Ga naar inhoud
HELP MEE
Facebook Linkedin Instagram Youtube
  • Agenda
  • PLN Kennisbank
  • Over stichting PLN
  • Nederlands
  • Engels
  • Agenda
  • PLN Kennisbank
  • Over stichting PLN
  • Nederlands
  • Engels
  • Home
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
    • Voor jongeren
  • Voor naasten
  • PLN-lotgenoten
  • Nieuws
  • Contact
  • Home
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
    • Voor jongeren
  • Voor naasten
  • PLN-lotgenoten
  • Nieuws
  • Contact
HELP MEE
  • Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
  • Voor naasten
  • Lotgenoten & verhalen
  • Contact
  • Agenda
  • Kennisbank
  • Over ons
  • Onderzoek
    • Therapeutisch onderzoek
    • Etiologisch onderzoek
    • Testplatformen
  • In de media
  • Samenwerkingen
  • Nederlands
  • English
  • Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
  • Wat is PLN?
  • Voor dragers
  • Voor naasten
  • Lotgenoten & verhalen
  • Contact
  • Agenda
  • Kennisbank
  • Over ons
  • Onderzoek
    • Therapeutisch onderzoek
    • Etiologisch onderzoek
    • Testplatformen
  • In de media
  • Samenwerkingen
  • Nederlands
  • English
HELP MEE
  • Agenda
  • Alcoholgebruik
  • Contact
  • Crazy Ideas
  • Dit hebben we bereikt
  • Drugsgebruik
  • Etiologisch onderzoek
  • Festivals met PLN
  • Help mee
    • Periodiek schenken
    • Word vrijwilliger
  • In de media
  • Kennisbank
  • Klachtenprocedure
  • LinkTree
  • Lotgenoten & verhalen
  • Nalatenschap regelen
  • Nienke Leone
  • Nieuws
  • Omgeving
  • Onderzoek
  • Over de stichting
  • Over ons
  • Periodiek schenken
  • PLN Biobank
  • PLN Spark Grant
  • Samenwerkingen
  • Sporten met PLN
  • Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
  • Testen & Controles
  • Testplatformen
  • Therapeutisch onderzoek
  • Vacatures
  • Vacatures
  • Voor dragers
  • Voor jongeren
  • Voor naasten
  • Wat is PLN?
  • Word vrijwilliger
  • Ziekteverloop
  • Zwangerschap
  • Βοήθεια
    • Lees meer over het artikel Informatiemiddag | Zaterdag 15 maart 2025 | Deventer

    Informatiemiddag | Zaterdag 15 maart 2025 | Deventer

    • Bericht auteur:Nikki
    • Bericht gepubliceerd op:19 december 2023
    • Berichtcategorie:Agenda
    • Bericht reacties:0 Reacties

    Op zaterdag 15 maart 2024 organiseren we namens de stichting weer een informatiemiddag. Dit is de tweede informatiemiddag van dit jaar. Met de informatiemiddagen vertellen we je meer over PLN,…

    Lees verderInformatiemiddag | Zaterdag 15 maart 2025 | Deventer
    Lees meer over het artikel PLN Jongerendag | Zaterdag 5 april 2025 | Utrecht

    PLN Jongerendag | Zaterdag 5 april 2025 | Utrecht

    • Bericht auteur:Nikki
    • Bericht gepubliceerd op:19 januari 2023
    • Berichtcategorie:Agenda
    • Bericht reacties:0 Reacties

    Na het succes van onze eerste Jongerendag organiseren we op zaterdag 5 april 2025 een nieuwe Jongerendag namens Stichting PLN! Deze dag staat in het teken van samenkomen, lotgenoten ontmoeten…

    Lees verderPLN Jongerendag | Zaterdag 5 april 2025 | Utrecht

    Blijf op de hoogte

    We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.

    PLN-dragers kunnen jouw hulp goed gebruiken. 🤝 PLN-dragers kunnen jouw hulp goed gebruiken. 🤝 Het nieuws dat je drager bent van de PLN-mutatie is niet makkelijk. 👎 Bewaak daarom samen de grenzen. ♥️ Wees begripvol naar elkaar toe. 📖 Ontdek belangrijke informatie. 🙋‍♀️ Kom naar een informatiemiddag. 🧐 Zoek professionele ondersteuning. Wij staan ook voor je klaar! Mocht je ergens niet aan uitkomen, dan willen onze vrijwilligers en collega’s je altijd helpen met het beantwoorden van jouw vraag.
    Na een lange werkdag besluit Daymen naar vrienden Na een lange werkdag besluit Daymen naar vrienden te gaan… Hij drinkt een wijntje, klets wat en gaat naar het toilet. Vanaf dat moment zijn zijn herinneringen zwart. Hij ging ‘out’. Zijn vrienden vonden Daymen op het toilet. 😱 Op de ECG werd direct gezien dat er iets mis was. Zo begon het balletje te rollen en kwam Daymen tot de ontdekking dat hij de PLN-mutatie bij zich draagt. 🫀 Na een flinke struggle met medicijnen en herstel, heeft hij inmiddels geleerd hoe hij zijn leven in kan richten met deze kennis. In een openhartig portret mochten we Daymen vragen naar zijn ervaringen. Hoe geeft hij zijn leven vorm, hoe heeft hij de ziekte geaccepteerd en hoe helpt humor bij zijn verwerking? Je kunt de volledige video op ons YouTube-kanaal bekijken. 🫶🏻
    We kijken weer terug op een succesvolle informatie We kijken weer terug op een succesvolle informatiemiddag in Sneek! Wat fijn dat jullie erbij waren, bloed gedoneerd hebben of meekeken met de live-stream. Binnenkort komen de presentaties online. 🎥 Het werd al besproken tijdens de middag, maar het UMC Groningen is gestart met een onderzoek dat gericht is op vrouwen tussen de 18 en 45 jaar die dragers zijn van de PLN-mutatie. 💡 Het doel is om inzicht te krijgen in jullie wensen en voorkeuren rondom begeleiding voor, tijdens én na een zwangerschap. Deelname uit dit onderzoek bestaat uit het invullen van de vragenlijst. ⏰ Het invullen van de vragen kost ongeveer 20 minuten. 🤰 De vragen zijn hebben betrekking op adviesgesprekken, voorafgaand aan de zwangerschap, informatie over erfelijkheid en voorkeuren voor controles tijdens de zwangerschap. Jouw bijdrage is belangrijk. Hiermee hopen we in de toekomst de zorg beter af te kunnen stemmen op de wensen van vrouwen. Wil je meedoen? Dan kun je de vragenlijst hieronder kopiëren en invullen: https://redcap.link/pln-vragenlijst
    Wieke is drager van de PLN-mutatie, maar zij is ge Wieke is drager van de PLN-mutatie, maar zij is geen patiënt. We delen veel verhalen en ervaringen over de mogelijke klachten of gevolgen van de PLN-mutatie. Uiteraard zijn deze verhalen belangrijk om te delen. Er is alleen ook een andere mogelijkheid: drager zijn maar geen klachten hebben. Voor Wieke is dit dus de situatie. Omdat Wieke geen klachten heeft, laat ze zich zo min mogelijk tegenhouden door de PLN-mutatie. Zij houdt wel rekening met intense inspanning, maar beweegt actief zolang dat kan. De angst voor PLN en vervelende klachten steekt de kop op tijdens de jaarlijkse controle bij de cardioloog. 👩‍⚕️ Wieke is hoopvol over de toekomst en onderzoek naar PLN. Wil je meer weten over Wiekes verhaal en hoe zij de PLN-mutatie ontdekte? Bekijk dan het nieuwe dragersportret op ons YouTube-kanaal. 🫶🏻
    Heb jij je al aangemeld voor de informatiemiddag v Heb jij je al aangemeld voor de informatiemiddag van aanstaande zaterdag 25 januari in Sneek? 🙋 Er zijn nog plekken vrij. Je bent daarom van harte welkom om de gratis informatiemiddag bij te wonen om meer te ontdekken over PLN: 🫀 Wat doet PLN met het hart en welke behandelmethoden zijn er op dit moment? Door Dr. Moniek Cox, cardioloog bij het UMCG. 👪 Erfelijkheid en het belang van vroegtijdige opsporing door Dr. Imke Christiaans, klinisch geneticus UMCG. 💉 Daarnaast is ook de bloedbus weer op locatie aanwezig. Het afgenomen bloed wordt ingezet voor wetenschappelijk onderzoek. Er wordt ook een presentatie gegeven over een belangrijk onderzoek omtrent zwangerschap en PLN. Wil je daar alvast meer over weten of heb je interesse hieraan bij te dragen, mail dan naar info@plnheart.org. Wil je je aanmelden voor de informatiemiddag, bloedafname of de live-stream? Vul dan snel het formulier in via onze website.
    Toen Afie jaren geleden op de bank zat tijdens de Toen Afie jaren geleden op de bank zat tijdens de kerstdagen, had ze het gevoel dat er iets niet goed zat. Ze deelde het gevoel en vertrok samen met haar ex-man naar het ziekenhuis in Drachten. 🚑 Verschillende onderzoeken toonden niets aan, maar na een echo werd de verminderde pompkracht van Afie's hart ontdekt. Ze bleek de PLN-mutatie te dragen en besloot zich daarna in de mutatie te verdiepen. 🫀 In een persoonlijk portret mochten we Afie interviewen over hoe de PLN-mutatie bij haar ontdekt werd en hoe zij leeft met de kennis van deze mutatie. Je kunt de video op ons YouTube-kanaal bekijken. 🥰 De komende weken zullen wij met onze serie Lotgenoten in Beeld de verhalen van PLN-dragers en naasten delen. Wij bedanken iedereen voor hun waardevolle bijdrage. ♥️
    Ben jij een jongere met PLN? Heb jij behoefte aan Ben jij een jongere met PLN? Heb jij behoefte aan contact met andere jongeren die PLN hebben om er zo samen over te spreken? ♥️ Dan is de speciale PLN Jongerendag iets voor jou. Na het succes van vorig jaar organiseren we op zaterdag 5 april in Utrecht een nieuwe Jongerendag voor jongeren tussen de 16 en 35 jaar! Tijdens deze dag staat samenkomen in een laagdrempelige setting centraal. Je kunt kletsen met leeftijdsgenoten, vragen stellen over wat wel en niet kan met PLN en niets is te gek of te veel. 🤝 Gezellig kennismaken & kletsen met elkaar ❓ Jouw vragen over PLN stellen zonder oordeel 🥤 Gratis lunch én een borrel achteraf Jouw vrienden of broers/zussen zijn ook van harte welkom. Voor naasten is er een speciaal programma. Laten we samen een fijne dag beleven. Meld je via onze agenda op de website gemakkelijk aan!
    We tellen nog een paar dagen af… 😱 In novemb We tellen nog een paar dagen af… 😱 In november zijn we begonnen met een prachtig project: de speciale dragersportretten van PLN-dragers en naasten. Zij hebben hun eerlijke, kwetsbare en open verhaal gedeeld met ons. Op die manier konden wij hun verhaal in beeld brengen. Met deze video’s willen we laten zien hoe PLN-dragers en naasten met hun kennis van de mutatie (en/of ziekte) omgaan. Zo hopen we nog meer bekendheid aan PLN te geven en gelden in te zamelen voor onderzoek! Aanstaande woensdag 15 januari komt het eerste portret online op ons YouTube-kanaal. De dag daarna zullen wij de video hier delen. Je kunt alvast een melding aanzetten op ons kanaal om de video als eerste te zien. Wij zijn supertrots op het eindresultaat en willen graag Daymen, Mark, Mitchel, Afie, Wieke, Rutmer, Iza en Roxanne bedanken voor hun bijdrage. Zonder jullie hadden we dit niet kunnen doen! ♥️
    Onze stichting is opgericht door vrijwilligers en mensen die lijden aan de PLN hartspierziekte, familieleden en hun dierbaren, en probeert mensen met het PLN-gen te informeren over de laatste ontwikkelingen en studies over PLN.

    Over stichting PLN

    • Ons team
    • Voor de pers
    • Voor de wetenschap
    • Partners & sponsoren
    • Dit hebben we bereikt
    • De weg naar een behandeling
    • Werken bij Stichting PLN

    Help mee

    • Doneer nu
    • Start een actie
    • Word vrijwilliger
    • Periodiek schenken
    • Bijdragen aan onderzoek
    • Contact

    Volg ons via social media

    Facebook Linkedin Instagram Youtube
    •  
    •  
    • © Stichting PLN, 2024
    Help mee