Op zaterdag 23 november 2024 organiseren we namens de stichting weer een informatiemiddag. Met de informatiemiddagen vertellen we je meer over PLN, huidige behandelmethodes en bijvoorbeeld erfelijkheid. De inhoud van het programma wordt zorgvuldig samengesteld door onze coördinatoren.
Elke informatiemiddag is anders, met verschillende sprekers uit het werkveld die jullie meer vertellen over PLN. Dit kunnen onze eigen collega’s zijn, zoals bijvoorbeeld voorzitter Pieter Glijnis of Manager of Clinical Operations Luuk Kerckhaert. Daarnaast nodigen we ook andere experts zoals cardiologen of onderzoekers uit om te spreken.
Vanaf 12.30 uur ben je welkom om aan te sluiten bij de middag. Deze duurt tot 15.00 uur. Uiteraard is er na afloop nog tijd om met elkaar na te kletsen en vragen te stellen aan de aanwezige gasten. Dit mag natuurlijk ook tijdens de middag.
PROGRAMMA
Hieronder vind je een overzicht van het definitieve programma voor deze middag. We organiseren de middag bij het Van der Valk-hotel in Haarlem. Het adres van deze locatie is Toekanweg 2. Gratis parkeren op locatie is mogelijk.
10.30 uur – 12.30 uur: Bloedafname
12.30 uur: Inloop informatiemiddag
13.00 uur: Opening en welkom Pieter Glijnis, voorzitter Stichting PLN
13.15 uur: Wat doet PLN met het hart en welke behandelmethoden zijn er nu? Door Dr. Malou van den Boogaard, cardioloog Amsterdam UMC.
13.35 uur: Erfelijkheid en PLN: hoe gaat het Amsterdam UMC om met het informeren en testen van mogelijke dragers en hun kinderen? Door Dr. Alexa Vermeer, Klinisch Geneticus Amsterdam UMC.
13.55 uur: Pauze
14.15 uur: Multi-lead ECG onderzoek naar de prikkelgeleiding in hartspierziekten, de eerste resultaten worden besproken. Iris van der Schaaf geeft deze presentatie en is onderzoeker van UMC Utrecht.
14.35 uur: Een nieuwe behandeling voor PLN: een overzicht van alle ontwikkelingen. Presentatie gegeven door Dr. Annet Linders, Scientific Officer bij Stichting PLN.
14.55 uur: Afsluiting en gelegenheid tot napraten.
BLOEDAFNAME
We nemen onze mobiele bloedbus mee op locatie. Hierdoor kunnen wij op locatie bloed afnemen van bijvoorbeeld dragers of familieleden. Dit bloed wordt ingezet voor onderzoek naar PLN. Wij gaan hier uiteraard uiterst zorgvuldig mee om.
Het is voor deze informatiemiddag mogelijk om bloed te doneren als drager en als familielid. De bloedafname begint vanaf 10.30 uur tot 12.30 uur. Wil je hieraan meedoen? Dan is het belangrijk dat je het formulier voor de bloedafname invult. Dit kan via deze link.
AANMELDEN VOOR DE INFORMATIEMIDDAG
Je kunt je via info@plnheart.org aanmelden voor de informatiemiddag. Laat ons dan weten of je aansluit bij de fysieke bijeenkomst en/of de bloedafname. We komen zo snel mogelijk bij je terug met een reactie om jouw aanmelding te bevestigen. Vergeet niet bij het aanmelden voor de bloedafname ook jouw ingevulde formulier mee te sturen.