Het begon als een idee aan de kersttafel en groeide uit tot een krachtig team van familieleden dat zich inzet voor Stichting PLN. De Hartenlopers trotseren hun geliefde Waddeneiland met een flinke wandeltocht. Op die manier zamelen ze geld in voor de erfelijke hartspierziekte PLN-R14del. In dit artikel spreken we dochters Didi en Carolien, kleindochters Elise en Sophie en schoonbroer Coen over hun prachtige actie en eerbetoon aan oma die aan de gevolgen van de PLN-mutatie is overleden.
PLN-R14del raakt veel families. Wanneer er een drager gevonden wordt, is de kans groot dat andere familieleden ook drager van de mutatie zijn. Deze kans is zo groot omdat PLN-R14del een erfelijke hartspierziekte is. Het wordt dus doorgegeven van generatie op generatie. Omdat de teamleden van de Hartenlopers bekend zijn met de PLN-mutatie in hun familie, was dat voldoende reden om een actie voor de stichting op te starten.
Een hechte familie
Het team telt inmiddels 9 deelnemers, die allemaal gemotiveerd zijn om geld in te zamelen. Dat lukt goed, want op het moment van schrijven hebben zij 126% van hun doelbedrag bereikt. De Hartenlopers hebben meer dan 4.300 euro voor Stichting PLN opgehaald! “In onze familie komt PLN voor, mijn oma is aan de gevolgen hiervan overleden. Het voelt soms alsof we machteloos zijn wanneer er kort achter elkaar mensen sterven aan de gevolgen. Onze actie geeft dan toch het gevoel dat we een beetje grip hebben op het onderzoek. Zo dragen we ons steentje bij”, vertelt kleindochter Sophie aan ons.
Ook Coen, die 50 kilometer wandelt, zet zich in voor deze actie. “Het gaat voor mij over mijn schoonfamilie, dus ik loop met en voor hen mee om geld op te halen voor onderzoek.” De teamleden zijn druk bezig met de voorbereidingen voor de actie door hun persoonlijke actiepagina’s in te richten, deelnemers te vragen en hun omgeving te mobiliseren voor donaties. Ze doen het écht samen.
Tekst gaat verder onder foto.
Een idee aan de kersttafel
“Niet iedereen was meteen even enthousiast”, vertelt kleindochter Lies met een lach. Het idee van een rondje Ameland ontstond aan de kersttafel. Sommige familieleden vonden 50 kilometer te veel, een deel daarvan besloot later een half rondje Ameland te lopen. “Een ander deel van de familie is toch overstag gegaan. We gaan de uitdaging gewoon aan. Iedereen die we het vertellen is enorm enthousiast. Wij hebben er ook zin in!”
De oma van de familie bracht veel tijd door op Waddeneiland Ameland. “Wij komen daar sinds kleins af aan en nu nog steeds. We voelen ons verbonden met het eiland. Toen dit rondje ter sprake kwam, kregen we het idee om een actie te verbinden aan Stichting PLN”, licht Carolien toe. Omdat er al een raamwerk is om een actie te starten, ervaren de Hartenlopers veel gemak bij het opzetten en promoten van hun actie. De reacties zijn positief.
Maak de PLN-mutatie bespreekbaar
Praten over wat je voelt en ervaart, helpt. Dat merken wij als Stichting PLN aan alle dragers die we spreken en met lotgenoten in contact komen. Ook in families is het belangrijk dat PLN bespreekbaar is, zodat de mutatie vroegtijdig opgespoord kan worden. Daarnaast versterkt het een gevoel van saamhorigheid.
“Het is iets waar ik met mijn vrienden weinig over praat. Het komt niet makkelijk ter sprake. Veel van mijn vrienden bleken ook niet te weten dat dit speelde in mijn familie. Het rondsturen van de actiepagina heeft het gesprek over PLN makkelijker gemaakt!” vertelt Sophie tijdens het interview.
Een motiverende boodschap van de Hartenlopers
De Hartenlopers kijken dus enorm uit naar hun actie en zijn druk bezig met de voorbereidingen en het inzamelen van geld. “Er is op dit moment nog geen genezende behandeling voor de PLN-mutatie. Er wordt wel onderzoek gedaan en er zijn mogelijkheden in zicht. 100% van de opgebrachte donaties gaan naar onderzoek”, geeft Didi mee. Ook Carolien heeft stimulerende woorden: “Laat je niet weerhouden. Actie voeren voor een goed doel loont altijd de moeite. Stichting PLN maakt het opzetten van een actie toegankelijk. Het is erg positief en geeft je energie!”
Wij wensen de Hartenlopers ontzettend veel succes toe met hun actie voor Stichting PLN. Dank jullie wel voor de gemotiveerde en betrokken inzet. Steun jij de Hartenlopers met hun missie? Klik dan hier om aan het Hartenlopers team te doneren.