Press Information
Raising awareness about PLN is a collaborative effort, and the media plays a crucial role in reaching more people and informing carriers in a timely manner. We would like to connect with you to develop articles, podcasts, or other forms of content. Our team is here to assist and provide insights.
Important Information:
Contact Details:
Facts:
- Based in Middenmeer
- Established in 2012
- Founded by carriers
Objectives:
- Funding research
- Bringing together carriers
- Increasing awareness
Current Status:
Currently, there is no curative treatment for the PLN mutation. Treatments are tailored to each patient to alleviate symptoms. Some individuals receive medications, while others may need an Implantable Cardioverter Defibrillator (ICD) to address rhythm disturbances. In extreme cases, a left ventricular assist device (LVAD) or ultimately a heart transplant may be necessary.
Mutated phospholamban proteins (PLN) are produced from the mutated PLN gene in the DNA. Many potential PLN therapies being researched target specific points in this production process. For example, researchers are investigating ways to “repair” the mutation in the DNA using DNA editing techniques such as CRISPR-Cas or Prime Editing.
There are also explorations of possibilities to intercept the faulty mRNA using short interfering RNA, short hairpin RNA, or antisense RNA. This could prevent the production of the faulty PLN protein. To learn more about PLN and its origins, click here.
In the press earlier (mostly Dutch publications):
- Pieter in podcast Waarheen, Waarvoor - NH Nieuws
- 'Gezondheid kun je niet kopen' - CORNELIS Magazine
- Cardiomyopathie door mutatie in het phospholamban-gen - NTVG
- Wat is er te doen dit weekend? - RTV Utrecht
- Doeta moet iets met de dood - HOEDAN?
- Persoonlijke strijd tegen een Nederlandse ziekte - EW Magazine
- Danny schaatst 400 kilometer voor zieke Marco - NH Nieuws
- A Dangerous Dutch Disease - Dutch, the podcast
- Erfelijke ziekte treft veel Amelanders - Villa VdB, NPO1
- Erfelijke hartspierziekte PLN plaagt Ameland – Leeuwarder Courant
- Duizenden Groningers hebben mogelijk PLN-mutatie – Groninger Internet Courant
- Hart voor de wetenschap. Publicatie 1 en publicatie 2 – Volkskrant
- Hartziekte: Langedijk leert alles over het PLN-gen. ‘Het kan zijn dat je niets voelt en het toch bij je draagt’ – Noord Hollands Dagblad
- Nachtwerk voor stamboomonderzoeken Annette nu iedereen wil weten of hij of zij ook de erfelijke hartziekte PLN heeft – Noord Hollands Dagblad
- Als Jacco Huibers erachter komt dat hij een hartziekte heeft, is het al te laat. – Noord Hollands Dagblad
- Tientallen Langedijkers hebben erfelijk PLN-gen: “Het is een sluipmoordenaar” – NH Nieuws
- Erfelijke hartziekte waart rond in Noord-Hollandse Langedijk: “Het zijn tikkende tijdbommen” – Hart van Nederland
- Bert van Leeuwen volgt mensen die wachten op een donorhart – EO
- Varkens ingezet om meer te weten te komen over ongeneeslijke hartaandoening PLN – EenVandaag, AVROTROS
- Aan het hart documentaire – 2Doc
- Gedrag, gevoelens en gedachtes van leiders in corona-tijd – &Samhoud, NPO
- Eerste Nederlandse Hartenbank geopend – AD
- Studenten onderzoeken hartspierziekte PLN – UMC Utrecht
- ‘Erfelijkheidstest biedt kinderen een toekomst’ – UMC Utrecht
- Amelander fiets drie ton bij elkaar voor PLN – Waldnet
- Deborah van den Buijs uit Overveen laat haar hart spreken: ze fietst een monstertocht voor een griezelige ziekte – Noord Hollands Dagblad
Logo & Visual Identity
If you require graphic elements for an article, podcast, or video, we are happy to provide them. Below are the color codes of our corporate identity, and you can download our logo.
#E64023
#0097D6
#07425B
#101C39
#e9e9e9
#555555
Need anything else?
Carriers
Our foundation is founded for and by carriers. Therefore, we are always in contact with carriers across the country who are willing to share their stories for interviews or research.
Angles
PLN influences your life, so we can always brainstorm various angles for publications. Consider angles related to pregnancy or lifestyle.
Visuals
If you need visual materials for a publication, we are pleased to provide them. In consideration of privacy, we may provide visual materials in consultation with the person depicted.
Contact
Submit Press Inquiry
Would you like to submit a press inquiry? We are pleased to connect with you. You can also use this form to request additional information about PLN. Our colleagues Marise & Nikki will contact you to schedule an appointment with Chairman Pieter Glijnis.