Onze prestaties
Voorzitter Pieter Glijnis werd in 2011 geconfronteerd met de hartspierziekte PLN. De ziekte had het leven van de topondernemer op zijn kop gezet. Uiteindelijk werd het zijn levensmissie om een betaalbare behandeling voor de ziekte te vinden. Inmiddels werken we met verschillende bestuurders, wetenschappers, professionals en vrijwilligers namens de stichting voor een oplossing. Door de jaren heen hebben we al heel wat successen bereikt!
Oprichting Stichting PLN
In 2012 wordt Stichting PLN officieel opgericht met het doel een betaalbare behandeling voor PLN te vinden. Daarnaast willen we het bewustzijn rondom de genetische hartspierziekte vergroten.
De eerste PLN-infodag
In 2014 organiseren we de eerste PLN informatiedag, nu bekend als informatiemiddag. We vertellen geïnteresseerden over wat PLN is.
Ontmoeting onderzoekers
De onderzoekers die mee werken aan onderzoek naar PLN, ontmoeten elkaar voor het eerst in 2016 in Utrecht om kennis te maken en te sparren.
Netherlands Heart Institute
2016 is het jaar waarin we ook samen gaan werken met het NLHI, oftewel, Netherlands Heart Institute. Dit is een medisch onderzoeksinstituut dat samenwerkings-verbanden vormt voor cardiologieafdelingen van Nederlandse academische ziekenhuizen.
Trans-Atlantisch project
Naast de samenwerking tussen Nederlandse onderzoekers, raakt Stichting PLN ook steeds bekender in het buitenland. Zo ontstaat de eerste trans-Atlantische samenwerking tussen Europese en Amerikaanse onderzoekers. Dit gebeurt in 2017!
Crazy Idea Call
We stimuleren wetenschappers om samen te werken en out-of-the-box te denken. Zo ontstaat ook in 2017 het idee voor een Crazy Idea. Oftewel: bedenk een onderzoek om PLN beter te begrijpen en win funding. Het is tot op heden nog steeds mogelijk om een keer per jaar een Crazy Idea Call in te dienen.
Hartenbank
In 2020 wordt de Hartenbank opgericht. Dit is een centrale biobank die hartweefsel van overleden donoren verzamelt en opslaat voor wetenschappelijk onderzoek. Stichting PLN werkt nauw samen met hen samen.
Start met testplatform
Testplatfomen worden ontwikkeld om medicijnen op te testen. Onder deze categorie vallen bijvoorbeeld de verschillende diermodellen met de PLN-mutatie en de uit stamcellen gekweekte hartcellen met PLN-mutatie. In het jaar 2020 wordt ook het eerste testplatform opgericht.
Oprichting US Foundation
In Amerika worden ook steeds meer dragers van PLN gevonden. Een logisch gevolg van de Nederlandse bevolking die de wereld over trok. Vanuit hier vinden en verbinden we dragers in Amerika.
Geboorte biggen
2021 is het jaar waarin de eerste biggen voor de testplatformen worden geboren.
PLaN Therapeutics
Oprichting van PLaN Therapeutics in 2021 met als doel een behandeling voor PLN van het laboratorium naar de patiënt te brengen. Deze bio-tech start-up helpt hierbij.
Betaalbare behandelmethode
We nemen in 2021 de activiteiten van de stichting nog eens stevig onder de loep en besluiten dat een betaalbare behandeling ons belangrijkste doel is.
PLN Biobank
Een biobank slaat biologische monsters op voor onderzoek. We richten in 2022 onze eigen biobank op waar wetenschappers biologisch materiaal kunnen opvragen voor onderzoek naar PLN.
PLN Laboratorium
Na het oprichten van de biobank, is het tijd voor een laboratorium om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren en te bevorderen. Dit gebeurt ook in 2022.
PLN Bloedbus
Met onze mobiele bloedbus hebben we een uniek concept ontwikkeld: we kunnen bloedprikken door het hele land om verder onderzoek te bevorderen. Het bloed wordt in onze bus direct verwerkt en naar de juiste plek vervoerd, zodat het ingezet kan worden.
Patenten siRNA
In 2023 worden we als stichting eigenaar van het patent op siRNA. Hierdoor beschikken we over exclusieve rechten met betrekking tot verschillende aspecten van siRNA en zijn toepassingen.
PLN Spark Grant
Met PLN Spark Grant stimuleren we zelfstandige wetenschappers en onderzoekers om kleine onderzoek en of projecten op te zetten waarmee zij specifieke vragen binnen PLN onderzoek. In 2024 is dit mogelijk.
Grants
Grants zijn subsidies. Dit zijn waardevolle vormen van overheidsfinancieringen. Dankzij deze financieringen kunnen wij wetenschappelijk onderzoek opzetten, aanjagen en stimuleren. Dankzij deze gelden blijft er vaart in het onderzoek.
2018: CURE-PLaN (6 mln dollar)
Het CURE-PLaN project is een trans-Atlantische samenwerking tussen vooraanstaande wetenschappers.
2021: Project Harvey (645k euro)
Het doel van HARVEY is heel concreet: het onderzoeksteam wil precieze genetische technieken ontwikkelen.
2021: Psider Heart (3,5 mln euro)
Binnen PSIDER is opgebouwd uit een ander onderdeel: klinisch, biomedisch en ethisch onderzoek.
2022: Project Geremy (8 mln euro)
Het meest recente en ook grootste project. Het gaat over de onderzoeksfase voordat gentherapieën naar patiënten kunnen.
PLN Events
Stichting PLN organiseert jaarlijks 4 tot 6 informatiemiddagen. Deze variëren altijd qua plek, maar worden altijd bij een Van der Valk-hotel georganiseerd. Tijdens deze middag zijn dragers en betrokkenen van harte welkom om meer over PLN te leren. Experts vullen de middag met interessante presentaties en er is volop de mogelijkheid tot vragen.
In deze jaren fietste een team van wetenschappers en cardiologen de Monstertocht in Noorwegen om geld op te halen en bekendheid te generen voor PLN.
We hebben de Elfstedentocht gefietst met het doel om geld op te halen en aandacht te vragen voor PLN.
Tijdens de familiedag was er een speciaal ontmoetingsmoment voor families met meerdere PLN-dragers. Er was een marktplein, spelletjes en er werden fietstochten gereden. Een fijne dag met veel gezelligheid.
In november 2023 organiseerde De Lease Maatschappij het eerste officiële PLN-Gala om op grote schaal fondsen te werven. Er werd meer dan 260.000 euro opgehaald.
Via onze eigen website In actie voor PLN starten dragers en betrokkenen maandelijks acties om geld op te halen voor PLN.
Draag jij bij aan ons succes?
We zijn altijd op zoek naar samenwerkingspartners die samen aan het succes van de stichting willen bouwen. Want succes voor de stichting, betekent een stap dichterbij een betaalbare behandeling voor PLN. Hoe wil jij samenwerken?