Wil je bijdragen aan een betaalbare behandeling voor de ongeneeslijke weesziekte PLN? Dat kan! We hebben jouw steun keihard nodig in onze strijd tegen de ziekte. Je kunt meer doen dan je denkt! Dankzij de onvermoeibare inzet van onze vrijwilligers, professionals, samenwerkingspartners en dragers maken wij écht het verschil. Ontdek in dit artikel hoe jij hetzelfde kunt doen.
# 1 – Blijf op de hoogte
We doen er als stichting alles aan om onze achterban goed op de hoogte te houden van huidige behandelmethoden, de voortgang van onderzoeken en potentiële behandelingen. Dit doen we via social media, maar ook via onze evenementen op fysieke locaties door het land. Door ons te volgen op social media, onze berichten te liken of je aan te melden voor onze nieuwsbrief blijf je goed op de hoogte.
Heeft dat zin? Ja, zeker! Want omdat wij groeien in onze on- en offline zichtbaarheid bereiken we steeds meer mensen. En dat is belangrijk, want hoe meer mensen we bereiken, hoe meer dragers zich op tijd laten testen. We kunnen het verloop van de ziekte moeilijk voorspellen, maar door op tijd te anticiperen kunnen we ons wel voorbereiden.
Door op de hoogte te blijven van de stichting draag jij dus direct en indirect bij aan onze missie.
#2 – Inzamelingsactie voor social media
Ben je binnenkort jarig? Dan kun je via social media een inzamelingsactie starten voor de stichting! Een écht cadeau waar wij als stichting heel blij mee zijn. Je kunt zo’n actie starten via Facebook en Instagram. Dankzij jouw inzet halen we geld op voor wetenschappelijk onderzoek – niets blijft bij ons aan de strijkstok hangen. Onze kosten worden afgedekt door sponsoren, dus alles wat ingezameld wordt, gaat naar wetenschappelijk onderzoek.
#3 – BEZOEK ONZE EVENEMENTEN
We organiseren verschillende evenementen voor dragers en naasten. Zo vinden er elk jaar verschillende informatiemiddagen en lotgenoten bijeenkomsten plaats. Tijdens de informatiemiddagen vertellen we meer over PLN. Je kunt tijdens zo’n middag allerlei interessante presentaties volgen. Daarnaast wordt er bloed gedoneerd door dragers. Dit bloed is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar PLN. Je kunt ons helpen door bloed te doneren, onze bijeenkomsten te bezoeken en hier ook andere dragers en naasten op te wijzen!
#4 – doneren via onze website
Dankzij onze donateurs kunnen we wetenschappelijk onderzoek aanjagen. Hier ligt een sleutelrol voor de stichting, want het is een van onze belangrijkste dagelijkse bezigheden. Door regelmatig te schakelen met wetenschappers en hen ook actief bij elkaar te brengen, brengen we onderzoek verder. Hierdoor zijn er al belangrijke wetenschappelijke doorbraken geboekt. Deze doorbraken zorgen voor licht in de tunnel!
Dit onderzoek wordt door de stichting gefinancierd. Maar onderzoek kost veel geld, tijd en energie. Om dit te blijven doen, is elke donatie van harte welkom. We mochten al onwijs veel steun van jullie ontvangen in de vorm van donaties. Door een donatie te doen, blijft er geld beschikbaar voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek.
#5 – Een eigen actie starten
Door een eigen actie te starten via onze persoonlijk actie website, zorgen we er samen voor dat er meer geld beschikbaar is voor wetenschappelijk onderzoek en dat PLN meer bekendheid krijgt. We haalden met ons persoonlijke platform maar liefst meer dan 50.000 euro op – en dat allemaal dankzij de fantastische inzet van onze achterban. Je kunt je eigen actie binnen een paar minuten bedenken en live krijgen op onze website. Als stichting helpen we ook graag mee om jouw actie te promoten, dus vanuit hier nemen we ook contact met je op.
Wil je actief betrokken zijn bij Stichting PLN en een betaalbare behandeling voor PLN? Je kunt je op talloze manieren voor ons inzetten. Daar zijn we onwijs dankbaar voor! Plan een persoonlijk gesprek met ons in of ontdek meer over meehelpen op onze speciale pagina.