Stichting PLN werkt op nationaal en internationaal niveau samen met toonaangevende experts en onderzoeksinstituten. Zo zijn we met Stichting PLN betrokken bij het GEREMY-project. Dit is een Europees initiatief dat werkt aan de ontwikkeling van innovatieve therapieën voor zeldzame erfelijke vormen van ACM veroorzaakt door PLN- of PKP2-mutaties. De studie waar wij over schrijven in dit artikel, is onderdeel van dit project.
De KU Leuven voert een belangrijk onderzoek uit om de onvervulde gezondheidsgerelateerde behoeften van patiënten met aritmogene cardiomyopathie (ACM) in kaart te brengen. Dit onderzoek richt zich op de dagelijkse uitdagingen waarmee ACM-patiënten te maken hebben bij het omgaan met hun aandoening en het verkrijgen van zorg.
Wie kan er deelnemen?
- Personen die zijn gediagnosticeerd met een genetische vorm van aritmogene cardiomyopathie, ongedacht of zij symptomen ervaren of niet. Denk hierbij aan de PLN- of PKP2-mutatie.
- Personen van 18 jaar of ouder.
Hoe kun je deelnemen?
- Vul de vragenlijst in en laat jouw stem horen.
- Het is snel, eenvoudig en jouw bijdrage maakt het verschil.
- Scan de QR-code hierboven of klik op de link hieronder en doe vandaag nog mee.
Stuur de vragenlijst ook zeker door naar jouw familieleden of kennissenkring.
Dankzij dit onderzoek kunnen de behoeften van patiënten beter begrepen worden. Dat helpt KU Leuven en andere organisaties de ontwikkeling van toekomstige zorg te verbeteren. Jouw deelname biedt waardevolle inzichten in de behoeften van ACM-patiënten. De vragenlijst kun je invullen tot maandag 31 maart 2025.