Het nieuws dat je drager van de PLN-mutatie bent komt bij iedereen anders binnen. Waar de een het nieuws relatief snel naast zich neer kan leggen, kan dit voor de ander langer duren. Het nieuws verandert je leven. Je bent je er namelijk van bewust dat je veranderingen in je leefstijl moet aanbrengen. De onzekerheid van de ziekte kan ook spanning geven. Daarom vertellen we graag hoe je een PLN-drager kunt ondersteunen.
#1 – Samen de grenzen bewaken
Er zijn dragers die veel klachten hebben door de ziekte. Deze symptomen zijn onder andere pijn op de borst, vermoeidheid, kortademigheid, hartritmestoornissen en plotse hartdood (zeldzame gevallen). Wees begripvol en help een drager zijn of haar grenzen goed te bewaken.
#2 – Wees begripvol naar elkaar
Sommige dragers hebben geen zichtbare klachten. Het kan zo zijn dat de klachten zich niet uiten – dat betekent echter niet dat deze klachten er niet zijn. Wees dus ook begripvol naar dragers die misschien vanaf de buitenkant klachtenvrij lijken. Je weet nooit wat zij zelf ervaren.
#3 – Wijs elkaar op meer informatie
Als stichting steken we veel tijd, energie en geld in het faciliteren van toegankelijke informatie over PLN. Dit doen we omdat we bewustzijn over de ziekte heel belangrijk vinden. Je kunt ook al naasten daarom de informatie op onze website doornemen voor een beter beeld over de ziekte.
#4 – Bezoek onze bijeenkomsten
Wil je nog meer weten over PLN en spreken met gelijkgestemden? Je bent altijd welkom tijdens een van de informatiemiddagen of andere events. Deze zijn gratis te bezoeken en je steekt er altijd nieuwe kennis van op en ontmoet nieuwe mensen.
#5 – Professionele ondersteuning
Is er iemand in jouw omgeving met PLN? Het kan zijn dat dit nieuws jou ook raakt! Daarom willen we altijd benoemen dat het ook mogelijk is om zelf professionele ondersteuning te krijgen.