Een terugblik op 2024: ‘We zien samen de eindstreep in zicht komen’
Het einde van het jaar komt in zicht en dat is een mooi moment van reflectie. Bij Stichting PLN kijken we opnieuw terug op een jaar waarin we doorbraken hebben…
De rol van proefdieren binnen onderzoek naar PLN
Dierproeven zijn een gevoelig onderwerp. Vijftig jaar geleden hechtten we minder waarde aan het leven van dieren dan nu. Tegenwoordig kijken we dan ook anders aan tegen het gebruik van…
Voorzitter Pieter Glijnis behaalt Patiënt Expert Course bij Eupati
Woensdag 24 oktober is Pieter afgestudeerd voor zijn opleiding tot Patient Expert. De laatste vier dagen van deze cursus vonden plaats in Madrid, waar ongeveer vijfentachtig studenten uit de hele…
Coördinatoren Bloedbus Margreet en Marianne bezoeken Het Kloppend Hart congres
Op 1 oktober 2024 organiseerde de Nederlandse Vereniging van (bio)Medisch Laboratorium medewerkers (NVML) in de Eenhoorn in Amersfoort het Congres ‘Het Kloppend Hart’. Het congres stond in het teken van…
Wat is de rol van ‘Big Pharma’ in het creëren van een veilige en betaalbare behandeling voor PLN-R14del?
Extreem hoge prijzen, alleenrecht op een medicijn en het promoten van medicijnen bij artsen. ‘Big Pharma’ zoals de verzamelnaam is voor de grote bedrijven uit de farmaceutische industrie, krijgt veel…
Oproep: meewerken aan documentaire UMCU
In opdracht van het UMC Utrecht maken regisseur Max Baggerman en producent Room for Film, een documentaire. Deze documentaire gaat over behandelmogelijkheden voor mensen met PLN. Heel specifiek wordt er…
Ooms Bouw & Ontwikkeling sponsort Stichting PLN al 3 jaar en verlengt opnieuw: “Een goede medewerker een hart onder de riem steken”
Zakelijke successen omzetten in maatschappelijke betrokkenheid: Ooms Bouw & Ontwikkeling vindt het belangrijk om een actieve bijdrage te leveren aan de samenleving. Dat doen zij door lokale verenigingen te sponsoren.…
Martin de Boer en zijn netwerk halen 14.000 euro voor PLN op
Martin de Boer trommelt netwerk op voor een fietsdag én fietstocht: “De reacties waren enorm stimulerend”
Ieder jaar organiseert Martin de Boer samen met een paar enthousiastelingen uit de fietsgroep 50+ een sponsorfietstocht. Middels een all-inclusive concept kunnen mensen fietsen, genieten van goed eten en drinken…
Hoe wordt een medicijn ontwikkeld?
Stichting PLN heeft één missie: een betaalbare behandeling vinden voor de genetische hartspierziekte PLN. Sinds de start van onze stichting zetten we ons in voor deze missie. We zijn goed…
Nienke Leone geeft PLN een stem: “Ik hoop dat er met dit nummer meer aandacht komt voor de ziekte”
Jarenlang schreef ze voor andere artiesten, maar recentelijk maakte ze haar debuut als artiest. En hoe! Het nummer ‘Huilen in de Bioscoop’ is speciaal geschreven voor Nienkes jeugdvriendin die haar…