Lotgenoten & verhalen
Als PLN-drager komt er veel op je af. Wat staat je te wachten? Wat zijn de gevolgen voor jouw werk? Wat als je een kinderwens hebt? Moet ik mijn kinderen laten testen? Wat zijn de ziekteverschijnselen? Moet ik medicijnen gebruiken? Veel vragen waarop je het antwoord moet bedenken. Er zijn gelukkig veel lotgenoten die je willen helpen met deze antwoorden of gewoonweg een luisterend oor bieden.
Contact met lotgenoten
Stichting PLN brengt lotgenoten samen op verschillende manieren. Dit doen we omdat we weten hoe ondersteunend het contact onderling kan zijn. Het maakt ons sterker en strijdlustiger om een oplossing voor PLN te vinden. Daarom kun je onze bijeenkomsten voor lotgenoten bezoeken of lid worden van de online community op Facebook.
De verhalen van PLN-dragers...
We willen met de stichting een platform bieden voor de verhalen van PLN-dragers. Op die manier krijg je een inkijkje in hoe het voor andere dragers is. Dit helpt jou mogelijk bij het verwerken en omgaan met PLN op jouw eigen manier. Lees de verhalen die dragers met ons delen via onze blog:
In gesprek met lotgenoten
Soms gaan we ook in gesprek met patiënten door middel van een reeks met video’s. Onze video’s vind je op ons YouTube-kanaal of hier:
Zo helpen we je verder
Bijeenkomsten
Bezoek een van onze bijeenkomsten voor lotgenoten. Deze bijeenkomsten zijn altijd in een veilige, knusse setting en worden van tevoren goed voorbereid. Je kunt laagdrempelig in gesprek met andere dragers en kan zo mogelijk tot nieuwe inzichten en contacten komen.
Community
Op Facebook is er een speciale groep voor PLN-dragers. Hier worden eigen ervaringen of nieuwtjes met elkaar gedeeld. Je bent altijd welkom om hieraan deel te nemen. Hiervoor heb je wel een account op Facebook nodig. Je wordt binnen een paar dagen toegelaten tot de groep.
Jouw verhaal
Jij bent nauw betrokken bij een drager van het PLN-gen of bent mogelijk ook zelf drager. We helpen naasten met de juistaWe zijn altijd op zoek naar PLN-dragers die hun verhaal willen delen. Op dit moment kan dat door middel van een artikel dat online op onze website verschijnt. Uiteraard mag je dit delen met jouw netwerk. Voor de video’s en podcasts benaderen wij zelf dragers. Je kunt wel altijd je interesse melden.
e informatie.