Betrouwbare informatie
Als drager van de PLN-mutatie komt er veel op je af. Misschien heb je zelf (nog) geen klachten of wellicht merk je dat jouw gezondheid en situatie veranderen. Stichting PLN doet haar uiterste best om dragers en naasten zo goed mogelijk te informeren. Op deze pagina vind je een overzicht met informatievoorzieningen van externe partijen.
Erfelijkheid
Erfocentrum
Wil je meer weten over erfelijkheid, DNA-testen of familieonderzoek? Het Erfocentrum legt helder uit wat erfelijke hartziekten zijn en waar je terecht kunt met vragen.
Erfelijke Hartziekten
Een website met uitgebreide informatie over alle hartziekten, het belang van DNA-onderzoek en hoe om te gaan met erfelijke hartziekten in de familie.
Goede informatievoorziening?
Stichting PLN is altijd op zoek naar goede informatievoorzieningen voor onze dragers. Heb jij een waardevolle tip voor ons die we kunnen delen op onze pagina? Laat het ons weten!
Medische bronnen
Thuisarts
Op de website van Thuisarts vind je betrouwbare medische informatie over klachten, gezondheid en ziekten. De website is gemaakt door artsen en de inhoud wordt zorgvuldig samengesteld.
Hartstichting
De Hartstichting heeft als missie een gezond hart voor iedereen, voor nu en later. Ze hebben veel informatie beschikbaar over hartgezondheid en (erfelijke) hart- en vaatziekten.
UMC Utrecht
Het universitair ziekenhuis van Utrecht werkt al jarenlang nauw samen met Stichting PLN aan wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Op hun website hebben ze veel informatie over hartziekten.
Hartcentrum Amsterdam
Het Hartcentrum is opgericht door UMC Amsterdam. Een universitair ziekenhuis dat meewerkt aan onderzoek naar PLN-R14del. Bij het Hartcentrum vind je uitgebreide informatie.
UMCG Expertisecentrum
Het UMC Groningen werkt als universitair ziekenhuis eveneens mee aan onderzoek naar PLN en beheert een eigen expertisecentrum voor erfelijke hartziekten.
Onderzoek & wetenschap
Goede informatievoorziening?
Stichting PLN is altijd op zoek naar goede informatievoorzieningen voor onze dragers. Heb jij een waardevolle tip voor ons die we kunnen delen op onze pagina? Laat het ons weten!
Hartenbank
Wil jij bijdragen aan belangrijk wetenschappelijk onderzoek? De Hartenbank verzamelt hartweefsel van donoren om beter te begrijpen hoe hartziekten zoals PLN-R14del ontstaan.
Orphanet
PLN-R14del is een zeldzame ziekte die in verhouding maar een klein deel van de bevolking treft. Orphanet heeft een website met veel informatie over (onderzoek naar) zeldzame ziekten.
Lotgenoten & ervaringsdeskundigheid
PLN Community
De speciale PLN Community is opgericht door jonge dragers Iza en Roxanne, om dragers van de PLN-mutatie bij elkaar te brengen en een gezicht te geven.
Patiëntenfederatie Nederland
Op deze website vind je belangrijke informatie over patiëntenrechten, zorgverzekeringen en contact met lotgenoten. De organisatie behartigt belangen van patiënten.
Nederlandse Hartpatiënten Vereniging
Een brede patiëntenvereniging met informatie, ervaringsverhalen en activiteiten voor mensen met hart- en vaatziekten met als missie een sterk hart voor iedereen.
MEE Nederland
MEE biedt begeleiding bij leven met een beperking of chronische ziekte, inclusief financiële en maatschappelijke ondersteuning. Je kunt hier terecht met een hulpvraag.