Lotgenoten & verhalen

Als drager van de PLN-mutatie komt er veel op je af. Wat staat je te wachten? Wat zijn de gevolgen voor jouw werk? Wat als je een kinderwens hebt? Moet je jouw kinderen laten testen? Wat zijn de ziekteverschijnselen? Veel vragen waarop je een antwoord wil bedenken. Gelukkig zijn er veel lotgenoten die je willen helpen met het vinden van deze antwoorden. Of ze bieden je gewoon een luisterend oor.

Contact met lotgenoten

Hoe kom je in contact met lotgenoten? Als stichting brengen wij lotgenoten op de volgende manieren in contact met elkaar:

Onze evenementen

We organiseren door het jaar heen 4-6 informatiemiddagen. Tijdens deze middagen kom je in contact met andere dragers, kun je presentaties volgen en vragen stellen aan experts. Daarnaast organiseren we ieder jaar ook speciale bijeenkomsten voor lotgenoten. Hier ligt de focus op een gesprek tussen lotgenoten in informele setting. Houd onze agenda in de gaten, want al onze evenementen zijn gratis te bezoeken. We organiseren evenementen door heel het land.

Bekijk de agenda

Onze eigen app

Met onze eigen app heb jij een veilige, online omgeving om in contact te komen met lotgenoten. Wil jij je hiervoor aanmelden? Dat kan door het contactformulier hieronder in te vullen. Je wordt binnen 3-5 werkdagen toegelaten tot de speciale app, waar je altijd kunt praten met lotgenoten. Daarnaast heeft de app verschillende groepen. De app is gebruiksvriendelijk en makkelijk te downloaden via de app store of android store en heet: Socie.

Aanmelden app

Een luisterend oor & goed advies

Stichting PLN wordt ondersteund door vrijwilligers. Deze vrijwilligers hebben ieder een connectie met PLN. Dit komt omdat zij drager van PLN zijn of bijvoorbeeld iemand kennen met PLN. We kunnen het ons goed voorstellen dat je met verschillende vragen rondloopt. Of misschien wil je wel eventjes een luisterend oor. Iemand die weet wat je doormaakt en zich goed kan inleven in jouw situatie. Onze vrijwilligers spreken elke week PLN-dragers om hen van een luisterend oor of goed advies te voorzien.

Wil jij graag door een vrijwilliger van de stichting teruggebeld worden? Dan kun je hiernaast een terugbelverzoek bij ons indienen. We nemen dan contact met je op. Onze vrijwilligers laten aan jou weten wanneer zij tijd hebben om te bellen.

De verhalen van lotgenoten

Door lotgenoten in beeld te brengen krijg je een idee van hoe andere dragers de PLN-mutatie ervaren. Dit helpt jou mogelijk ook bij het verwerken en omgaan met PLN. We hebben op ons YouTube-kanaal verschillende verhalen van dragers toegevoegd. Bekijk alle verhalen op ons YouTube-kanaal:

Abonneren op kanaal