Stichting PLN

Stichting Genetische Hartspierziekte PLN is een algemeen nut beogende instelling die is opgericht om de levensbedreigende hartspierziekte PLN p.Arg14del te overwinnen. Deze genetische afwijking veroorzaakt hartspierziekten (o.a. aritmogene cardiomyopathie, dilaterende cardiomyopathie) waarbij de pompfunctie van de hartspier aanzienlijk wordt aangetast. Meer dan de helft van de dragers van de PLN-mutatie raakt belast met ernstig hartfalen dat tot steunhart, harttransplantatie of zelfs (plotselinge) dood kan leiden. Lees hier meer over onze Stichting. Stichting PLN heeft een ANBI status,

Wilt jij ons steunen? Lees hier de mogelijkheden die je hebt om ons te steunen.

Onze (contact)gegevens

Stichting Genetische Hartspierziekte PLN

Postbus 66

1775 ZH Middenmeer

info@plnheart.org 

KvK nummer: 55839002

Rekeningnummer: IBAN NL 95 FVLB 0225 788 020 t.n.v. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN.

RSIN/fiscaal nummer: 8518 79 950

Bestuur

Pieter Glijnis  |  Voorzitter

Evert de Boer  |  Secretaris

Gerlof de Vries  |  Penningmeester

Eric Kok  |  Algemeen bestuurslid

Jan van der Zouw  |  Algemeen bestuurslid

Dr. Yolande Appelman | Algemeen bestuurslid

Beloningsbeleid

De bestuurders ontvangen geen beloning, noch een onkostenvergoeding voor hun diensten.

Onbetaalde wetenschappelijke adviseurs

Professor Dr. Roger Hajjar

Professor Stephan Lehnart | Universitätsmedizin Göttingen · Department of Cardiology and Pneumology | M.D. Dr.med.

Professor Menko-Jan de Boer MD, PhD, FESC, FACC Cardioloog

Beau Meijer | Huisarts

Luuk Kerckhaert | student Geneeskunde aan het Leids Universitair Medisch Centrum

Ambassadeur

Bas Westerweel

Tijdens herstel na mijn hartstilstand werd me duidelijk dat ik niet de enige ben waarvan de motor hapert. Ik begon me te verdiepen in vraagstukken over vitaliteit, voeding en erfelijkheid  en kwam er al snel achter dat er defecten bestaan waarvan de oorzaak niet zo eenvoudig te duiden zijn. Ik ontmoette gedreven ervaringsdeskundigen die het hart hebben om te zoeken naar oplossingen. Ik raakte in de ban van hun energie en sloot me aan.  Ik keer nu met enige regelmaat mijn rugzak vol werk- een levenservaring om op de tafel van de stichting PLN om zo mijn steentje bij te dragen aan een belangrijke zoektocht naar oplossingen.

Beleidsplan

BELEIDSPLAN 2021

Rapportage 2020 Stichting Genetische Hartspierziekte PLN

Publicatieplicht ANBI formulier

U bent hier:plnheart.org Stichting PLN