Voor dit onderzoek vraagt het UMCG (UMC Groningen) hulp aan vrouwen die drager zijn van de PLN-genmutatie (p.(Arg14del) variant). Met dit onderzoek willen zij meer te weten komen over de wensen en voorkeuren van begeleiding voor, tijdens en na de zwangerschap. Door een vragenlijst in te vullen kun je bijdragen aan dit medisch-wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig.
Voor een zwangerschap kunnen er één of soms meerdere adviesgesprekken gevoerd worden. Hierin wordt uitgelegd wat een zwangerschap betekent voor uw hart, wat de PLN-genmutatie betekent voor de zwangerschap en of er meer risico’s zijn in de zwangerschap in vergelijking met iemand zonder de PLN-genmutatie. Ook wordt erfelijkheid besproken en of medicijnen gebruikt mogen worden tijdens de zwangerschap. Risico’s en adviezen voor de baby zijn ook een onderwerp.
Wanneer je al kinderen hebt en adviesgesprekken hebt gevoerd in het verleden, is het UMCG ook benieuwd hoe jij deze gesprekken hebt ervaren. Daarnaast willen zij weten welke zorg en van wie je deze het liefst krijgt. Denk hierbij aan hoe vaak er controles zijn en waar je zou willen bevallen. Het invullen van deze vragenlijst helpt het UMCG een goed beeld te krijgen van de behoeften en wensen van patiënten omtrent de zwangerschap. Zo kan de zorg beter afgestemd worden.
Wat houdt deelname aan dit onderzoek in?
- Je vult de vragenlijst in één keer in.
- Het invullen van de lijst duurt ongeveer 20 minuten.
- Je deelt over jouw wensen en ervaringen voor begeleiding rondom een zwangerschap.
- Je deelt een aantal gegevens over jezelf en eventueel eerdere zwangerschappen.
- Je kunt de vragenlijst ook invullen als je nog nooit zwanger bent geweest.
Je kunt de vragenlijst invullen door hier te klikken.
Het invullen van de vragenlijst kan herinneringen oproepen aan een zwangerschap. Zowel positieve en negatieve emoties kunnen opkomen. Verder zijn er geen specifieke voor- of nadelen voor deelname aan dit onderzoek. De deelname is volledig vrijwillig. Je kunt op elk moment stoppen met het invullen van de vragenlijst.
Gegevens en vertrouwelijkheid
Alle informatie die tijdens dit onderzoek wordt verzameld is vertrouwelijk en zal alleen worden gebruikt voor dit onderzoek. De antwoorden worden beveiligd opgeslagen. Alleen de hoofdonderzoekers kunnen zien van wie de antwoorden zijn. De gegevens worden 15 jaar bewaard en daarna vernietigd. De medisch ethische toetsingscommissie van het UMCG heeft toestemming gegeven voor dit onderzoek.
Heb je de lijst ingevuld maar besluit je toch niet mee te willen doen? Neem dan contact op met mw. S.A. Hogenhout (s.a.hogenhout@umcg.nl), student-onderzoeker van dit onderzoek. Als het onderzoek nog niet gepubliceerd is, is het nog mogelijk om jouw deelname in te trekken. Ook bij twijfels of vragen over het invullen van de vragenlijst kun je deze contactgegevens gebruiken.
Namens het betrokken team bestaande uit mw. S.A. Hogenhout (student-onderzoeker), dr. C.N.H. Abheiden (gynaecoloog), dr. S.J. Gordijn (gynaecoloog-perinatoloog), dr. J.R. Prins (gynaecoloog-perinatoloog), dr. M.G.P.J. Cox (cardioloog), prof. dr. P. van der Meer (cardioloog), dr. K.Y. van Spaendonck-Zwarts (klinisch geneticus), mw. dr. A Linders, (Stichting PLN), mw. A. Klinkert (Stichting PLN) en dhr. L. Kerckhaert (Stichting PLN) bedankt voor jouw tijd en aandacht!