Op zondag 7 december vieren we de Dag van de Vrijwilliger! Tijdens deze dag staan we extra stil bij de positieve impact van vrijwilligerswerk. Stichting PLN werd in 2012 opgericht met een duidelijke missie: PLN-R14del behandelbaar maken. Sinds de oprichting van onze stichting worden we intensief ondersteund door alle vrijwilligers die deze missie een warm hart toedragen. Daarom zetten we hen vandaag extra in het digitale zonnetje!
Binnen onze stichting wordt er op allerlei manieren vrijwilligerswerk gedaan. Van het beantwoorden van vragen in de algemene mailbox, tot aan het organiseren van informatiemiddagen en het bieden van een luisterend oor aan PLN-dragers. Vrijwilligers doen deze taken met veel enthousiasme en betrokkenheid. Daar zijn wij erg dankbaar voor!
Eric: “Ze hebben stuk voor stuk een bijzondere drive”
Sinds een aantal maanden hebben we daarvoor ook een vrijwilligerscoördinator aangesteld: dit is Eric van Loenen. Je hebt hem mogelijk weleens voorbij zien komen, bijvoorbeeld toen hij meedeed aan de Tikkende Klok Challenge en hierover vertelde bij NH Nieuws. Wist je dat Eric meer dan 4.000 euro ophaalde met zijn actie? Hij werd daarmee de deelnemer met het hoogste geldbedrag – wow!
“In 2008 ben ik getransplanteerd, daarvoor heb ik het hele circus van ICD tot steunhart mee mogen maken. Ik kreeg pas in 2011 het bericht dat PLN de oorzaak van mijn hartafwijking was. Omdat ik als geen ander de narigheid van deze slopende ziekte ken, wil ik graag een bijdrage leveren aan het mogelijk maken van onderzoek naar een behandeling van PLN”, vertelt Eric aan ons.
Een paar jaar geleden stuurde Eric een berichtje, met de vraag of hij iets kon doen als vrijwilliger. Inmiddels is hij vrijwilligerscoördinator. “Samen met de andere vrijwilligers willen wij het contactpunt zijn voor dragers en hun dierbaren. Men kan bij ons terecht voor vragen, adviezen en een luisterend oor. Ik word superblij van het werken met intrinsiek gemotiveerde mensen, de vrijwilligers van Stichting PLN, ze hebben stuk voor stuk een bijzondere drive.”
Voor het komende jaar staan er mooie plannen op de agenda, volgens Eric: “Zo willen we het contact tussen lotgenoten in een nieuw jasje stoppen. Ik mag alvast de naam verklappen: PLN Café.”
Brigitta: “Ik hoop dat er een behandeling gevonden is als zij uitingen van de ziekte krijgen”
Een van de vrijwilligers waar Eric nauw mee samenwerkt, is Brigitta Madderom. Zij beheert samen met andere vrijwilligers de algemene PLN-mailbox. Daarnaast leest ze wetenschappelijke artikelen voor publicatie, om te kijken of het begrijpelijk is geschreven. Naast deze taken heeft ze ook een actieve rol in het stamboomonderzoek, dat ze volledig coördineert.
“Het samenwerken met andere mensen en het gevoel hebben dat je nuttig bent voor een grote groep dragers en aanverwanten vind ik het leukst aan dit vrijwilligerswerk”, legt Brigitta uit. Ze kwam eind 2024 met Stichting PLN in contact, na een oproep voor nieuwe vrijwilligers. “In 2022 ben ik getransplanteerd, nadat in 2018 de PLN-mutatie werd vastgesteld. Ik werd ziek, kreeg hartfalen en moest stoppen met werken. Na een steunhart kwam ik in aanmerking voor een harttransplantatie.”
Haar drijfveer heeft alles te maken met haar twee zonen, die allebei drager zijn van de PLN-mutatie, evenals andere familieleden. “Mijn zonen staan nog aan het begin van hun leven. Ik hoop dat er een behandeling gevonden is als zij uitingen van de ziekte krijgen.”
Ook deze vrijwilligers zetten we in het digitale zonnetje!
We zijn ontzettend blij met de actieve inzet van Eric en Brigitta. Zij hebben dankzij hun vrijwilligerswerk PLN weer verder op de kaart gezet het afgelopen jaar. Een van de vrijwilligers die dat ook heeft gedaan is Annette Raven, die al een aantal jaren bij ons betrokken is. Zij zag met eigen ogen bij een goede vriend wat de PLN-ziekte kan aanrichten. Dat gaf haar de motivatie om voor Stichting PLN in actie te komen.
Annette heeft vorig jaar het organiseren en coördineren van de informatiemiddagen volledig overgenomen. Ze doet dit met veel enthousiasme en betrokkenheid! Als je een middag van ons hebt bezocht herken je haar vast, want ze heet iedereen tijdens de middag zelf van harte welkom en kondigt sprekers aan.
Maar Stichting PLN kent nog veel meer vrijwilligers. Vrijwilligers die zich op allerlei manieren inzetten voor de missie die we allemaal hebben. Zo hebben we Roxanne van Loenen en Iza Berghoef die zich inzetten voor jongere dragers. Om deze doelgroep te bereiken hebben ze een eigen pagina op Instagram gemaakt, het PLN Community platform. Daarnaast hebben we ook de dames Marianne en Margreet Schoorl, die met veel kundigheid operatie bloedbus runnen.
Ook vrijwilliger Gerben Dijkstra speelt al jarenlang een belangrijke rol op het gebied van ICT voor Stichting PLN. Het stamboomonderzoek, waar we eerder in dit artikel over schreven, wordt gecoördineerd door Brigitta en uitgevoerd door vrijwilliger Wybo Palstra, met ondersteuning van Tijmen Hoeve. Daarnaast zijn ook Tristan Oosterhoorn en Maria Klapwijk bij ons betrokken op dit moment.
Een koninklijke onderscheiding voor een van onze vrijwilligers
Een bekend gezicht voor velen is Annette Klinkert, die sinds het begin van de stichting betrokken is geweest als vrijwilliger. Haar rol is moeilijk in een paar zinnen samen te vatten, omdat ze op zoveel gebieden heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van de stichting. Eind 2024 moest zij helaas per direct haar vrijwilligerstaken naast zich neerleggen vanwege privéomstandigheden. Ze ontving afgelopen jaar een koninklijke onderscheiding voor al het vrijwilligerswerk dat ze deed en de ongekende, positieve impact die dat heeft gehad voor onze stichting. Het gaat inmiddels goed met Annette en wij willen haar via deze weg nogmaals bedanken voor alle inzet voor Stichting PLN!
Zonder deze vrijwilliger, geen Tikkende Klok Challenge!
Een eervolle, maar zeer belangrijke vermelding is die voor Boudewijn Kostelijk, bedenker en initiatiefnemer van de Tikkende Klok Challenge. Boudewijn is inmiddels algemeen bestuurslid en verantwoordelijk voor de organisatie van de Tikkende Klok Challenge. Hij heeft in 2025 het evenement bedacht en de kar van dit gigantische project zélf getrokken. Mede dankzij Boudewijn’s belangeloze inspanning, hebben we hierdoor meer dan 200.000 euro opgehaald voor onderzoek naar PLN.
Het bestuur van Stichting PLN mogen we ook niet vergeten: Pieter Glijnis, Evert de Boer, Wouter Visser, Yolande Appelman, Eric Kok en Boudewijn Kostelijk zetten zich allemaal vrijwillig in voor onze missie.
Stichting PLN is ontzettend dankbaar voor alle vrijwilligers die zich op dit moment en door de jaren heen hebben ingezet voor Stichting PLN, op wat voor manier dan ook. Hierdoor kunnen wij onze ogen op de missie houden: een betaalbare behandeling voor PLN-R14del. Het gaat ons lukken, zolang we het samen en met elkaar doen. Wil jij een steentje bijdragen aan ons gezamenlijke succes? Doe een donatie om onze inspanningen te steunen of meld je via info@plnheart.org aan als vrijwilliger bij Stichting PLN.