Γνωρίζετε κάποιον με PLN;
Ως ίδρυμα, θέλουμε να μοιραστούμε όσο το δυνατόν περισσότερες σημαντικές πληροφορίες σχετικά με το PLN. Είμαστε εκεί για τους χρήστες, για να τους κρατάμε ενήμερους και να τους υποστηρίζουμε όπου μπορούμε. Έτσι, επιπλέον, είμαστε δίπλα σας και ως μέλος της οικογένειας, φίλος, γνωστός ή άτομο που εμπλέκεται με άλλο τρόπο. Πώς μπορείτε να αντιμετωπίσετε το PLN στο περιβάλλον σας;
Οικογένεια ατόμου με PLN;
Έχει διαγνωστεί κάποιος στην οικογένειά σας με τη μετάλλαξη PLN; Δεδομένου ότι η PLN είναι μια γενετική ασθένεια του καρδιακού μυός, αυτό θα μπορούσε να σημαίνει ότι μπορεί να είστε επίσης φορέας της μετάλλαξης. Επομένως, ο φορέας στην οικογένειά σας έχει λάβει από τον καρδιολόγο μια οικογενειακή επιστολή. Τι μπορείτε να κάνετε στη συνέχεια;
Δοκιμές για PLN
Το DNA σας θα εξεταστεί για τη μετάλλαξη PLN. Κάθε νοσοκομείο έχει τη δική του διαδικασία και συνεπώς την εφαρμόζει με τον δικό του τρόπο. Δεν είστε ποτέ υποχρεωμένοι να εξεταστείτε. Καταλαβαίνουμε επίσης πλήρως αν δεν θέλετε να μάθετε την απάντηση (ακόμα). Μιλήστε με έναν επαγγελματία γι' αυτό και αποφασίστε ποια είναι η καλύτερη επιλογή για εσάς.
Να έχετε κατανόηση
Ο καθένας αντιμετωπίζει τα νέα για το PLN με τον δικό του τρόπο. Πάνω απ' όλα, ως θεμέλιο, συνιστούμε να κατανοούμε ο ένας τον άλλον και να συζητάμε μαζί. Μόνοι σας πάτε γρήγορα, μαζί πάτε πιο μακριά! Επομένως, συνεχίστε να μιλάτε και να ζητάτε υποστήριξη ο ένας από τον άλλον, αν χρειαστεί. Υπάρχει επίσης πάντα η δυνατότητα επαγγελματικής υποστήριξης.
Κάντε το μαζί
Μαζί, δουλεύουμε το PLN έξω από τον κόσμο! Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο, ως ίδρυμα, συγκεντρώνουμε όσο το δυνατόν περισσότερους φορείς, ενδιαφερόμενους και ερευνητές. Ως μέλος της οικογένειας, είστε επίσης φορέας ή όχι; Είστε πάντα ευπρόσδεκτοι να έρθετε (ακόμη και ως μη μεταφορέας) στα απογεύματα ενημέρωσης ή σε ορισμένες εκδηλώσεις μας.
Για τους αγαπημένους σας
Δεν είστε φορέας της μετάλλαξης PLN, αλλά έχετε στενή συγγένεια με κάποιον που φέρει τη μετάλλαξη; Σας παραθέτουμε 5 συμβουλές!
Υπάρχουν φορείς που έχουν πολλά συμπτώματα λόγω της νόσου. Τα συμπτώματα αυτά περιλαμβάνουν πόνο στο στήθος, κόπωση, δύσπνοια, καρδιακές αρρυθμίες και αιφνίδιο καρδιακό θάνατο (σπάνιες περιπτώσεις). Δείξτε κατανόηση και βοηθήστε τον χρήστη να παρακολουθεί σωστά τα όριά του,
Ορισμένοι φορείς δεν έχουν ορατά συμπτώματα. Μπορεί τα συμπτώματα να μην εκδηλώνονται – ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι τα συμπτώματα αυτά δεν υπάρχουν. Γι’ αυτό δείξτε κατανόηση προς τους φορείς που μπορεί να φαίνονται απ’ έξω χωρίς συμπτώματα. Ποτέ δεν ξέρεις τι βιώνουν οι ίδιοι,
Ως ίδρυμα, διαθέτουμε πολύ χρόνο, ενέργεια και χρήμα για να διευκολύνουμε την πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με το PLN. Το κάνουμε αυτό επειδή πιστεύουμε ότι η ευαισθητοποίηση σχετικά με την ασθένεια είναι πολύ σημαντική. Μπορείτε επίσης να διαβάσετε τις πληροφορίες στον ιστότοπό μας για να κατανοήσετε καλύτερα την ασθένεια ως αγαπημένο σας πρόσωπο,
Θέλετε να μάθετε περισσότερα για το PLN και να μιλήσετε με ομοϊδεάτες σας; Είστε πάντα ευπρόσδεκτοι σε ένα από τα απογεύματα ενημέρωσης ή σε άλλες εκδηλώσεις. Η συμμετοχή σε αυτές είναι δωρεάν και πάντα κερδίζετε νέες γνώσεις και συναντάτε νέους ανθρώπους,
Υπάρχει κάποιος στην περιοχή σας με PLN; Ίσως αυτή η είδηση να αφορά και εσάς! Ως εκ τούτου, θέλουμε πάντα να αναφέρουμε ότι είναι επίσης δυνατό να λάβετε επαγγελματική υποστήριξη μόνοι σας.
Τι μπορείτε να κάνετε;
Άλλες δυνατότητες
Δωρεά
Ως ίδρυμα, η αποστολή μας είναι να εξαλείψουμε το PLN από τον κόσμο. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο χρηματοδοτούμε την επιστημονική έρευνα και φέρνουμε σε επαφή τους ερευνητές. Η έρευνα για μια προσιτή θεραπεία για το PLN απαιτεί πολλά χρήματα. Είμαστε σε καλό δρόμο, αλλά δεν έχουμε φτάσει ακόμα εκεί. Ως εκ τούτου, οι δωρεές είναι πάντα ευπρόσδεκτες!
Ενημερωτικό δελτίο
Θέλετε να ενημερώνεστε για όλες τις εξελίξεις γύρω από το PLN; Στη συνέχεια, μπορείτε να εγγραφείτε στο ενημερωτικό μας δελτίο. Συνήθως στέλνουμε ένα ενημερωτικό δελτίο μία φορά το μήνα με ενημερώσεις σχετικά με την έρευνα και προσκλήσεις για εκδηλώσεις. Με αυτόν τον τρόπο, έχετε πάντα τα πιο σημαντικά νέα στο γραμματοκιβώτιό σας! Μπορείτε επίσης να διαγραφείτε ανά πάσα στιγμή.
Δράσεις
Θα θέλατε να αναλάβετε δράση για το PLN ως αγαπημένο σας πρόσωπο; Μπορείτε! Στην ειδική ιστοσελίδα μας, μπορείτε να ξεκινήσετε μια δράση. Έτσι συγκεντρώνουν χρήματα για την έρευνα! Μπορείτε να σκεφτείτε τη δική σας δράση, να ορίσετε το δικό σας ποσό και στη συνέχεια να ξεκινήσετε τη δράση σας. Ως ίδρυμα, μπορούμε να προσφέρουμε υποστήριξη με διάφορους τρόπους.