Informatie voor de pers
Het bewustzijn rondom PLN vergroten doen we samen. De media speelt daarin een belangrijke rol, want door jullie kunnen we meer mensen informeren en dragers op tijd bereiken. Daarom komen we graag met jou in contact voor de ontwikkeling van artikelen, podcasts of andere vormen van content. Onze collega’s denken met je mee.
Belangrijke informatie
Feiten
- Gevestigd in Middenmeer
- Opgericht in 2012
- Door dragers
Doelen
- Onderzoek financieren
- Lotgenoten samenbrengen
- Bewustzijn vergroten
Huidige stand van zaken
Er is op dit moment nog geen genezende behandeling voor de PLN-mutatie. Per patiënt wordt gekeken naar hoe de klachten verminderd kunnen worden. Soms gebeurt dit aan de hand van medicijnen. Soms krijgt men een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator, een soort pacemaker), die ingrijpt bij ritmestoornissen. In uiterste gevallen kan een steunhart (LVAD) of uiteindelijk een harttransplantatie noodzakelijk zijn.
Gemuteerde phospholamban eiwitten (PLN) worden geproduceerd vanuit het gemuteerde PLN-gen in het DNA. Veel mogelijke therapieën voor PLN, die nu onderzocht worden, grijpen in op een bepaald punt in dit productieproces. Zo wordt er bijvoorbeeld gekeken naar een manier om de mutatie in het DNA te ‘repareren’ door middel van DNA-bewerkingstechnieken als CRISPR-cas of Prime Editing.
Ook worden er mogelijkheden verkend om het foutieve mRNA af te vangen door middel van een short interfering RNA, short hairpin RNA of antisense RNA. Hiermee zou voorkomen kunnen worden dat het foutieve PLN-eiwit geproduceerd wordt. Meer weten over PLN en de oorsprong? Klik dan hier.
Eerder in het nieuws
- Getransplanteerde patiënt (januari 2022) Karla ten Napel vertelt het verhaal over haar transplantatie met een van de broers van haar donor (vanaf minuut 27.30) – Carrie op Vrijdag, NPO
- ‘Dit doe ik’ De zussen Schoorl en vrijwilligers bloedbus – Libelle magazine
- Kennisvalorisatie drijft te veel op financiële prikkels en kortetermijnwinst – Het Financieel Dagblad
- ‘Genieten van alle kleine dingen in het leven’ – Stichting Hartpatiënten Nederland
- ‘Ik ben onbeschrijflijk dankbaar voor deze tweede kans’ – Margriet Zomereditie
- Nienke Leone zingt over onbekende hartziekte PLN – NPO Radio 1
- Nienke Leone lanceert Huilen in de Bioscoop voor PLN
- Nienke Leone doorbreekt taboes in de 3FM Live Box
- Singer-songwriter Nienke Leone schrijft nummer over PLN: Huilen in de Bioscoop
- Van kloppende hartcel in het lab naar nieuwe behandeling voor genetische hartspierziekte – UMC Utrecht
- Renee Maas kweekt hartjes voor biomedisch onderzoek
- Een vriendelijk gebaar, zomaar: dit is het aardigste wat deze negen lezers is overkomen – Volkskrant
- Vader Jack overleed al aan PLN, nu blijken zijn dochters ook drager van de erfelijke hartaandoening. ‘Ons eerbetoon aan papa is meer bekendheid geven aan deze ziekte’ – Noordhollands Dagblad
- Kwart miljoen opgehaald voor onderzoek naar Friese ziekte: ‘Het ontwricht hele families’ – Hart van Nederland
- VIDEO: Jan Boersma (63) ondergaat succesvolle hartoperatie na jarenlange strijd tegen erfelijke PLN-gen – RTV NOF
- Drager Roxanne vertelt over de PLN-mutatie en wat dit met haar doet – Zieke Verhalen de Podcast
- Lucy Borkowski & Pieter Glijnis about PLN – The Daily Grind
- ‘Ik moest die nacht veertig keer gedefibrilleerd worden’ – Financieel Dagblad
- Pieter in podcast Waarheen, Waarvoor – NH Nieuws
- ‘Gezondheid kun je niet kopen’ – CORNELIS Magazine
- Cardiomyopathie door mutatie in het phospholamban-gen – NTVG
- Wat is er te doen dit weekend? – RTV Utrecht
- Doeta moet iets met de dood – HOEDAN?
- Persoonlijke strijd tegen een Nederlandse ziekte – EW Magazine
- Danny schaatst 400 kilometer voor zieke Marco – NH Nieuws
- A Dangerous Dutch Disease – Dutch, the podcast
- Erfelijke ziekte treft veel Amelanders – Villa VdB, NPO1
- Erfelijke hartspierziekte PLN plaagt Ameland – Leeuwarder Courant
- Duizenden Groningers hebben mogelijk PLN-mutatie – Groninger Internet Courant
- Hart voor de wetenschap. Publicatie 1 en publicatie 2 – Volkskrant
- Hartziekte: Langedijk leert alles over het PLN-gen. ‘Het kan zijn dat je niets voelt en het toch bij je draagt’ – Noord Hollands Dagblad
- Nachtwerk voor stamboomonderzoeken Annette nu iedereen wil weten of hij of zij ook de erfelijke hartziekte PLN heeft – Noord Hollands Dagblad
- Als Jacco Huibers erachter komt dat hij een hartziekte heeft, is het al te laat. – Noord Hollands Dagblad
- Tientallen Langedijkers hebben erfelijk PLN-gen: “Het is een sluipmoordenaar” – NH Nieuws
- Erfelijke hartziekte waart rond in Noord-Hollandse Langedijk: “Het zijn tikkende tijdbommen” – Hart van Nederland
- Bert van Leeuwen volgt mensen die wachten op een donorhart – EO
- Varkens ingezet om meer te weten te komen over ongeneeslijke hartaandoening PLN – EenVandaag, AVROTROS
- Aan het hart documentaire – 2Doc
- Gedrag, gevoelens en gedachtes van leiders in corona-tijd – &Samhoud, NPO
- Eerste Nederlandse Hartenbank geopend – AD
- Studenten onderzoeken hartspierziekte PLN – UMC Utrecht
- ‘Erfelijkheidstest biedt kinderen een toekomst’ – UMC Utrecht
- Amelander fiets drie ton bij elkaar voor PLN – Waldnet
- Deborah van den Buijs uit Overveen laat haar hart spreken: ze fietst een monstertocht voor een griezelige ziekte – Noord Hollands Dagblad
Logo & beeldmerk
#E64023
#0097D6
#07425B
#101C39
#e9e9e9
#555555
Iets anders nodig?
Dragers
Onze stichting is opgericht voor én door dragers. Daarom zijn we altijd in contact met dragers door het land, die hun verhaal willen en kunnen vertellen voor een interview of onderzoek.
Invalshoeken
PLN beïnvloedt je leven. Daarom kunnen we altijd meedenken over verschillende invalshoeken voor publicaties. Denk maar eens aan invalshoeken met betrekking tot zwangerschap of leefstijl.
Beeldmateriaal
Heb je beeldmateriaal nodig voor een publicatie? Dit leveren we graag aan. In verband met privacy leveren wij mogelijk beeldmateriaal altijd aan in overleg met de persoon die op de foto staat.
Persaanvraag doen
Wil je een persaanvraag doen? We komen graag met je in contact. Je kunt dit formulier ook gebruiken als je op zoek bent naar aanvullende informatie over PLN. Collega’s Marise & Nikki nemen contact met je op, zodat je een afspraak in kunt plannen met voorzitter Pieter Glijnis.