Νέα - Stichting PLN

Skip to content

Facebook Linkedin Instagram Youtube

Ατζέντα
Νέα
Σχετικά με εμάς

Ατζέντα
Νέα
Σχετικά με εμάς

Search

Search

Close this search box.

Ίδρυμα Γενετικής Καρδιοπάθειας PLN
Τι είναι το PLN;
Για μεταφορείς
Για τους αγαπημένους σας
Συνομήλικοι & ιστορίες
Νέα
Επικοινωνία

Menu

Ίδρυμα Γενετικής Καρδιοπάθειας PLN
Τι είναι το PLN;
Για μεταφορείς
Για τους αγαπημένους σας
Συνομήλικοι & ιστορίες
Νέα
Επικοινωνία

Ίδρυμα Γενετικής Καρδιοπάθειας PLN
Τι είναι το PLN;
Για μεταφορείς
Για τους αγαπημένους σας
Συνομήλικοι & ιστορίες
Επικοινωνία
Ατζέντα
Νέα
Σχετικά με εμάς
Έρευνα
Συνεργασίες
Nederlands
English
Ελληνικά

Menu

Ίδρυμα Γενετικής Καρδιοπάθειας PLN
Τι είναι το PLN;
Για μεταφορείς
Για τους αγαπημένους σας
Συνομήλικοι & ιστορίες
Επικοινωνία
Ατζέντα
Νέα
Σχετικά με εμάς
Έρευνα
Συνεργασίες
Nederlands
English
Ελληνικά

PLN Spark Grant

Αιτιολογική έρευνα

Βιοτράπεζα PLN

Για μεταφορείς

Για τους αγαπημένους σας

Διαδικασία παραπόνων

Επικοινωνία

Θεραπευτική έρευνα

Ίδρυμα Γενετικής Καρδιοπάθειας PLN

Πλατφόρμες δοκιμών

Συνεργασίες

Συνομήλικοι & ιστορίες

Σχετικά με εμάς

Τι είναι το PLN;

Τρελές ιδέες

Blog

Τελευταία νέα

Blijf op de hoogte

We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.

Tijdens de vorige informatiemiddag vertelde biomed

Tijdens de vorige informatiemiddag vertelde biomedisch onderzoeker Renee Maas over hoe we een behandeling van het lab naar de patiënt brengen. Met haar toegankelijke en duidelijke presentatie, hebben bezoekers hier veel van opgestoken.

Bij de PLN-mutatie gebeuren er verschillende dingen in het hart:

▪️ Er ontstaat littekenweefsel (fibrose).

▪️ Er is een verminderde pompkracht (aritmieën).

▪️ Er worden eiwit aggregaten gevonden in het hart.

In het lab van Renee wordt die verminderde pompkracht nagebootst in cellen, om te kijken wat daar gebeurt. Bij een drager met klachten weten we nog niet waar het als eerst fout gaat: in de pompkracht of in de energiehuishouding?

Aankomende zaterdag 23 november 2024 staat er een nieuwe informatiemiddag op de planning in Haarlem. Er zijn nog plekken beschikbaar. Tijdens iedere informatiemiddag delen experts hun kennis, ervaringen en inzichten met het publiek. 💡

Wil je hierbij aanwezig zijn? Er zijn nog plekken beschikbaar. Meld je aan via onze website!

Binnenkort nemen we de eerste podcastafleveringen

Binnenkort nemen we de eerste podcastafleveringen op voor onze eigen PLN Podcast! Volgende week staan er twee gesprekken op de planning:

🫀 Met Luuk Kerckhaert, onze Manager of Clinical Operations, spreken we over wat PLN nu precies is. Hoe is de mutatie ontstaan? En wat betekent dit voor de werking van het hart?

🔬 Annet Linders, onze Scientific Officer, gaat in de aflevering met ons in gesprek over gentherapie en de mogelijkheden hiervan. Wat zijn de voordelen en de risico’s?

Heb jij een vraag aan een van hen over wat PLN precies is of gentherapie? Dan horen we graag van je. Laat jouw vraag weten in de comments of stuur ons een persoonlijk bericht.

Vandaag is het Wereld Vriendelijkheidsdag! 🙋‍

Vandaag is het Wereld Vriendelijkheidsdag! 🙋‍♀️

Een mooi moment om iets vriendelijks te zeggen of te doen voor een drager van de PLN-mutatie in jouw omgeving. Wij willen alle PLN-dragers en naasten een hart onder de riem steken: we zien en horen jullie. ♥️

Bedankt voor jullie steun, betrokkenheid en zorg voor elkaar. We zijn er nog niet, maar er is licht aan het einde van de tunnel! 💪

Wat een mooie terugblik! ♥️ Precies een jaar

Wat een mooie terugblik! ♥️

Precies een jaar geleden werd het PLN Gala georganiseerd. Er werd meer dan 250.000 euro opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar PLN. Wij kijken nog steeds met veel trots terug naar deze dag.

Naast het geld dat voor PLN werd ingezameld, verschenen we de dag daarna in een uitzending van Hart van Nederland. Op die manieren krijgt de PLN-mutatie steeds meer bekendheid. 🎥

Hierdoor kunnen we meer dragers bereiken en informeren over de ziekte én meer geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Dank jullie wel voor jullie betrokkenheid. Wij blikken vandaag met veel plezier terug. 🤩

Het heeft iets langer geduurd, maar de live-stream

Het heeft iets langer geduurd, maar de live-stream video van de informatiemiddag in Rotterdam staat online op ons YouTube-kanaal. 💡

De komende week voegen we ook alle losse presentaties toe, zodat je deze terug kan kijken. Als je alvast een terugblik wil werpen op wat er is gezegd, kan dat nu. 🎥

Wij kijken met veel plezier terug op deze middag. Het was voor ons de eerste keer dat we zo ver richting het zuiden gingen met een middag en de zaal zat helemaal vol! 💪

We bedanken alle bezoekers nogmaals voor hun komst en goede vragen.

Vergeet je ook niet te abonneren op ons YouTube-kanaal!

Wanneer je erachter komt dat je PLN hebt, is het l

Wanneer je erachter komt dat je PLN hebt, is het logisch dat je dit van een van jouw ouders hebt geërfd. Het is fijn om te weten van wie de mutatie is gekomen. Hierdoor krijg je een beter beeld van jouw stamboom. 🌳

Bij Stichting PLN zijn we heel blij met het ontvangen van stambomen. We doen hier - in samenwerking met UMC Groningen en KU Leuven - namelijk onderzoek naar. 🧐

We zijn op zoek naar onze gezamenlijke voorouder, waar de PLN-mutatie is ontstaan. Heb jij een beeld van jouw stamboom? Dan zouden we willen vragen of je deze stamboom (liefst kwartierstaten) met ons wil delen.

Het delen van namen, geboorte- en sterdatums, plaatsen en huwelijksdatums van voorouders helpen ons ook! 💡

Mailen kan naar annette@plnheart.org. Zij neemt verder contact met je op.

We hebben jullie hulp (weer) nodig! ♥️ Op za

We hebben jullie hulp (weer) nodig! ♥️

Op zaterdag 23 november is onze volgende informatiemiddag in Haarlem. Onze vrijwilligers zijn hard bezig met het voorbereiden van deze mooie informatiemiddag en de aanmeldingen stromen binnen.

Omdat we zoveel aanmeldingen hebben, hebben we ook besloten om dragersportretten op te nemen. Die kun je op ons YouTube-kanaal vinden. We vinden het belangrijk om lotgenoten in beeld te brengen, om meer bekendheid te geven aan PLN en steun te vinden bij elkaar.

23 november nemen we dus nieuwe dragersportretten op, zodat we jullie nieuwe verhalen kunnen vertellen. Maar we zoeken nog dragers die hun verhaal willen vertellen met zo’n portret. De opnames duren ongeveer 45 tot 60 minuten en we kunnen hiermee weer de volgende stap in onze bekendheid zetten.

Wil je hieraan meewerken? Dan vertellen we je graag meer. Onze communicatieadviseur Nikki neemt dan contact met je op. Bij interesse kun je haar mailen via communicatie@plnheart.org. ✉️

Dat moment waarop Rico Verhoeven zijn bokshandscho

Dat moment waarop Rico Verhoeven zijn bokshandschoenen aanbiedt voor Stichting PLN. PS. JA, dit zijn écht de handschoenen die hij droeg tijdens het titelgevecht met Cookie (Tariq Osaro) vorig jaar. ♥️🥊

Onze stichting is opgericht door vrijwilligers en mensen die lijden aan de PLN hartspierziekte, familieleden en hun dierbaren, en probeert mensen met het PLN-gen te informeren over de laatste ontwikkelingen en studies over PLN.

Over stichting PLN

Ons team
Voor de pers
Voor de wetenschap
Partners & sponsoren
Dit hebben we bereikt
De weg naar een behandeling
Werken bij Stichting PLN

Help mee

Doneer nu
Start een actie
Word vrijwilliger
Periodiek schenken
Bijdragen aan onderzoek
Contact

Volg ons via social media

Facebook Linkedin Instagram Youtube

© Stichting PLN, 2024