Σχετικά με εμάς
Το Ίδρυμά μας ιδρύθηκε για να ξεπεράσουμε την απειλητική για τη ζωήασθένεια του καρδιακού μυός PLN (επιστημονική ονομασία p.Arg14del). Ο πρόεδρος Pieter Glijnis διαγνώστηκε με την ασθένεια του καρδιακού μυός PLN το 2011. Η ασθένεια είχε φέρει τα πάνω κάτω στη ζωή του κορυφαίου επιχειρηματία. Τελικά, έγινε αποστολή της ζωής του να βρει μια προσιτή θεραπεία για την ασθένεια. Εν τω μεταξύ, συνεργαζόμαστε με διάφορους διαχειριστές, επιστήμονες, επαγγελματίες και εθελοντές για τη θεμελίωση μιας λύσης.
Επιστημονικό
Έρευνες PLN
Το Ίδρυμα PLN συμμετέχει συνεχώς σε επιστημονικές έρευνες και έργα. Τα τελευταία χρόνια, έχουμε επεκτείνει το δίκτυό μας με μια (δια)εθνική συνεργασία φημισμένων ολλανδικών και ξένων ερευνητικών κέντρων. Χάρη σε εσάς και τις δωρεές σας, το ίδρυμα μπορεί να επικεντρωθεί καλύτερα στην έρευνα για τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη θεραπεία ασθενειών του καρδιακού μυός που προκαλούνται από τη μετάλλαξη του γονιδίου της φωσφολαμπάνης (PLN).
Στόχοι
Μαζί με εσάς, το Ίδρυμα PLN έχει τους ακόλουθους στόχους:
Οικονομικά
Χρηματοδότηση της έρευνας για τη θεραπεία και τη θεραπεία ασθενειών του καρδιακού μυός (όπως μυοκαρδιοπάθειες, καρδιακές αρρυθμίες, μεταμόσχευση καρδιάς και δωρεά).
Lotus Lotus
Εύρεση και ενημέρωση ατόμων με μετάλλαξη PLN. Συγκεντρώνουμε αυτούς τους ομοτίμους online και offline για να συνδεθούν μεταξύ τους, να μοιραστούν εμπειρίες και να προσφέρουν υποστήριξη ο ένας στον άλλον.
Συνείδηση
Η εκτέλεση όλων των περαιτέρω ενεργειών, οι οποίες σχετίζονται ή είναι επωφελείς για τα ανωτέρω με την ευρύτερη έννοια. Ευαισθητοποιούμε για την ασθένεια.
Ίδρυμα PLN: το ίδρυμα του
ασθενείς για ασθενείς
Το Ίδρυμά μας ιδρύθηκε από εθελοντές ή άλλους πάσχοντες από PLN, μέλη οικογενειών και αγαπημένα τους πρόσωπα και προσπαθεί να ενημερώνει τους φορείς PLN όσο το δυνατόν περισσότερο για τις τελευταίες ερευνητικές εξελίξεις. Επιπλέον, μπορούμε να φέρουμε σε επαφή άλλους πάσχοντες για να μοιραστούν τις δικές τους εμπειρίες και τα δικά τους διλήμματα, διότι… είμαστε όλοι μια οικογένεια, όπου η αλληλοϋποστήριξη σε αυτή τη διαδικασία της νόσου είναι σημαντική! Ακολουθεί επισκόπηση όλων των δραστηριοτήτων μας που σχετίζονται με το PLN:
Θέλετε να μάθετε περισσότερα για τη μετάλλαξη PLN και τι κάνει στην καρδιά σας; Θέλετε να μάθετε για τις έρευνές μας; Και θα θέλατε να συνδεθείτε με ομότιμους; Τότε ελάτε σε ένα από τα περιφερειακά απογεύματα ενημέρωσης για το PLN!
Εδώ μπορείτε να δείτε πότε είναι το επόμενο ενημερωτικό απόγευμα για το PLN.
Η μετάλλαξη ανακαλύφθηκε στις Κάτω Χώρες το 2010 και πιστεύεται ότι προέκυψε αυθόρμητα μεταξύ 1200 και 1400, σε κάποιον στο νοτιοανατολικό Φρίσλαντ. Όλοι οι φορείς της μετάλλαξης στις Κάτω Χώρες κατάγονται από αυτόν τον έναν πρόγονο των Φρισίων και εμείς αναζητούμε τον δικό μας πρόγονο. Διαβάστε το κάλεσμά μας στη γενεαλογία εδώ.
Φυσικά, μπορείτε επίσης να μας βρείτε στα διάφορα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ιδίως στο Twitter, το Facebook, το LinkedIn, το Instagram και το YouTube. Ακολουθήστε μας στο διαδίκτυο και μείνετε ενήμεροι για τα τελευταία νέα.
Σε τακτά χρονικά διαστήματα, θα σας ενημερώνουμε για όλα τα θέματα που σχετίζονται με το PLN και τις τρέχουσες ή επερχόμενες δραστηριότητες του Ιδρύματός μας. Θέλετε να λαμβάνετε αυτές τις σημαντικές ειδήσεις απευθείας στο γραμματοκιβώτιό σας; Στη συνέχεια, μπορείτε να εγγραφείτε στο ενημερωτικό μας δελτίο. Εάν το επιθυμείτε, μπορείτε να διαγραφείτε από τις ψηφιακές εκδόσεις μας ανά πάσα στιγμή (Opt-Out Privacy Act).
Σε τακτά χρονικά διαστήματα, μπορείτε να συμμετέχετε στις διαδικτυακές δημοσκοπήσεις μας, επειδή η γνώμη σας είναι σημαντική. Το θέμα μπορεί να κυμαίνεται από ένα ηθικό ερώτημα μέχρι μια μικρή έρευνα σχετικά με τη δική σας εμπειρία σε συγκεκριμένες καταστάσεις. Για περισσότερες πληροφορίες, ελέγξτε την ιστοσελίδα μας και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και κάντε τη φωνή σας να ακουστεί!
Μπορείτε να διαβάσετε τις εμπειρίες και τις προσωπικές ιστορίες άλλων ασθενών του PLN στην ιστοσελίδα μας και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Θα θέλατε να χρησιμοποιήσετε τη δική σας ιστορία για να βοηθήσετε ίσως άλλους στην οικογένειά μας PLN; Αν ναι, μπορείτε πάντα να μας προσεγγίσετε σχετικά με αυτό και να γράψετε ένα σύντομο άρθρο σχετικά με τις εμπειρίες σας. Η δημοσίευσή σας θα εμφανιστεί στον ιστότοπό μας και θα κοινοποιηθεί επίσης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Εάν επιθυμείτε, μπορείτε επίσης να κάνετε την ιστορία σας ανώνυμη: σεβόμαστε πλήρως την ιδιωτικότητά σας.
Λάβετε το ενημερωτικό μας δελτίο!
Το διοικητικό μας συμβούλιο
Pieter Glijnis
Πρόεδρος
Jan van der
Zouw
Μέλος του Γενικού Συμβουλίου
Evert de Boer
Γραμματέας
Δρ Yolande Appelman
Μέλος του Γενικού Συμβουλίου
Wouter Visser
Ταμίας
Eric Kok
Μέλος του Γενικού Συμβουλίου
Τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου δεν λαμβάνουν αμοιβή ή αποζημίωση για τις υπηρεσίες τους.
Η ομάδα μας
Marise Goodwin
Διευθυντής γραφείου
Annet Linders
Επιστημονικός υπεύθυνος
Renee Maas
Επιστημονικός σύμβουλος
Menko - Jan de Boer
Καθηγητής Καρδιολογίας (MD, PhD)
Annette Klinkert
Εκδηλώσεις εθελοντών & συναδέλφων
Luuk Kerckhaert
Επιστημονικός υπεύθυνος
Marianne Schoorl
Συντονιστής λεωφορείου αίματος
Patricia Vanhooydonck
NHLI - Επιστημονικός Σύμβουλος
Nikki Pommer
Σύμβουλος επικοινωνίας
Corné van Dam
Επιστημονικός σύμβουλος
Margreet Schoorl
Συντονιστής λεωφορείου αίματος
Tess Beekink
Αναλυτής έρευνας
Οι συνάδελφοί μας αφοσιώνονται με πάθος και αφοσίωση στους στόχους του ιδρύματος και στους φορείς του PLN. Εκτός από τη βασική μας ομάδα, υποστηριζόμαστε επίσης εντατικά από πολλούς εθελοντές.
Bas Westerweel
Πρέσβης
“Κατά τη διάρκεια της ανάρρωσης από την καρδιακή ανακοπή μου, μου έγινε σαφές ότι δεν είμαι ο μόνος του οποίου ο κινητήρας παραπαίει. Άρχισα να εξετάζω θέματα ζωτικότητας, διατροφής και κληρονομικότητας και σύντομα ανακάλυψα ότι υπάρχουν ελαττώματα των οποίων οι αιτίες δεν είναι τόσο εύκολο να εντοπιστούν. Γνώρισα παθιασμένους ειδικούς από εμπειρία που έχουν την καρδιά να αναζητούν λύσεις. Με συνεπήρε η ενέργειά τους και εντάχθηκα. Με κάποια κανονικότητα πλέον, παραδίδω το σακίδιο μου γεμάτο με την εργασία και την εμπειρία της ζωής μου στο τραπέζι του ιδρύματος PLN για να συμβάλω κι εγώ σε μια σημαντική αναζήτηση λύσεων”.