In mei 2023 vertrokken wetenschappers wereldwijd naar Athene voor het CURE-PLaN consortium. Jaarlijks kwam deze groep bij elkaar om nieuwe wetenschappelijke inzichten en resultaten uit onderzoek met elkaar te delen. Tijdens de Europese consortium-meeting (in Athene) maakte onze communicatieadviseur Nikki verschillende vlogs over de bijeenkomst. Wetenschapper Peter van Tintelen deed een oproep aan onze achterban.
Inmiddels zijn we een paar maanden verder en eind 2023 plaatsten we een oproep in onze nieuwsbrief en op onze social accounts. We stopten de vragen van Professor van Tintelen in een formulier en dit werd ingevuld door 28 mensen van onze achterban. Zij deelden allemaal hun ideeën over waarom zij denken dat klachten bij PLN ontstaan, omdat er nog steeds niet duidelijk is waarom klachten zich bij de ene drager wel uiten en bij de ander niet.
Wat activeert de ziekte?
We delen de resultaten graag met jullie. In de eerste vraag vroegen we naar jullie ideeën over iets wat de ziekte kan activeren. De meeste antwoorden linken naar stress en zware inspanning. Ook hormonale schommelingen, vooral in vrouwen en zwangerschappen, kwamen voor. Voeding en slechte leefstijl werden ook genoemd. Net als het krijgen van een andere ziekte, zoals COVID-19. Een andere verklaring die drie keer werd genoemd was pech, dat is het natuurlijk sowieso!
Hoe ontstaan ritmestoornissen?
Hier kwamen we ook uit op stress en zware inspanning. Een slechte leefstijl, alcohol en koffie werden ook genoemd.
Wat moet er nog onderzocht worden?
Als laatste hebben we jullie gevaagd wat er nog onderzocht moest worden. Wat hier vooral uit naar voren kwam is dat jullie willen weten waarom de ene drager erg ziek wordt en de ander niet. Het is helaas nog niet gelukt om hier antwoord op te geven, hoewel we als stichting dit antwoord ook heel graag willen weten. Er zijn op dit moment meerdere onderzoeken gaande op dit gebied.
Ook waren er vragen met betrekking tot zwangerschap en PLN. Stress en hormonale schommelingen zijn volgens jullie allebei zaken die bijdragen aan het verloop van de ziekte. Dit is dus zeker een interessant onderwerp. Als laatste werd er genoemd dat mensen graag vragenlijsten over dit soort onderwerpen willen invullen. Op die manier kan onze kennis aangevuld worden, dus we houden dit zeker in gedachten.
Opmerkingen aan de hand van de enquête
Het is wel interessant om te zien dat stress en emoties vaak worden aangewezen als een trigger voor de ziekte. Recent zijn er twee publicaties verschenen die het volgende zeggen:
Daarbij moeten we wel direct als kanttekening benoemen dat deze studies vrij klein waren, dat kan ervoor zorgen dat deze resultaten niet naar buiten komen.