Stichting PLN
Stichting Genetische Hartspierziekte PLN is een algemeen nut beogende instelling die is opgericht om de levensbedreigende hartspierziekte PLN p.Arg14del te overwinnen. Deze genetische afwijking veroorzaakt hartspierziekten (o.a. aritmogene cardiomyopathie, dilaterende cardiomyopathie) waarbij de pompfunctie van de hartspier aanzienlijk wordt aangetast. Meer dan de helft van de dragers van de PLN-mutatie raakt belast met ernstig hartfalen dat tot steunhart, harttransplantatie of zelfs (plotselinge) dood kan leiden. Lees hier meer over onze Stichting. Stichting PLN heeft een ANBI status,
Wilt jij ons steunen? Lees hier de mogelijkheden die je hebt om ons te steunen.
Onze (contact)gegevens
Stichting Genetische Hartspierziekte PLN
Postbus 66
1775 ZH Middenmeer
KvK nummer: 55839002
Rekeningnummer: IBAN NL 95 FVLB 0225 788 020 t.n.v. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN.
RSIN/fiscaal nummer: 8518 79 950
Bestuur
Pieter Glijnis | Voorzitter
Evert de Boer | Secretaris
Gerlof de Vries | Penningmeester
Eric Kok | Algemeen bestuurslid
Jan van der Zouw | Algemeen bestuurslid
Dr. Yolande Appelman | Algemeen bestuurslid
Beloningsbeleid
De bestuurders ontvangen geen beloning, noch een onkostenvergoeding voor hun diensten.
Onbetaalde wetenschappelijke adviseurs
Professor Dr. Roger Hajjar
Professor Stephan Lehnart | Universitätsmedizin Göttingen · Department of Cardiology and Pneumology | M.D. Dr.med.
Professor Menko-Jan de Boer MD, PhD, FESC, FACC Cardioloog
Beau Meijer | Huisarts
Luuk Kerckhaert | student Geneeskunde aan het Leids Universitair Medisch Centrum
Ambassadeur
Bas Westerweel
Tijdens herstel na mijn hartstilstand werd me duidelijk dat ik niet de enige ben waarvan de motor hapert. Ik begon me te verdiepen in vraagstukken over vitaliteit, voeding en erfelijkheid en kwam er al snel achter dat er defecten bestaan waarvan de oorzaak niet zo eenvoudig te duiden zijn. Ik ontmoette gedreven ervaringsdeskundigen die het hart hebben om te zoeken naar oplossingen. Ik raakte in de ban van hun energie en sloot me aan. Ik keer nu met enige regelmaat mijn rugzak vol werk- een levenservaring om op de tafel van de stichting PLN om zo mijn steentje bij te dragen aan een belangrijke zoektocht naar oplossingen.