Op zaterdag 15 maart 2024 organiseren we namens de stichting weer een informatiemiddag. Dit is de tweede informatiemiddag van dit jaar. Met de informatiemiddagen vertellen we je meer over PLN, huidige behandelmethodes en bijvoorbeeld erfelijkheid. De inhoud van het programma wordt zorgvuldig samengesteld door onze coördinatoren.
Elke informatiemiddag is anders, met verschillende sprekers uit het werkveld die jullie meer vertellen over PLN. Dit kunnen onze eigen collega’s zijn, zoals bijvoorbeeld voorzitter Pieter Glijnis of Scientific Officer Luuk Kerckhaert. Daarnaast nodigen we ook andere experts zoals cardiologen of onderzoekers uit om te spreken.
PROGRAMMA
De middag start om 13.00 uur en duurt tot 16.00 uur. We organiseren de middag in de provincie Overijssel, in Deventer. De middag vindt plaats in een Van der Valk-hotel. Het adres is Birnieweg 4, 7418 HH Deventer. Op locatie is het mogelijk om gratis te parkeren. Ook met het openbaar vervoer is deze locatie goed bereikbaar.
10.30 – 12.30 uur: Bloedafname
12.30 – 13.00 uur: Inloop informatiemiddag
13.00 – 13.15 uur: Opening en welkomstwoord door Pieter Glijnis, voorzitter van Stichting PLN
13.15 – 13.35 uur: Presentatie over PLN en hartfalen door Loes Klieverik, cardioloog bij Isala Zwolle.
13.35 – 13.55 uur: Presentatie over PLN en ritmeproblematiek door Sebastién Krul, cardioloog / elektrofysioloog bij Isala Zwolle.
13.55 – 14.20 uur: Presentatie over dunne hartplakjes en de mogelijkheid tot betere medicijnen door Jort van der Geest, PhD-kandidaat UMCU.
14.20 – 14.40 uur: Pauze
14.40 – 15.10 uur: Presentatie over dragerschap van de PLN-mutatie en een kinderwens door Katelijne Bouman, klinisch geneticus UMCG.
15.10 – 15.30 uur: Een nieuwe behandeling voor PLN: een overzicht van de ontwikkelingen door Dr. Annet Linders, Scientific Officer bij Stichting PLN.
15.30 – 16.00 uur: Afsluiting en gelegenheid tot napraten.
BLOEDAFNAME
We nemen onze mobiele bloedbus mee op locatie. Hierdoor kunnen wij op locatie bloed afnemen van bijvoorbeeld dragers of familieleden. Dit bloed wordt ingezet voor onderzoek naar PLN. Wij gaan hier uiteraard uiterst zorgvuldig mee om. Het is voor deze informatiemiddag mogelijk om bloed te doneren als drager of familielid.
De bloedafname begint om 10.30 uur en duurt tot 12.30 uur. Wil je hieraan meedoen? Dat kan. Het is belangrijk dat je het Google-formulier voor de bloedafname invult. LET OP: ook al heb je dit formulier ingevuld, het is dan alsnog belangrijk om je via onderstaande formulier aan te melden voor de bloedafname (en middag).
Alleen het formulier invullen is niet voldoende om jouw aanmelding te bevestigen. Vul daarom altijd het onderstaande formulier in om je aan te melden. Pas na de bevestiging is jouw aanmelding volledig compleet.
LIVE-STREAM
Tijdens deze informatiemiddag is er een live-stream beschikbaar. Je kunt de live-stream online volgen via Zoom, later komt de opname ook op YouTube beschikbaar om terug te kijken. In jouw aanmelding naar ons kun je uiteraard aangeven dat je hierbij aanwezig wil zijn via Zoom.
AANMELDEN VOOR DE INFORMATIEMIDDAG
Je kunt je aanmelden door het formulier hieronder in te vullen. Laat ons dan weten of je aansluit bij de fysieke bijeenkomst en/of de bloedafname. We komen zo snel mogelijk bij je terug met een reactie om jouw aanmelding te bevestigen.