Namens Stichting PLN organiseren we zo’n 4 tot 6 keer per jaar een informatiemiddag voor geïnteresseerden. Onze eerste middag van 2025 vindt plaats in Sneek. Je bent op zaterdag 25 januari 2025 van harte welkom om aan te sluiten. Tijdens deze middagen vertellen we je meer over PLN, huidige behandelmethoden en erfelijkheid. De inhoud van het programma wordt zorgvuldig samengesteld door onze coördinatoren.
Elke informatiemiddag is anders, met verschillende sprekers uit het werkveld die jullie meer vertellen over PLN. Dit kunnen onze eigen collega’s zijn, zoals bijvoorbeeld voorzitter Pieter Glijnis of Clinical Scientist Luuk Kerckhaert. Daarnaast nodigen we ook andere experts uit, zoals cardiologen of onderzoekers om te spreken.
De inloop voor deze informatiemiddag start om 12.30 uur en duurt tot 15.00 uur. Houd er rekening mee dat er meestal een uitloop van het programma is tot maximaal 16.00 uur. Daarna is er nog gelegenheid tot napraten met elkaar en vragen te stellen aan de aanwezige gastsprekers of collega’s van de stichting. Het stellen van vragen mag ook na de presentaties.
PROGRAMMA
Het definitieve programma is bekend. Zet in ieder geval 12.30 (inloop) uur tot 15.00 uur (met uitloop) in je agenda. We organiseren de middag bij het Van der Valk-hotel in Sneek. Het adres van de locatie is Burgemeester Rasterhofflaan 1, 8606 KZ Sneek.
10.00 uur – 12.30 uur: Bloedafname
12.30 uur – 13.00 uur: Inloop informatiemiddag
13.15 uur – 13.35 uur: Wat doet PLN met het hart en welke behandelmethoden zijn er nu? Dr. Moniek Cox, cardioloog UMCG.
13.35 uur – 13.55 uur: Forse toename aantal harttransplantaties! Het succes wordt verklaard in de presentatie: Machineperfusie bij harttransplantatie. Drs. Arjan Verhaegh, cardiothoracaal chirurg UMCG.
13.55 uur – 14.15 uur: Pauze
14.15 uur – 14.35 uur: Erfelijkheid en het belang van vroegtijdige opsporing. Dr. Imke Christiaans, klinisch geneticus UMCG.
14.35 uur – 14.55 uur: Een behandeling voor PLN? Een overzicht van de laatste ontwikkelingen door clinical scientist Luuk Kerckhaert, van Stichting PLN.
Vanaf 14.55 uur: Afsluiting en gelegenheid tot napraten.
BLOEDAFNAME
We nemen onze mobiele bloedbus mee op locatie. Hierdoor kunnen wij op locatie bloed afnemen van bijvoorbeeld dragers of familieleden. Dit bloed wordt ingezet voor onderzoek naar PLN. Wij gaan hier uiteraard uiterst zorgvuldig mee om. Het is voor deze informatiemiddag mogelijk om bloed te doneren als drager of familielid.
De bloedafname begint om 10.00 uur en duurt tot 12.30 uur. Wil je hieraan meedoen? Dat kan. Het is belangrijk dat je het Google-formulier voor de bloedafname invult. LET OP: ook al heb je dit formulier ingevuld, het is dan alsnog belangrijk om je via onderstaande contactgegevens aan te melden voor de bloedafname (en middag).
Alleen het formulier invullen is niet voldoende om jouw aanmelding te bevestigen. Vul daarom altijd het onderstaande formulier in om je aan te melden. Pas na de bevestiging is jouw aanmelding volledig compleet.
Live-stream
Ook is er een live-stream tijdens de middag beschikbaar. Zo hoef je niet naar de locatie te komen, maar kun je wel op het moment zelf zien en ervaren wat er wordt besproken door de experts en met elkaar. Laat tijdens jouw aanmelding ook weten of je graag bij de live-stream aanwezig bent. Je krijgt dan van onze collega’s een linkje voor Zoom.
AANMELDEN VOOR DE INFORMATIEMIDDAG
Je kunt je op dit moment aanmelden door een e-mail te sturen naar info@plnheart.org. Laat ons dan weten of je aansluit bij de fysieke bijeenkomst, digitale bijeenkomst en/of de bloedafname. Vermeld ook met hoeveel personen je wilt aansluiten, dan reserveren wij een plekje.
We komen zo snel mogelijk bij je terug met een reactie om jouw aanmelding te bevestigen. Vergeet niet bij het aanmelden voor de bloedafname ook jouw ingevulde formulier mee te sturen.