Een hart- verscheurende ziekte

Onze missie is het vinden van een veilige én betaalbare behandeling voor de PLN-mutatie. Deze hartverscheurende ziekte heeft een grote impact op dragers en naasten. Als stichting financieren we wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast brengen we lotgenoten samen en vergroten we het bewustzijn rondom PLN.

Wat als je drager bent?

De juiste informatie

Als drager van de PLN-mutatie komt er veel op je af. Wij proberen je te helpen met de juiste informatie. Wat moet je als drager écht weten?

Lotgenotencontact

We brengen lotgenoten bij elkaar met onze informatiemiddagen en speciale bijeenkomsten. Zo sta je er nooit alleen voor, we doen het samen!

Naasten informeren

Ben je nauw betrokken bij een drager van de PLN-mutatie? Of ben je mogelijk zelf drager? Wij bieden ook voor naasten de nodige informatie.

Wat is PLN eigenlijk?

Om ons hart te laten kloppen, zijn calciumionen van belang. Dit is een klein eiwit in de hartspiercel. Het eiwit phospholamban (PLN) speelt een belangrijke rol in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. In 2010 is in Nederland een verandering in het DNA in het PLN-gen ontdekt. Deze verandering (mutatie) is in verband gebracht met het ontstaan van de hartspierziekte. De Nederlandse mutatie betreft het ontbreken van het aminozuur arginine (Arg) op positie 14 en heet daarom in wetenschappelijke termen: PLN p.Arg14del (1).

De klok tikt!

Op zondag 14 september 2025 gaan we een strijd aan tegen de klok! Met de Tikkende Klok Challenge kun jij kiezen voor jouw sportieve uitdaging. Doe mee aan de Slow Marathon (voor recreatieve wandelaars) of de Fast Double Marathon (voor fanatieke hardlopers) op het iconische Circuit Zandvoort! Onze strijd vindt plaats in de sporen van Max Verstappen, die twee weken van tevoren op het circuit de Formule 1 rijdt.

Kom in actie voor PLN

Een wereld zonder PLN-mutatie creëren we samen. Hier is veel wetenschappelijk onderzoek voor nodig. Dat kost tijd, energie en natuurlijk geld. Om onderzoek blijvend te financieren, is jouw bijdrage onmisbaar. Je kunt op verschillende manieren geld inzamelen. Bijvoorbeeld door een directe donatie te doen of een actie te starten voor Stichting PLN.

Laatste nieuws

Ontdek meer over lopende acties, betrokken vrijwilligers en de wetenschap.

In de maanden september en oktober vinden er in Noord-Brabant maar liefst drie prominente hardloopevenementen plaats in Tilburg, Breda en Eindhoven. In die laatste stad staat Michelle Mol aan de start om mee te doen aan de halve marathon. Tijdens

Op zaterdag 14 september 2025 was Circuit Zandvoort het strijdtoneel voor de Tikkende Klok Challenge. Het parcours stond niet in het teken van pijlsnelle auto’s, maar betrokken en gemotiveerde wandelaars en hardlopers. Zo’n 650 deelnemers deden mee aan de eerste

Foto door Erik Kottier Op vrijdag 20 juni heeft professor Pieter Doevendans afscheid genomen als hoogleraar cardiologie in UMC Utrecht. Professor Doevendans was cardioloog in Utrecht en heeft daar 19 jaar lang leiding gehad van de afdeling cardiologie. Daarnaast was

Vacatures

Bekijk onze openstaande vacatures. 

Onze lopende acties

Op de agenda

Ontmoet ons tijdens onze on- en offline events voor dragers, naasten en andere geïnteresseerden.