Op zaterdag 15 november 2025 organiseren we namens de stichting weer een informatiemiddag. Met de informatiemiddagen vertellen we je meer over PLN, huidige behandelmethodes en bijvoorbeeld erfelijkheid. De inhoud van het programma wordt zorgvuldig samengesteld door onze coördinatoren.
Elke informatiemiddag is anders, met verschillende sprekers uit het werkveld die jullie meer vertellen over PLN. Dit kunnen onze eigen collega’s zijn, zoals bijvoorbeeld voorzitter Pieter Glijnis of wetenschapper Annet Linders. Daarnaast nodigen we andere experts zoals cardiologen of onderzoekers uit om te spreken.
Programma Emmeloord
Vanaf 12.30 uur start de inloop van de middag. Om 13.00 uur trapt voorzitter Pieter de informatiemiddag af met zijn welkomstwoord, waarin hij meer vertelt over zijn eigen verhaal en het ontstaan van de stichting. De middag duurt tot 15.30 uur (met uitloop). Na het programma is er tijd om vragen te stellen aan de aanwezige gasten. Dit mag ook tijdens de presentaties, onze dagvoorzitter zal hier ruimte voor inbouwen tijdens het programma.
10.30 – 12.30 uur: Bloedafname
12.30 – 13.00 uur: Inloop informatiemiddag
13.00 – 13.15 uur: Voorzitter Pieter heet ons allen welkom. Tijdens deze presentatie deelt hij zijn eigen ervaringen met betrekking tot PLN. Hij legt uit wat zijn grootste drijfveren zijn en vertelt over het oprichten van de stichting.
13.15 – 13.35 uur: Professor dr. Peter van der Meer vertelt over de effecten van PLN-R14del op het hart en welke behandelmethoden erop dit moment zijn. Hij is cardioloog bij UMC Groningen en nauw betrokken bij het onderzoek.
13.35 – 13.55 uur: Tijdens deze presentatie vertelt dr. Paul van der Zwaag, klinisch geneticus bij het UMC Groningen, over erfelijkheidsonderzoek naar PLN-R14del. Klinisch geneticus van der Zwaag ontdekte PLN in Nederland.
13.55 – 14.20 uur: Er volgt een pauze van 25 minuten waarin het mogelijk is om met lotgenoten en professionals in contact te komen. Je kunt zo meer over elkaar te weten komen of specifieke vragen stellen.
14.20 – 14.40 uur: Wat is de kans van ziekte bij dragerschap van de PLN-mutatie? PhD-kandidaat Tom Verstraelen van het Amsterdam UMC geeft een update vanuit de PLN-registry.
14.40 – 15.00 uur: Onze ‘eigen’ Annet Linders, senior wetenschapper bij Stichting PLN, vertelt over de mogelijke behandelmethoden. Ze geeft een presentatie over welke opties we op dit moment verkennen en wat de huidige stand van zaken op dit moment is.
Vanaf 15.00 uur: Afronding & gelegenheid tot napraten.
PRAKTISCHE INFORMATIE
We organiseren deze middag in Emmeloord, bij het Van der Valk-hotel Emmeloord. Het adres van de locatie is Het Hooiveld 9, 8302 AE Emmeloord. Er zijn gratis parkeerplaatsen rondom het hotel beschikbaar, maar deze zijn alleen toegankelijk op basis van beschikbaarheid en kunnen niet gereserveerd worden.
BLOEDAFNAME
Ons mobiele laboratorium op wielen is mee naar locatie, oftewel: de PLN-bloedbus is weer paraat! Hierdoor kunnen wij op locatie bloed afnamen van bijvoorbeeld dragers of familieleden. Dit bloed wordt ingezet voor onderzoek naar PLN-R14del. We gaan hier uiterst zorgvuldig mee om. Wil je ons mee helpen? Het is mogelijk om voor deze informatiemiddag bloed te doneren als drager of eerstegraads familielid. De bloedafname start vanaf 10.30 uur tot 12.30 uur.
AANMELDEN VOOR DE INFORMATIEMIDDAG
Zet de datum alvast in je agenda om erbij aanwezig te zijn. We zullen de aanmeldingen voor deze gratis infomiddag zo snel mogelijk openen, evenals de aanmeldingen voor de bloedafname.