Sinds februari mochten we maar liefst 3 nieuwe vrijwilligers verwelkomen bij de stichting. Wij zijn superblij en trots op de toppers Froukje, Brigitta en Eric. Zij zetten zich met veel plezier in voor de stichting. Hun belangrijkste taak is het onderhouden en uitbreiden van contact tussen lotgenoten. Daarom hebben ze een oproep aan jou!
Ontmoet onze nieuwe vrijwilligers
Op social media en in onze nieuwsbrief hebben wij hen al voorgesteld, maar op onze website nog niet. Daarom is het tijd voor een officiële kennismaking met onze vrijwilligers. Dit zijn Froukje, Brigitta en Eric:
Van links naar rechts: Froukje, Brigitta en Eric.
Froukje Groen is 60 jaar en woont in Surhuisterveen. Sinds maart 2023 weet zij dat ze drager is van de PLN-mutatie. Ze gebruikt nu medicatie en kreeg in oktober 2024 een ICD. “Ik zet mij in als vrijwilliger voor Stichting PLN om lotgenoten advies te geven waar mogelijk en om activiteiten binnen de stichting te organiseren.”
Brigitta Madderom is 61 jaar en woont in Heiloo. In 2016 kreeg ze hartfalen. Het was al snel duidelijk dat zij drager van de PLN-mutatie was. Er volgde een steunhart en in 2022 vond er een harttransplantatie plaats. “Ik heb een nieuw leven gekregen waar ik heel dankbaar voor ben. Mijn tijd en energie wil ik nu inzetten om lotgenoten te helpen en activiteiten te organiseren.”
Eric van Loenen met bouwjaar 1961, woont zoals hij dat zelf omschrijft, in het pittoreske Amsterdam. In december 2008 is hij getransplanteerd. Daarvoor heeft hij een ICD en steunhart gehad. In die tijd was PLN nog onbekend. Pas eind 2011 vond de diagnose van PLN-R14del plaats. “Ik ervaar de contacten met Stichting PLN als prettig en waardevol. Ik vind het werk dat de stichting doet ontzettend belangrijk. Daar wil ik graag een bijdrage aan leveren als vrijwilliger.”
Ons vrijwilligersteam zet zich in voor jou
Waar houden onze vrijwilligers mee bezig? Zij focussen zich vooral op het contact met lotgenoten. Zo beantwoorden ze mails, bellen ze met lotgenoten om vragen te beantwoorden en beheren zij onze lotgenoten app. En daarover gaat hun oproep, want Froukje, Brigitta en Eric willen het contact voor, tussen en met PLN-dragers naar een volgend plan brengen.
De stip aan de horizon? Een heuse patiëntenvereniging oprichten. Een vereniging van en voor patiënten, waar je terecht kunt voor informatie, het verkrijgen of het geven van advies en ook een plek met een luisterend oor. Om jou goed te vertegenwoordigen en een serieuze gesprekspartner te blijven, heeft de vereniging voldoende leden nodig.
De eerste stap naar meer
De eerste stap is het beheer van de Socie-app. Deze app hebben we in 2024 gelanceerd om een veilige online plek voor lotgenoten te creëren. De gegevens zijn beschermd en de app is makkelijk in gebruik. Je kunt in de app samenkomen en informatie vinden zoals relevant nieuws, video’s en straks ook podcasts. Daarnaast maken ze een aparte groep voor jongeren, zodat zij een eigen plek hebben om digitaal samen te komen.
Wil jij eens bellen met een van onze vrijwilligers voor een luisterend oor? Of wil je je aanmelden voor de Socie-app? Dan kun je op deze pagina meer informatie vinden. Heb je ideeën of wil je bijdragen aan een patiëntenvereniging? Dan kun je altijd mailen naar info@plnheart.org om met ons in contact te komen.