • Vacatures
  • Vacatures
  • Voor dragers
  • Voor jongeren
  • Voor kinderen
  • Voor naasten
  • Voor ouderen
  • Wat is PLN?
  • Word vrijwilliger
  • Ziekteverloop
  • Zwangerschap
  • Βοήθεια
    • Lees meer over het artikel Hoe ontstaan klachten bij PLN? We vroegen het aan onze achterban!

    Hoe ontstaan klachten bij PLN? We vroegen het aan onze achterban!

    • Bericht auteur:Nikki
    • Bericht gepubliceerd op:14 februari 2024
    • Berichtcategorie:Explainer
    • Bericht reacties:0 Reacties

    In mei 2023 vertrokken wetenschappers wereldwijd naar Athene voor het CURE-PLaN consortium. Jaarlijks kwam deze groep bij elkaar om nieuwe wetenschappelijke inzichten en resultaten uit onderzoek met elkaar te delen.…

    Lees verderHoe ontstaan klachten bij PLN? We vroegen het aan onze achterban!
    • Naar vorige pagina
    • 1
    • 2

    Blijf op de hoogte

    We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.

    Ja, hoor – ze gaan het weer doen! 🎉 Vorig ja Ja, hoor – ze gaan het weer doen! 🎉 Vorig jaar haalden Martin en zijn fietsgroep meer dan 14.000 euro op voor het wetenschappelijk onderzoek van Stichting PLN. We zijn hier tot op de dag van vandaag dankbaar voor. We hebben goed nieuws, want ook dit jaar staat de georganiseerde fietstocht in het teken van Stichting PLN. Houd je van fietsen en gezelligheid? 🚴‍♀️ Je kunt verschillende afstanden fietsen waaronder 35 km (incl. excursie), 80 km en 100 km. Jij kiest zelf! 💰 Je kunt voor 20 euro meedoen aan de fietstocht. Voor 30 euro sluit je aan bij de afterparty. Ga je direct all-in? Dan koop je voor 50 euro een deelname aan de fietstocht én afterparty. 📍Op zaterdag 14 juni in Oudkarspel vindt de fietstocht plaats. Het adres: Kerkmeerweg 12. De aanvang is om 11.00 uur. Het belooft weer een prachtige dag te worden! Aanmelden voor de actie? Stuur ons een DM op Instagram en we sturen je de link toe.
    We hebben goed en belangrijk nieuws. Er komt name We hebben goed en belangrijk nieuws. Er komt namelijk een mogelijke behandeling beschikbaar voor PLN-R14del patiënten in klinisch onderzoek. Om te starten: wat is klinisch onderzoek? Dit is onderzoek waarbij artsen en wetenschappers testen of een nieuwe behandeling veilig is en goed werkt bij mensen. Dit helpt om (betere) medicijnen of behandelingen te ontwikkelen. Onze wetenschappers (Luuk, Corné en Annet) hebben aan een uitgebreid artikel gewerkt over I-1c. Dit is een gentherapie die mogelijk de PLN-R14del mutatie kan behandelen. Wat je in het artikel leest: 🧬 Wat I-1c precies is en welke ontwikkeling er tot nu toe heeft plaatsgevonden. 🫀 Wat het effect van I-1c op PLN kan zijn en hoe een klinische trial in zijn werking gaat. 📋 Hoe je je voor deze klinische trial kunt aanmelden en zo deel kunt nemen aan deze klinische trial. Meer weten? Lees dan snel het artikel op onze website onder het kopje nieuws.
    De informatiemiddag in Deventer was weer een succe De informatiemiddag in Deventer was weer een succes. 💪 We kijken terug op een fijne middag met mooie presentaties en goede vragen vanuit het publiek. Binnenkort zetten we de live-stream van de middag online zodat je de presentaties kunt terugkijken. 🎥 Onze volgende informatiemiddag staat gepland op zaterdag 15 november in Emmeloord. We zijn nu druk bezig met het rondmaken van het programma. Zodra we meer weten, kun je je aanmelden. In de tussentijd benadrukken we ook nog een belangrijke datum: zet zondag 14 september 2025 met een groot uitroepteken in je agenda. Als eerste meer weten over deze belangrijke datum? Volg alvast @tikkendeklokchallenge om alles in de gaten te houden. 🏃‍♀️
    Op zondag 31 augustus vindt Vuelta a Utrecht plaat Op zondag 31 augustus vindt Vuelta a Utrecht plaats. 🚴‍♀️ Een fietstocht in Spaanse sferen, op Nederlandse bodem. 🇪🇸 Als Stichting PLN werken we al jaren fijn samen met het team van Netherlands Heart Institute. Ook dit jaar fietsen zij de Utrechtse Wielertrilogie en tijdens de Vuelta zamelen ze geld in voor PLN! Het allerbeste nieuws? Jij kunt meedoen met het team. Zij zoeken namelijk nog fietsers. Een win-winsituatie: meedoen aan een mooi sportevenement én geld inzamelen voor een goed doel. 💰 Je bepaalt zelf welke afstand je fietst. Je kunt kiezen uit 70, 110 of 150 kilometer(s). Meer informatie vind je via de link in onze bio. Wil je niet meedoen maar wel ondersteunen? Doe dan een donatie aan deze mooie actie. Namens iedereen enorm bedankt voor jouw bijdrage!
    We zijn supertrots op deze drie toppers die Sticht We zijn supertrots op deze drie toppers die Stichting PLN sinds kort versterken als vrijwilligers. Welkom Froukje, Brigitta en Eric! ♥️ 👩 Froukje Groen is 60 jaar en woont in Surhuisterveen. Sinds maart 2023 weet zij dat ze drager is van de PLN-mutatie. Ze gebruikt nu medicatie en kreeg in oktober 2024 een ICD. "Ik zet mij in als vrijwilliger voor Stichting PLN om lotgenoten advies te geven waar mogelijk en om activiteiten binnen de stichting te organiseren." 👩 Brigitta Madderom is 61 jaar en woont in Heiloo. In 2016 kreeg ze hartfalen. Het was al snel duidelijk dat zij drager van de PLN-mutatie was. Er volgde een steunhart en in 2022 vond er een harttransplantatie plaats. "Ik heb een nieuw leven gekregen waar ik heel dankbaar voor ben. Mijn tijd en energie wil ik nu inzetten om lotgenoten te helpen en activiteiten te organiseren." 👨 Eric van Loenen met bouwjaar 1961, woont zoals hij dat zelf omschrijft, in het pittoreske Amsterdam. In december 2008 is hij getransplanteerd. Daarvoor heeft hij een ICD en steunhart gehad. In die tijd was PLN nog onbekend. Pas eind 2011 vond de diagnose van PLN-R14del plaats. "Ik ervaar de contacten met Stichting PLN als prettig en waardevol. Ik vind het werk dat de stichting doet ontzettend belangrijk. Daar wil ik graag een bijdrage aan leveren als vrijwilliger." Onze vrijwilligers staan klaar om mails te beantwoorden, lotgenoten te adviseren en bijeenkomsten te organiseren. Heb je een vraag of ben je op zoek naar een luisterend oor? Mail dan naar info@plnheart.org en een van onze vrijwilligers neemt contact met je op.
    Zaterdag 15 maart aanstaande zijn we in Deventer! Zaterdag 15 maart aanstaande zijn we in Deventer! 🙋‍♀️ We organiseren een informatiemiddag bij Van der Valk. Het is mogelijk om vooraf bloed te doneren in het hotel. Dit verwerken wij in onze bus. Hoe ziet het programma voor de middag eruit? 👩‍⚕️ Cardiologe Loes Klieverik van Isala Zwolle geeft een presentatie over PLN-R14del en hartfalen. Cardioloog Sebastién Krul, ook werkzaam bij Isala Zwolle, geeft een presentatie over ritmeproblematiek. 🤰 Klinisch geneticus Katelijne Bouman van het UMCG geeft een presentatie over PLN-dragerschap en de kinderwens. 🫀Betere medicijnen door de inzet van dunne hartplakjes door Jort van der Geest, PhD-kandidaat bij het UMCU. Daarnaast is onze ‘eigen’ Senior Scientist Annet Linders aanwezig om een overzicht te geven van de ontwikkelingen rondom een behandelmethode. Voorzitter Pieter Glijnis opent de middag en vertelt over hoe en waarom Stichting PLN is opgericht. Toegang tot de middag is volledig gratis, maar het is wel belangrijk dat je je van tevoren aanmeldt. We hebben nog een aantal plekken over, maar let op: vol = vol. Meld je aan via de link in onze bio.
    De afgelopen weken hebben we de verhalen van PLN-d De afgelopen weken hebben we de verhalen van PLN-dragers gedeeld met onze dragersportretten. We zijn ontzettend trots op de openheid en bereidheid van deze dragers om hun verhaal te delen. 🫶🏻 Een potentiële behandeling voor de PLN-R14delmutatie komt steeds dichterbij. Er is licht aan het einde van de tunnel, maar er is nog genoeg te doen om daar te komen. Het wetenschappelijk onderzoek kost geld. Heel veel geld. 💰 We kunnen dit niet alleen doen. We hebben jouw hulp hard nodig. Help ons jou te helpen. Daarom hebben we een video gemaakt om te benadrukken hoe belangrijk de acties en donaties zijn voor Stichting PLN. Er zijn talloze manieren om in actie te komen en een behandeling voor PLN dichterbij te brengen. Bekijk deze speciale video op ons YouTube-kanaal en kom in actie voor Stichting PLN! 💪
    In samenwerking met UMC Groningen is er een onderz In samenwerking met UMC Groningen is er een onderzoek gestart naar zwangerschap en PLN-R14del. Wat zijn jouw wensen, behoeften en met welke zorg ben jij geholpen? Je kunt meedoen aan dit onderzoek als je: 👧 Drager bent van de PLN-mutatie en een kinderwens hebt. 👧 Drager bent van de PLN-mutatie en op dit moment zwanger bent. 👧 Drager bent van de PLN-mutatie en al zwanger bent geweest. Het onderzoek is voor vrouwen tussen de 18 en 45 jaar oud. Op deze manier kan de begeleiding voor, tijdens of na de zwangerschap beter afgestemd worden op de behoefte van vrouwen met PLN-R14del. Jouw voorkeuren zijn dus belangrijk, want ze helpen bij te dragen aan een betere zorg in de toekomst. Deelname aan het onderzoek is vrijwillig. Help jij ons mee? Je kunt via de link in onze bio meer lezen en meedoen. Namens het UMCG en Stichting PLN enorm bedankt voor je hulp! ♥️
    Onze stichting is opgericht door vrijwilligers en mensen die lijden aan de PLN hartspierziekte, familieleden en hun dierbaren, en probeert mensen met het PLN-gen te informeren over de laatste ontwikkelingen en studies over PLN.

    Over stichting PLN

    • Ons team
    • Voor de pers
    • Voor de wetenschap
    • Partners & sponsoren
    • Dit hebben we bereikt
    • De weg naar een behandeling
    • Werken bij Stichting PLN

    Help mee

    • Doneer nu
    • Start een actie
    • Word vrijwilliger
    • Periodiek schenken
    • Bijdragen aan onderzoek
    • Contact

    Volg ons via social media

    Facebook Linkedin Instagram Youtube
    •  
    •  
    • © Stichting PLN, 2024
    Help mee