Strijd met ons mee tegen PLN!
Stichting PLN wordt voor een deel gedragen door vrijwilligers. Dankzij hun betrokkenheid en enthousiasme hebben wij extra ondersteuning om onze missie te bereiken. Je kunt op verschillende manieren betrokken raken bij de stichting als vrijwilliger.
Stamboomonderzoek
Dankzij stamboomonderzoek ontdekten we een groot aantal potentiële dragers met de PLN-mutatie. Er lopen veel mensen rond die niet weten of zij de ziekte hebben. Daarom is stamboomonderzoek belangrijk, omdat deze dragers op die manier opgespoord kunnen worden. Met het stamboomonderzoek wordt geprobeerd uit te zoeken wie de voorouders zijn, wanneer ze zijn geboren, waar ze hebben gewoond en hoe zij hebben geleefd. Op die manier kunnen we families helpen.
Lotgenoten contact
Het contact met lotgenoten is een belangrijk onderdeel binnen de stichting. Dit contact wordt vrijwel volledig gefaciliteerd en ondersteund door onze vrijwilligers. We maken online contact mogelijk met onze speciale app en community en daarbuiten komen lotgenoten regelmatig samen op informatiemiddagen of de daarvoor bestemde lotgenoten bijeenkomsten. Tijdens zo’n middag wordt er in een informele setting gesproken over wat het betekent om drager van de PLN-mutatie te zijn.
Evenementen
De stichting organiseert gemiddeld zo’n 4 tot 6 informatiemiddagen per jaar. Tijdens deze informatiemiddag komen verschillende experts samen om presentaties te geven over PLN. Denk aan wat voor invloed de PLN-mutatie op het hart heeft, welke behandelmethoden er nu zijn en hoe je kunt leven met de PLN-ziekte. Er is volop mogelijkheid voor het stellen van vragen en ontmoeten van lotgenoten. We zouden deze dagen niet kunnen organiseren door onze vrijwilligers.
Pr & communicatie
Stichting PLN heeft de afgelopen jaren flink geïnvesteerd in meer bekendheid voor de ziekte. We zijn op de goede weg, maar we hebben ook nog een weg te gaan om nog meer mensen te bereiken. De hulp en ondersteuning op het gebied van pr & communicatie is daarom altijd welkom. Heb jij bijvoorbeeld contact met de media of wil je ons communicatieteam adviseren door mee te denken over welke stappen we kunnen zetten? We horen het graag van je.
Fondsenwerving
Door de toekenning van fondsen worden onze onderzoeksdoelstellingen sneller behaald. Meer geld betekent namelijk simpelweg meer onderzoek om te financieren. Fondsen zijn daarom een essentieel onderdeel van de stichting. Als jij relevante ervaring en kennis hebt op dit gebied, is dit altijd welkom om in te zetten voor de ontwikkeling van de wetenschappelijke kant van de stichting. Fondsenwerving kent verschillende deelgebieden, dus er zijn veel mogelijkheden.
Wetenschap
Ons wetenschapsteam bestaat voor een deel uit vrijwilligers. Zij lezen zich in in stukken om de stichting van wetenschappelijk advies te voorzien. Het kan ook zijn dat zij vanuit een medische achtergrond betrokken zijn bij bijvoorbeeld het bloedprikken. Er is in ieder geval een nauwe samenwerking tussen iedereen die vanuit een wetenschappelijk perspectief bij de stichting betrokken is. Wij zijn altijd op zoek naar wetenschappers, onderzoekers en medici die betrokken willen zijn.
Zij zetten zich in voor PLN!
Al onze vrijwilligers hebben direct of indirect met PLN te maken. Dit vormt voor hen de basis van hun motivatie om zich in te zetten voor de stichting en onze doelstellingen. We zijn met ongeveer 30 vrijwilligers bij de stichting. Een aantal van hen hebben ooit een video opgenomen om hun eigen verhaal te delen:
Wat moet je weten over vrijwilligerswerk bij Stichting PLN
Vrijwilligerswerk is vrijwillig, maar niet vrijblijvend. Wanneer je betrokken bent bij Stichting PLN worden er afspraken gemaakt over jouw werkzaamheden, betrokkenheid en vergoeding. Je ontvangt van ons bijvoorbeeld een contract als je op structurele basis betrokken bent bij de stichting. Er is veel vrijheid om jouw vrijwilligerswerk vorm te geven naar eigen wens en mogelijkheden. Daarin ben jij voor ons de leidraad!