Online kennisbank
Een van onze doelen als stichting is het juist informeren van dragers over de PLN-mutatie. Omdat PLN-R14del nog een vrij onbekende ziekte is, is niet overal de juiste informatie over de ziekte bekend. Daarom werkt ons wetenschappelijke communicatieteam aan een online kennisbank. Deze kennisbank heeft als doel om ingewikkelde, wetenschappelijke en medische informatie op een begrijpelijke manier uit te leggen.
PLN-R14del in de wereld
PLN-R14del is een Nederlandse ziekte. Ergens tussen 1200 en 1400 is er een mutatie op het PLN-gen ontstaan, waardoor de PLN-mutatie zich heeft verspreid. Dit is gebeurd in Friesland. Alle PLN-dragers stammen dus af van deze Friese voorouder. Door de jaren heen zijn Nederlanders zich over de wereld gaan verspreiden vanwege migratie. Hierdoor heeft de PLN-mutatie zich ook verspreid over de hele wereld.
Artikelen
Onze wetenschappelijke schrijver vertaalt ingewikkelde artikelen naar toegankelijke teksten zodat iedereen meer inzicht krijgt in het onderzoek.
Video’s over PLN
We maken ieder jaar verschillende video’s om PLN-R14del uit te leggen en inzicht te geven in hoe de mutatie werkt in bijvoorbeeld het hart. Abonneer je op ons YouTube-kanaal.
De PLN Podcast
Met onze podcast interviewen we verschillende gasten. Zo brengen we verhalen van dragers in kaart of laten we onderzoekers aan het woord.
Ons wetenschappelijke communicatieteam
Ons team draagt er zorg voor dat moeilijke informatie op een laagdrempelige manier beschikbaar is voor onze achterban bestaande uit dragers, naasten en professionals. Op die manier heeft iedereen een vorm om belangrijke informatie over PLN-R14del tot zich te nemen.
Corné van Dam
Annet Linders
Senior wetenschapper
Nikki Pommer
Communicatieadviseur
Veelgestelde vragen over PLN-R14del
PLN-R14del is een erfelijke, zeldzame ziekte. Daarom is PLN niet bij iedereen bekend. Stichting PLN werkt hard aan meer bekendheid. De juiste informatie draagt hieraan bij. We kunnen ons voorstellen dat er veel op je afkomt als je net hebt gehoord dat je drager bent of wanneer je voor het eerst hoort over de PLN-mutatie. Daarom hebben we een overzicht van veelgestelde vragen gemaakt op onze website.
Heb jij een specifieke vraag?
Heb je een specifieke vraag waarop je het antwoord (nog) niet kan vinden? Wij helpen je graag om je vraag te beantwoorden. We denken met je mee en reageren gemiddeld binnen 3 tot 5 werkdagen op jouw verzoek.