Online kennisbank​

Een van onze doelen als stichting is het juist informeren van dragers over de PLN-mutatie. Omdat PLN-R14del nog een vrij onbekende ziekte is, is niet overal de juiste informatie over de ziekte bekend. Daarom werkt ons wetenschappelijke communicatieteam aan een online kennisbank. Deze kennisbank heeft als doel om ingewikkelde, wetenschappelijke en medische informatie op een begrijpelijke manier uit te leggen.

PLN-R14del in de wereld

PLN-R14del is een Nederlandse ziekte. Ergens tussen 1200 en 1400 is er een mutatie op het PLN-gen ontstaan, waardoor de PLN-mutatie zich heeft verspreid. Dit is gebeurd in Friesland. Alle PLN-dragers stammen dus af van deze Friese voorouder. Door de jaren heen zijn Nederlanders zich over de wereld gaan verspreiden vanwege migratie. Hierdoor heeft de PLN-mutatie zich ook verspreid over de hele wereld.

Ontdek meer in onze kennisbank

Onze kennisbank is gevuld met nuttige informatie in allerlei vormen. We hebben presentaties, video’s, artikelen en podcasts. Jij kunt deze content gratis beluisteren of lezen. Hieronder vind je alle opties.

Video’s over PLN

We organiseren ieder jaar verschillende informatiemiddag door het land. Tijdens deze informatiemiddagen zijn er verschillende sprekers aanwezig die een presentatie geven over hun expertise. Denk aan medici, wetenschappers en professionals van de stichting.  

Artikelen

Ons wetenschappelijke communicatieteam

Ons team draagt er zorg voor dat moeilijke informatie op een laagdrempelige manier beschikbaar is voor onze achterban bestaande uit dragers, naasten en professionals. Op die manier heeft iedereen een vorm om belangrijke informatie over PLN-R14del tot zich te nemen.

Corné

Wetenschappelijke schrijver

Annet Linders

Senior wetenschapper

Nikki Pommer

Communicatieadviseur

Veelgestelde vragen over PLN-R14del

We doen ons best om zo veel mogelijk vragen over PLN-R14del te beantwoorden. Toch is het logisch dat je (aanvullende) vragen hebt, ook na het bekijken van onze website. Daarom hebben we op onze website veelgestelde vragen verzameld.

Heb jij een specifieke vraag?

Heb je een specifieke vraag waar je het antwoord niet op kunt vinden? Wij komen graag met je in contact om je verder op weg te helpen. Ons team heeft geen antwoord op alle vragen, maar we denken altijd met je mee. We reageren gemiddeld binnen 3 tot 5 dagen op jouw contactverzoek.