Een hart- verscheurende ziekte
Onze missie is het vinden van een veilige én betaalbare behandeling voor de PLN-mutatie. Deze hartverscheurende ziekte heeft een grote impact op dragers en naasten. Als stichting financieren we wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast brengen we lotgenoten samen en vergroten we het bewustzijn rondom PLN.
Wat als je drager bent?
De juiste informatie
Als drager van de PLN-mutatie komt er veel op je af. Wij proberen je te helpen met de juiste informatie. Wat moet je als drager écht weten?
Lotgenotencontact
We brengen lotgenoten bij elkaar met onze informatiemiddagen en speciale bijeenkomsten. Zo sta je er nooit alleen voor, we doen het samen!
Naasten informeren
Ben je nauw betrokken bij een drager van de PLN-mutatie? Of ben je mogelijk zelf drager? Wij bieden ook voor naasten de nodige informatie.
Wat is PLN eigenlijk?
Om ons hart te laten kloppen, zijn calciumionen van belang. Dit is een klein eiwit in de hartspiercel. Het eiwit phospholamban (PLN) speelt een belangrijke rol in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. In 2010 is in Nederland een verandering in het DNA in het PLN-gen ontdekt. Deze verandering (mutatie) is in verband gebracht met het ontstaan van de hartspierziekte. De Nederlandse mutatie betreft het ontbreken van het aminozuur arginine (Arg) op positie 14 en heet daarom in wetenschappelijke termen: PLN p.Arg14del (1).
De klok tikt!
Op zondag 14 september 2025 gaan we een strijd aan tegen de klok! Met de Tikkende Klok Challenge kun jij kiezen voor jouw sportieve uitdaging. Doe mee aan de Slow Marathon (voor recreatieve wandelaars) of de Fast Double Marathon (voor fanatieke hardlopers) op het iconische Circuit Zandvoort! Onze strijd vindt plaats in de sporen van Max Verstappen, die twee weken van tevoren op het circuit de Formule 1 rijdt.
Kom in actie voor PLN
Een wereld zonder PLN-mutatie creëren we samen. Hier is veel wetenschappelijk onderzoek voor nodig. Dat kost tijd, energie en natuurlijk geld. Om onderzoek blijvend te financieren, is jouw bijdrage onmisbaar. Je kunt op verschillende manieren geld inzamelen. Bijvoorbeeld door een directe donatie te doen of een actie te starten voor Stichting PLN.
Laatste nieuws
Ontdek meer over lopende acties, betrokken vrijwilligers en de wetenschap.
Op zondag 7 december vieren we de Dag van de Vrijwilliger! Tijdens deze dag staan we extra stil bij de positieve impact van vrijwilligerswerk. Stichting PLN werd in 2012 opgericht met een duidelijke missie: PLN-R14del behandelbaar maken. Sinds de oprichting
Voorzitter Pieter reist regelmatig af naar de Verenigde Staten. Daar wordt hij op de hoogte gesteld van de stand van zaken omtrent wetenschappelijk onderzoek naar PLN-R14del. Tijdens deze werkbezoeken bezoekt Pieter bijvoorbeeld farmaceutische bedrijven, universiteiten en andere partijen die met
Er zijn ontzettend veel manieren om in actie te komen voor Stichting PLN. Zo kun je ieder jaar meedoen aan de Tikkende Klok, aansluiten bij een bestaand event óf je eigen actie starten via ons actieplatform. Hendrika kwam zelfs op