Op zaterdag 20 april 2024 organiseren we de eerste officiële PLN: Je zal het maar hebben Jongerendag. Deze dag is voor jongeren vanaf 16 jaar tot en met jongvolwassenen tot 35 jaar. Ook partners, ouders en andere betrokkenen zijn van harte welkom. Tijdens deze dag spreken we over wat het betekent om PLN te hebben. Dankzij de inzet van een zeer toegewijd team van vrijwilligers kan deze dag in Hoogkerk georganiseerd worden. In aanloop naar deze speciale dag spreken we de mensen achter de schermen.
Joost Westerhof is 26 jaar oud, woont in Groningen en is doordeweeks werkzaam als consultant voor een inkoopadviesbureau. “In het weekend ben ik vaak bij de ‘de FC’ of in een ander voetbalstadion te vinden. Ik zoek ook graag gezelligheid op met vrienden.” Naast de gezelligheid in zijn leven, werd hij al jong geconfronteerd met de genetische hartspierziekte PLN. “Het werd 15 jaar geleden bij mijn moeder ontdekt.”
Donderslag bij heldere hemel
Dat was ook voor de familie de eerste keer dat zij met PLN te maken kregen. “Vanaf dat moment stonden wij als kinderen jaarlijks onder controle bij de cardioloog”, vertelt Joost. Het werd een groot thema binnen het gezin. Hierdoor wist Joost als puber al veel van de ziekte af. De boodschap dat Joost zelf ook drager was, kwam als donderslag bij heldere hemel. Nietsvermoedend bezocht bij op 20-jarige leeftijd het ziekenhuis voor de jaarlijkse controle.
De cardioloog had een serieuze boodschap. “Hij vertelde dat de eerste ritmestoornissen zich hadden voorgedaan en mijn hartpompfunctie een behoorlijke stap achteruit had gemaakt.” Diezelfde maand kreeg Joost een ICD en medicatie. Door deze volgorde bewandelde Joost ook een iets andere route: “Mijn fysieke klachten zijn eerst vastgesteld. Daarna volgde het genetische onderzoek. Ik wist van tevoren eigenlijk al dat PLN de veroorzaker was.”
In aanraking met Stichting PLN
“Via mijn moeder ben ik aanraking geraakt met de stichting.” Omdat PLN al voor enige tijd in de familie speelt, ging Joost op zoek naar informatie. “Je komt dan al gauw bij de stichting uit. Via de socials volg ik updates en activiteiten van de stichting.” Uiteindelijk leidde zijn betrokkenheid tot het organiseren van de Jongerendag. Volgens Joost een mooie aanvulling op de goedbezochte informatiemiddagen van de stichting: “Toen ik hoorde dat er een idee voor zo’n Jongerendag was, was ik meteen enthousiast en gaf ik aan me in te willen zetten.”
Organisatie jongerendag
Het is belangrijk om te weten dat je als jonge drager niet alleen bent. De Jongerendag wordt een dag van informatie, ontmoeten en interactie. “We zijn allemaal jong en hebben al behoorlijk wat om mee te dealen”, licht Joost toe. Tijdens de dag neemt een cardioloog en verschillende zorgprofessionals de jongeren mee in ontwikkelingen rondom PLN. Er kunnen vragen beantwoord worden en er zijn activiteiten om elkaar te ontmoeten. “Het belooft een heel mooie dag te worden, dus dit mag je eigenlijk als jongere drager en naaste niet missen!”
Wil jij bij de Jongerendag aanwezig zijn? Je kunt je gratis aanmelden voor een dag vol informatie, ontmoeten en interactie. Je bent niet alleen en hoeft dit ook zeker niet te zijn! Neem bijvoorbeeld jouw ouder, partner of andere betrokkene mee en wees welkom tijdens deze mooie dag bij Van der Valk in Hoogkerk. Meld je snel aan via deze pagina op onze website.